Die letzte Hürde,hoffentlich !!!

Die letzte Hürde, hoffentlich! Da sich ja, wie in meinem Blogeintrag über die Transplantation schon geschrieben, entgegen all unsere Erwartungen die Nebenschilddrüsen nicht beruhigt haben, müssen sie jetzt raus. Die Niere wandelt das bereits von der Leber vorab in Calcidiol umgewandelte Vitamin D3 noch einmal in aktives Vitamin D , Calcitriol um. Das ist dann zuständig, um das Calcium aus der Nahrung zu ziehen, und davon kriegen die Nebenschilddrüsen über Rezeptoren auch etwas mit. Wenn dies nicht mehr funktioniert, merken die Nebenschilddrüsen, das Calcium im Blut fehlt. Daher produzieren sie dann Parathormon, das geht an die Knochen und aktiviert den osteoclast activating factor, der aktiviert dort die Osteoklasten, die wiederum setzen den pH-Wert nach unten, und so löst sich das Kalzium aus den Knochen. Wenn dann die Nebenschilddrüsen merken, dass wieder genügend Kalzium da ist, stellen Sie Ihre Produktion von Parathormon wieder ein oder reduzieren sie. Dies ist ein Regelkreislauf wie so viele im Körper. Wenn aber zu lange dieses aktive Vitamin D fehlt, oder wenn die Nebenschilddrüsen zu häufig Parathormon produzieren mussten, spielen sie verrückt. Dann bekommt man sie nicht mehr eingefangen. Ich habe jahrelang ein Medikament genommen, das den Nebenschilddrüsen vorgegaukelt hat, dass genügend Kalzium im Blut ist. Eigentlich habe ich sogar zu hohes Kalzium, aber die Nebenschilddrüsen sind jetzt so aus dem Regelkreis ausgestiegen, dass die das nicht mehr interessiert. Dennoch nehme ich noch die Höchstdosis an Mimpara, diesem sogenannten Calcimimeticum, und ich darf auch momentan keine Milchprodukte wie Käse, Quark oder Joghurt essen. Die Milch im Cappuccino gönne ich mir natürlich schon. Bereits bei der Reha hat man mir dringend geraten, diese Nebenschilddrüsen zu entfernen, da es schade um die neue Niere wäre, wenn diese wie alle anderen Organe auch, dann verkalken würde, da das überschüssige Kalzium sich in den Weichteilen, den Gefäßen und den Organen absetzt, andererseits habe ich aber nun eine Osteoporose, da das Calcium ja aus den Knochen gerissen wurde, als ob man an sein Festgeld herangeht, die Wertpapiere auflöst, das Depot plündert, und sich das Geld auf dem Girokonto stapelt. So war ich also bei verschiedenen Ärzten, um mir eine Meinung zu bilden. Meine Freundin hat mir eine Ärztin in Ihrer Nähe empfohlen, die bei ihr die Schilddrüse sehr gut herausoperiert hat und sich gut kümmerte. Die habe ich zuerst angerufen. Sie meinte, ich solle gleich die Schilddrüse mit herausnehmen lassen, denn beim Szintigramm kam heraus, dass die Schilddrüse ebenfalls angegriffen ist. Schon von Kindesbeinen an fuhren wir immer mit der ganzen Familie und den Nachbarn zusammen in die Universitätsklinik, um unsere Kröpfe untersuchen und behandeln zu lassen. Eine Zeit lang hieß es dann, ich bräuchte nichts mehr zu nehmen, dann aber war es höchste Eisenbahn, dass ich wieder etwas bekam. Dann hieß es, ich hätte ein autonomes Adenom, also einen Knoten, der Schilddrüsenhormon einfach so ausspuckt , dem Maß ich wenig Bedeutung bei, denn wahrscheinlich laufen sehr viele Menschen mit so etwas herum, würde man auf der Straße jeden fünften anhalten, würde man wahrscheinlich fündig werden. Ich sollte nur kein Jodsalz essen, und bevor man mir Kontrastmittel spritzte, müsste ich immer einen Blocker für die Schilddrüse bekommen. 2015 war dann wieder mal eine Szintigraphie fällig, und da hieß es, dass autonome Adenom sei weg.. Oh Wunder, wir wussten nicht, war da jemals eines, oder hat es sich zurückgebildet? Die Ärzte waren unterschiedlicher Meinung. Als nun die Frage aufkam, ob und wann ich die Nebenschilddrüsen herausnehmen lassen soll, sagte mir der jetzige Nephrologe, er habe die Szintigramm Bilder von 2015, es sei sogar eine multifokale Autonomie zu sehen, also mehrere kleine Knoten überall verteilt, die ohne Anpassung an den Regelkreis munter Schilddrüsenhormon vor sich hin produzieren. Wie der nun zu diesem Befund kam, wusste ich nicht. Auf jeden Fall bestätigten ihn mehrere Ärzte. Ich musste zwei verschiedene Untersuchungen vornehmen lassen, einmal wurde am ersten Tag die Schilddrüse untersucht, das dauerte gerade mal 3 Minuten. Am nächsten Tag hieß es, ich müsste dann zur Szintigraphie der Nebenschilddrüsen kommen, das würde dann 20 Minuten dauern. Als ich um 8:00 Uhr kam, krallte sich mich die Sprechstundenhilfe und meinte, wir hätten nun 3 Stunden vor uns, solange würde die Untersuchung dauern. Ich dachte, sie macht einen Scherz. Es stellte sich heraus, dass mehrere Szintigraphien der Nebenschilddrüsen und der Schilddrüse nötig seien, um dann wahrscheinlich all die Gewebe voneinander zu unterscheiden. So musste ich 20 Minuten, während die ersten paar Minuten über eine Spritze das radioaktive Medikament einströmte, auf einem Tisch liegen, wobei das lange und breite Gerät sehr nahe an mich herankam, dass ich schon klaustrophobisch wurde. Danach wurde wieder die Schilddrüse untersucht, das geschieht im Sitzen, und man muss nur ein Gerät umarmen (so sagte es die Helferin, lieber wäre mir ein Mensch gewesen….), sein Kinn auf eine Ablage legen, und dann ist man in 3 Minuten fertig. Danach wurde ich noch einmal unter das große Szintigramm für die Nebenschilddrüsen gelegt, später, so genau weiß ich das nicht mehr, wurde ich noch einmal, nachdem eine weitere Schilddrüsenuntersuchung gemacht wurde, darunter gelegt, meine Arme wurden fixiert, und das Gerät fuhr einmal ganz um mich herum. Das fand ich sogar sehr spannend, anfangs kam ich mir zwar vor wie in einer Zwangsjacke, aber da es sowieso in den Räumen sehr kalt war, da die Geräte kühl gehalten werden mussten, war mir diese Zwangsjacke eine willkommene Wärmequelle. Ich hörte immer, wo das Gerät herum fuhr, und so vergingen die 20 Minuten wie im Fluge, denn ich machte mir einen Sport daraus, das Ding zu orten. Einmal fuhr es fast an meinen locken vorbei und berührte sie etwas. Später kam ich dann ins Arztzimmer, wo der Arzt mir sagte, dass die Nebenschilddrüsen raus mussten, er hat sogar im Ultraschall genau die drei Nebenschilddrüsen gefunden, die auch im Szintigramm zu sehen waren, die vierte ist bisher noch nicht gesichtet worden. Er meinte, die Schilddrüse sei mein kleinstes Problem, ich hätte lediglich eine disseminierte Autonomie, also lauter Knoten überall verstreut, die Schilddrüsenhormon produzieren, ich bräuchte aber das Schilddrüsenhormon nicht mehr einzunehmen, in meinem Alter würde das sowieso nichts mehr bringen, und nachdem ich sowieso schon so viele Medikamente schlucken würde, könnte ich es genauso gut auch weglassen. Darüber war ich erst einmal froh. Umso mehr war ich also überrascht, dass diese Ärztin aus der Gegend meiner Freundin mir riet, unbedingt auch die Schilddrüse mit entfernen zu lassen. Sie tat dies mit der Begründung, wenn doch einmal die Schilddrüse verrückt spielen wird, ist es schwieriger, in diesem Gebiet noch einmal zu operieren, wenn zuvor schon einmal ein Eingriff gemacht wurde. Das Problem, dass die Stimmbandnerven geschädigt werden könnten, wäre dann erhöth. Außerdem war die Schilddrüse mit ihren 60 ml dreimal so groß wie sie sein sollte, der Normalwert läge bei 18 ml. Somit riet sie mir, auch die Schilddrüse dringend mit entfernen zu lassen. Ich besprach dies mit meinen Nephrologen, wobei wir beide der Ansicht waren, der liebe Gott hat einem Menschen nicht umsonst eine Schilddrüse gegeben, und ohne Not sollte man sich nichts rausmachen lassen. Er schickte mich dann ins Städtische Klinikum, wo ebenfalls ein sehr guter Chirurg war. Eigentlich mag ich das städtische nicht so sehr, aber ich dachte, eine Zweitmeinung ist vielleicht gut. Nachdem ich über 3 Stunden gewartet hatte, kam ich endlich dran, und als die Ärztin las, dass es sich um eine Zweitmeinung handelte, und ich ihr erklärte, dass ich mich von einer Spezialistin operieren lassen wollte, ließ sie sich nicht Lumpen und meinte, wir haben auch einen Spezialisten. Ich hatte sowieso gedacht, dass ich diesem Chirurgen direkt vorgestellt würde. Das dauerte noch einmal fast 1 Stunde, bis er dann aus dem OP gekommen etwas gegessen hatte, um mich dann zu begutachten. Er meinte, die Schilddrüse müsse unbedingt raus, sie würde bereits leuchten. Somit bestand die Zweitmeinung darin, dass sie die erste Meinung bestätigte. Ich hatte insgeheim gehofft, dass er sagen würde, das sei nicht nötig. Ich lasse mir ungern etwas herausnehmen, denn heraus genommen ist es schnell, aber man kann es ja dann nicht wieder einsetzen, falls die Entscheidung falsch war. Ich behalte am liebsten meine Organe. Die Frage war nun, was mit den Nebenschilddrüsen geschehen sollte. Die Ärztin meiner Freundin hatte vorgeschlagen, alle Nebenschilddrüsen zu entfernen, und die, die noch funktioniert, in den Unterarm einzupflanzen. Der Operateur aus dem Klinikum meinte, man solle sieben achtel herausnehmen, also Dreieinhalbnebenschilddrüsen, und man solle eine Hälfte einfach stehen lassen. Falls die dann auch zu Spinnen anfängt, müsse man eben noch mal operieren. Da war mir aber das Risiko, doch noch die Stimmbandnerven zu verletzen, zu groß. Er riet mir auch, von dem kaputten Nebenschilddrüsen Gewebe das rauszusuchen, was noch in Ordnung war, es einzufrieren, um es dann bei Bedarf wieder einzusetzen. Diese Möglichkeit war bei der Ärztin meiner Freundin nicht gegeben. So war also die Frage: Arm oder Hals. Einige Freunde rieten mir daher dringend, mir noch eine dritte Meinung zu holen. Für die Ärztin meiner Freundin hätte ich eine Einweisung eines Chirurgen gebraucht, daher ging ich sogar zweimal zu diesem Chirurgen, da im dritten Quartal die Operation nicht stattfinden sollte, sich aber dann doch für das vierte Quartal entschieden wurde. Daher war die Einweisung bereits verfallen, und die Sprechstundenhilfe dort war so nett, mir zu erklären, dass ihre Mutter sich die Schilddrüse in einem bestimmten Krankenhaus unserer Stadt hat operieren lassen. So ging ich in dieses Krankenhaus , dass konfessionell geführt wird, und wo ich mich auch schon zweimal an der Nase operieren ließ. Dort waren sie auch sehr freundlich, und die Atmosphäre und der Geist dort zeigte, dass man sich um die Menschen wirklich kümmerte. Der Chirurg aus dem städtischen hat mir zwar auch gefallen, aber dort ist man eher eine Nummer. Bei der Pflege hatte ich dort schon einige Probleme gehabt. Darüber habe ich auch schon in einigen Blogeinträgen berichtet. Die Ärztin meiner Freundin meinte, es sei absoluter Quatsch, eine halbe neben Schilddrüse stehen zu lassen, man solle sie unbedingt in den Arm ein Pflanzen, da könnte man sie auch notfalls wieder herausholen und hätte leichteren Zugang. Der Nachteil ist aber, dass die neben Schilddrüse zerstückelt wird, und eventuell die Stücke nicht richtig ein heilen oder gar herum wandern. Außerdem kann man das Parathormon dann im Arm nicht mehr messen, da die Quelle für die Produktion dieses Hormons ja dann genau dort liegt, und daher die Werte falsch hoch wären. Zudem hatte ich mir überlegt, nach einem Jahr, wenn die Niere so lange funktioniert, mir den Shunt Weg operieren zu lassen, damit ich diesen Arm dann wieder dafür benutzen konnte, mir Blut abnehmen zu lassen, und damit die Ausbeulungen, die sogenannten Aneurysmen der Vene vielleicht weggingen, und damit das Herz entlastet würde. Denn bei einem Shunt fließt ja mehr Blut über die Vene wieder zum Herzen zurück, welches dann in der Peripherie fehlt, so das das Herz, wie man mir sagte, 20 % mehr arbeiten muss, um auch noch die Fingerspitzen zu versorgen. Als ich also dann bei den Ärzten war, die mir eine dritte Meinung mitteilen sollten, kam ich sogar ziemlich schnell dran. Sofort wurde der Professor geholt, da mein Fall hier so „interessant“ sei. Darüber amüsierte ich mich schon etwas. Der Professor sprach auch mit mir und nahm meine Fragen sehr ernst und war sehr freundlich. Allerdings redete er sehr schnell, manchmal war es schwer, ihm zu folgen, aber das, was ich verstand, hörte sich ganz gut an. Es wurden mir auch alle Fragen beantwortet. Die Variante dort gefiel mir am besten. Man würde Dreieinhalbnebenschilddrüsen herausnehmen, die andere Hälfte würde man dann in einen der beiden Kopfdreher-Muskeln einbauen, da bräuchte man also nur eine einzige Wunde, da der Kopfdreher auf dieser Seite dann sowieso frei liegt. Den Rest würde man entweder dem Pathologen übergeben, oder das, was noch gut sei, könnte eingefroren werden. Falls dann einmal die verbliebene halbe neben Schilddrüse verrückt zu spielen beginnt, kommt man an den Kopfdreher auch leicht heran. Man würde die Stimmbandnerven nicht mehr berühren. Außerdem könnte man dort auch etwas von dem eingefrorenen Material einpflanzen, falls die halbe Nebenschilddrüse nicht ausreicht, um genügend Kalzium im Blut zu haben. Man könnte die halbe Nebenschilddrüse zur Not aber auch in den Arm einpflanzen und würde dann einen Clip an jedes Teilchen hinmachen, damit man die Teile mit einem Röntgengerät wieder finden könnte. Das Problem am Arm sei nur, dass die Nebenschilddrüsen Teile dort vielleicht nicht richtig ein heilen. Allerdings dachte ich im Nachhinein, das kann ja beim Kopfdreher genauso passieren. Aber ein Risiko hat man immer, man muss wirklich zwischen Pest und Cholera wählen. Sollte man aber gar kein gesundes Gewebe mehr finden, müssten alle Nebenschilddrüsen heraus, und dann müsste ich mich ohne Nebenschilddrüsen durchschlagen. Das würde bedeuten, dass ich literweise Calciumbrause trinken müsste, um das fehlende Kalzium zu ersetzen. Das kann dann auch wieder auf den Magen gehen. Außerdem ist ja nicht sicher, ob man die vierte Nebenschilddrüse auch wirklich findet. War das nur eine Drittmeinung, so hatte ich dann doch bald das Gefühl, dass es die beste Variante war, und dass ich dort am besten aufgehoben war. Natürlich macht jedes Krankenhaus für sich Werbung, so erzählte mir der Arzt sofort, sie seien ein Schilddrüsen-Referenzzentrum, es gäbe in meinem Bundesland nur zwei davon. Sie würden im Jahr 400 Schilddrüsen und 50 Nebenschilddrüsen operieren. Man würde mir einen der erfahrensten Chirurgen zu teilen. Ich habe nun auch von anderen gehört, dass dieses Krankenhaus gerade auf diesem Gebiet eines der besten sei. So habe ich doch hoffentlich eine gute Wahl getroffen. Jetzt bleibt nur noch die Frage, ob ich wegen der Nieren gut betreut werde. Denn durch die Narkose oder andere Dinge kann ja auch der Spiegel meiner Immunsuppressiva gesenkt werden, oder die Niere kann etwas abbekommen. Mein Nephrologe hatte wohl etwas Bauchschmerzen, dass ich ein anderes Krankenhaus als das städtische wollte, denn bei uns gibt es an jedem Ende der Stadt einen städtischen Teil. Ich würde also in einem Teil operiert, dann in den anderen verbracht und würde dort auch wegen der Niere gut beaufsichtigt, da dort eine nephrologische Abteilung ist. In dem Krankenhaus, wo ich jetzt bin, gibt es keine Nephrologie, aber in der Nähe ist ein anderes Krankenhaus, die sogar eine Dialyse haben, wo ich schon einmal war, und wo ich auch die Ärzte kenne. Außerdem versicherten mir die Ärzte dieses Krankenhauses, dass sie sich auf Wunsch auch mit meinem Nephrologen in Verbindung setzen würden. Dies taten sie bereits, als ich nachfragte, wie häufig denn der Tacrolimus-Spiegel kontrolliert werden müsste, und ob sie das tun könnten. Sie setzten sich mit meinem Nephrologen also in Verbindung, wobei dieser steif und fest behauptete, sie hätten ihn nicht erreicht. Vielleicht haben sie dort mit einem anderen Arzt gesprochen, auf jeden Fall sagte mir einer der Chirurgen, sie hätten eine Auskunft erhalten. Das ist ja die Hauptsache. Sie fahren dort auch ein bestimmtes Management, um den Calciumspiegel zu kontrollieren. Denn dieser ist bei mir mit um die 3,0 sehr hoch, und wenn die Nebenschilddrüsen herausgenommen werden, dann fällt er abrupt ab, sodass man Krämpfe, Kribbeln oder andere Zustände bekommt. Somit wird immer in bestimmten Abständen nach einem gewissen Schema der Calciumspiegel gemessen, und schon bevor Symptome auftreten, wird Kalzium zugesetzt falls nötig. Die Niere kann durch das Krankenhaus in der Nähe oder eben auch durch meine Ärzte kontrolliert werden, man wird sich dann dementsprechend mit den Leuten in Verbindung setzen. Somit müsste eigentlich alles gut laufen. Einen Termin habe ich am 7. Dezember, wobei ich am 6. Dezember aufgenommen werde. Eigentlich wollte ich, dass meine neue Sozialpädagogin mitkommt, damit sie dem Pflegepersonal einige Besonderheiten von mir erklären kann, damit es nicht wieder Konflikte gibt. Wie in meinem anderen Blogeintrag bereits berichtet, kam es ja zu Missverständnissen, da die Schwestern sich wundern, warum ich einmal etwas sehe und einmal nicht, und ich hinten herum mitbekam, dass sie dachten, ich würde vielleicht gar nicht so schlecht sehen wie ich täte. Ich spüre dann irgendwann auch immer mehr Unmut und Unwillen, und ich merke, dass ich durch einige meiner Verhaltensweisen in Ungnade gefallen bin. Wenn ich zum Beispiel etwas wissen möchte, wird dies als vorschnell oder als ungeduldig angesehen. Manchmal brauche ich aber als Sehbehinderte mehr Informationen, und durch meine Probleme mit der Kommunikation kommt dies vielleicht manchmal etwas blöd rüber. Dann möchte ich auch meine Medikamente immer um dieselbe Zeit nehmen, zumal ich einige sowieso um eine gewisse Uhrzeit nehmen muss, und daher möchte ich die anderen ebenfalls in einem zeitlichen Schema dementsprechend anpassen, um nur ja nichts z u vergessen. Dann kommt es häufig zu Verwirrungen, wie die Medikamente gestellt werden, wobei ich dann die Tabletten nicht unterscheiden kann, zumal sie entweder eine andere Form haben als bei mir zu Hause, und da die Schwestern, die mir die Dosette hinlegen, oft nicht wissen, welche Tabletten drin sind, da eine andere Schwester die Tabletten gestellt hat. Manchmal müssen dann einige Blutdruckmedikamente je nach Blutdruck weggelassen werden, wobei die Schwester nicht weiß, welche Medikamente sie rausnehmen muss, da sie sie nicht unterscheiden kann. Manche waren da ganz fit, andere wiederum hatten dabei Schwierigkeiten. Auch gab es jedes Mal Probleme, wenn ich versuchte zu erklären, dass man mir sagen möge, was auf dem Tablett ist und wo. Da hieß es, ich solle doch einfach mit den Fingern suchen, ich solle es einfach ausprobieren. Ich mag aber nicht mit den Fingern in irgend einer Paste oder in irgendeiner Sauce landen, und ich mag auch nicht die Gabel irgendwo reinstecken, um dann festzustellen, dass ich zum Essen den Kompott und nicht den Salat erwischt hatte. Ich konnte das den Schwestern immer schlecht erklären, wenn eine bereit war, hat sie es gemacht, und wenn eine keine Lust hatte, dann ließ sie sich auch nicht durch mehrfaches Bitten oder durch Erklärungen, dass ich fast blind sei, erweichen. Daher hatte die Sozialpädagogin mir angeboten, mich ins Krankenhaus zu begleiten, um bezüglich des atypischen Autismus und der damit verbundenen Kommunikationsstörungen und meiner Sehbehinderung dem Pflegepersonal die Sache besser zu erklären. Denn wenn ich es tue, hören die Schwestern meistens gar nicht mehr hin, machen vielleicht gerade mal einen Vermerk bei der Aufnahme, den wahrscheinlich sowieso keiner liest. Die neue Sozialpädagogin konnte leider noch nicht bei mir ihr neues Amt antreten, denn die Finanzierung ist doch nicht gewährleistet. Ich hatte eigentlich von dem halben Jahr, in dem mir eine Sozialpädagogin gewährt wurde, noch viele Stunden übrig, da ich mit der damaligen Sozialpädagogin nicht so viel anfangen konnte. Ich wollte eigentlich nur einmal im Monat 1 Stunde, falls ich eben Probleme hätte, sodass ich einen Rückgriff auf eine Sozialpädagogin hätte. Das sah aber die begutachten des Sozialpädagogin, die das Budget gewähren sollte, nicht ein und meinte, wenn ich sowieso nur 1 Stunde pro Monat bräuchte, könnte ich genauso gut auch in eine örtliche Beratungsstelle gehen. Ich erhielt also nach längerer Diskussion noch für ein halbes Jahr eine Wochenstunde, und man solle mir in diesem halben Jahr, in dem ich somit vier Stunden pro Monat erhielt, die Struktur der örtlichen Beratungsstellen erklären und mich darin einweisen. Ich merke aber, dass dies für mich im Krisenfall zu schwierig ist, extra noch die passende Beratungsstelle zu finden, um dann bei jedem neuen Berater und bei jedem neuen Problem wieder bei Adam und Eva anzufangen, während eine feste Sozialpädagogin einer einzigen Institution mich doch wesentlich besser und umfänglicher kennenlernen kann. Das war ja dann auch der Grund, warum ich im Sommer, als alles drunter und drüber ging , und ich dadurch -- zumal wegen der OP und der Reha und dem Rotavirus noch zusätzlich geschwächt -- hoffnungslos überfordert war, auf Vermittlung eines Polizeibeamten beim Gesundheitsamt in der Beratungsstelle landete, die mir dann eben die verschiedenen Adressen von Anlaufstellen gab, wo ich eine neue Sozialpädagogin finden konnte. Wir nahmen an, dass ich die Stunden, die von dem halben Jahr übrig waren, über die ganzen zwei Jahre bis zur nächsten Budgetkonferenz nutzen würde können. Aber da habe ich wohl schlafende Hunde geweckt, denn ich dachte, dass sie mir schon Geld dafür überwiesen hätten und fragte bei der Abteilung für das persönliche Budget um einen schriftlichen Bescheid nach, wobei man mir dort sagte, ich dürfe diese Stunden, die nur auf ein halbes Jahr beschränkt waren, nicht weiterverwenden. Dazu müsse es erst wieder eine Budgetkonferenz geben, um neuen Bedarf zu ermitteln. Da ich noch einmal 1 Stunde bei der Beratungsstelle des Gesundheitsamtes hatte, riet diese mir, zumindest für den akut anstehenden Fall der Aufnahme ins Krankenhaus unbürokratisch und schnell die Erlaubnis zu bekommen, die neue Sozialpädagogin hierfür einzusetzen. Ich habe also den Fall geschildert und beantragt, dass ich nun erst einmal die Genehmigung für diesen einen Tag bekommen sollte, begründete aber auch gleich mit den Beispielen vom Sommer, wie nötig ich eine Sozialpädagogin für den Krisenfall brauche, und dass ich also hiermit auch gleich den Antrag auf Fortsetzung der Stunden stellen würde. Bisher habe ich hier noch keine Antwort. Da aber an diesem Dienstag den 6. Dezember sowieso eine meiner Assistentinnen wieder bei mir sein würde , bat ich sie, mich ins Krankenhaus zu begleiten, denn dann müsste mich schon keine Begleiterin vom Krankenhaus überall herumschleppen. Es ist sowieso nicht möglich, dass die Sozialpädagogin beim Aufnahmegespräch dabei sein kann, denn ich soll um 9:30 Uhr dort sein, aber wann dann tatsächlich das Aufnahmegespräch als solches stattfinden würde, konnte mir die Dame in der Chirurgie nicht sagen. So hätte die Sozialpädagogin möglicherweise von 9.30 bis vielleicht sogar 14:00 Uhr dasitzen müssen, und es wären wertvolle Stunden verloren gegangen, ohne dass etwas passiert wäre. Wenn also meine Assistentin mitkommt, merken die dort ja sowieso, dass ich tatsächlich Hilfebedarf habe. Falls die Stunden für die Sozialpädagogin doch noch genehmigt werden, kommt sie einmal zwischendurch vorbei, um zu sehen, ob es läuft, oder ob Vermittlungsbedarf besteht. Gemäß der Erfahrungen, die ich jedoch in diesem Krankenhaus gemacht habe, hoffe ich jetzt einfach mal, dass ich mit dem Personal schon klar kommen würde. Die Frau vom Gesundheitsamt meinte, ich solle denen doch einfach erklären, wo meine Probleme legen, und ob ich das nicht allein könnte. Wieder sah ich mich in der Position, mich zu rechtfertigen, warum ich denn unbedingt Hilfe bräuchte, wenn ich doch alles auch selbst machen könnte. Es ist aber schwierig, in einer Situation, in die man selbst emotional involviert ist, dann seine eigenen Probleme zu erklären, und dann auch noch hinzukriegen, dass die Leute einem zuhören und das wirklich ernst nehmen. Da ist es schon manchmal gut, eine Frau vom Fach dabei zu haben, weil dies einfach auch mehr Eindruck macht, und sie vielleicht die Sache auch wesentlich differenzierter und fachlich kompetenter erklären kann als ich. Mich regt es jedes Mal auf, wenn ich dann, wenn ich Hilfe brauche, erst einmal wieder die Kraft aufwenden muss, um anderen zu erklären, warum ich denn Hilfe bräuchte, wobei ich diesen Kraftaufwand ja dann auch gleich dafür verwenden könnte, mich selbst durchzuschlagen. Das sollte eigentlich nicht so sein. Zwischenzeitlich habe ich mich wohl unbewusst schon mit dem Ganzen auseinandergesetzt, denn ich hatte schon einige merkwürdige Träume. Zum Beispiel träumte ich, dass der Chirurg, der auch meine Nase operiert hätte, und der auch das Implantat im Jahre 2013 gemacht hat, die Operation der Nebenschilddrüsen durchführen würde. Er spritzte mir etwas in den Hals, und ich sollte dann in die Narkose gehen. Doch bin ich einfach nur herunter gesunken, es war alles dunkel, aber ich konnte noch alles hören. Es war, als ob man auf dem Meeresgrund liegt, und über einem ist es zwar dunkel, aber man hört dennoch die Stimmen der Leute. Das Operationsteam stritt die ganze Zeit herum, und der Arzt meinte, er hoffe, dass doch endlich mal Frieden einkehrt. Ich wackelte mit dem Finger, um zu signalisieren, dass ich noch wach war und alles mit hörte, und dass ich nicht in die Narkose käme. Ich dachte noch bei mir, das wird eine lange und sehr anstrengende Operation, wenn ich nicht richtig schlafen kann. Außerdem spürte ich, dass er das Messer am Hals ansetzte, wobei es nicht weh tat, weil es schon etwas taub war, so etwa wie beim Zahnarzt. Dann bemerkte man meine sich bewegenden Finger, und es hieß, ich sollte mal kräftig zubeißen, und es wurde mir ein Mundstück in den Mund gesteckt, wo eine süßliche Flüssigkeit herauskam, und ich sollte dann tiefer in die Narkose gehen. Ich sang zwar etwas tiefer, doch half das auch nicht viel, und endlich erwachte ich aus meinem Traum. Überall kribbelte es, und ich fühlte mich ziemlich unwohl. Wahrscheinlich spielten auch die ganzen Erinnerungsreste der im Jahre 2013 und auch erst kürzlich stattgefundenen und hier im Blog beschriebenen Zahn OPs noch mit hinein, wo man ja alles spürt, aber es halt nicht weh tut, und wo man auch ziemlich hilflos da liegt. Außerdem hatte ich als Kind einmal eine Narkose, wobei man mir ein süßlich riechendes Teil auf die Nase drückte, und ich fürchterlich schrie. Dies alles kam aber erst durch eine Rückblende heraus, als ich einmal im Alter von sechs Jahren in der Augenklinik einen gewissen Flur entlang lief, und ein komisches Gefühl bekam. Meine Mutter hat mir dann einmal zufällig ganz beiläufig erzählt, dass man mich im Alter von zwei Jahren unter Narkose untersucht hatte. Ich hatte wahrscheinlich mehr Angst vor der Narkose als vor der Operation selbst, wo ich ja Gott sei Dank noch nie Erfahrungen sammeln musste, da ich dann immer fest schlief. So einen ähnlichen Traum wie den oben beschriebenen hatte ich schon einmal, bevor ich transplantiert wurde. Damals war noch nicht die Rede davon, aber ich habe geträumt, es gäbe eine Niere für mich, und ich konnte nicht in die Narkose gehen. Da hat man dann eine dunkle Decke über mich gebreitet, damit ich endlich einschlief. Die Anästhesistin war eine Katze, und als ich sie streicheln wollte, damit sie den Kopf zu mir dreht, um mir zu erklären, was los ist, unterhielt sie sich mit ihren Kollegen aber ignorierte mein Streicheln. Das war auch ein merkwürdiger Traum. Zum Glück ist bei der echten Transplantation ja alles gut gegangen, der Pfleger war lustig, und er stimmte mich schon mit Gedanken an Palmen, Strand und Meer auf die Narkose ein. Eine Nacht nach dem ersten Traum träumte ich, dass man die Stimmbänder noch einmal operieren müsste, und das zwischen dem vierten und fünften Halbton alles noch zu laut sei, und man das noch nachjustieren müsste, und ich müsste noch einmal unters Messer, da mit der Stimme noch etwas nicht in Ordnung sei, und man würde nach der OP eine ganz andere Stimme haben. Ich vermute mal, dass neben der Physiotherapie und Ergotherapie, die ich jetzt sowieso schon machen muss, nach der Operation wahrscheinlich auch noch Logopädie dazu kommt, wenn die Stimme angegriffen ist. Am Donnerstag war ich beim HNO, um meine Stimmbänder testen zu lassen, da dies vor der Operation benötigt wird. Ich hoffe einmal, ich klinge da nicht wie die Friseurin einer Freundin von mir, die ebenfalls transplantiert ist, und der Mann die Nebenschilddrüsen entfernt hat, wobei der Stimmbandnerv verletzt wurde. Allerdings haben sie heute Messgeräte, die den Strom des Stimmbandnervs messen können, und es wird auch während der Operation bereits Parathormon abgenommen, um zu sehen, ob tatsächlich alle Nebenschilddrüsen raus sind. Denn während der embryonalen Entwicklung kann es passieren, dass sich Nebenschilddrüsen irrigerweise irgendwo anders ansiedeln, meistens im Thymus, den man als Erwachsener sowieso nicht mehr braucht, und den man dann entfernen kann. Ich stelle mir schon bildlich vor, wie sie dieses Fettgewebe dann, nachdem sie es heraus gemacht haben, auf dem Küchentisch auseinanderziehen, um nach dem Osterei zu suchen. Falls man die Nebenschilddrüsen, die noch nicht entdeckt wurden, im Hals nicht findet, und das Parathormon immer noch zu hoch ist, müsste man ein MRT machen, und, falls man nichts findet, wobei man meistens bei mehreren Blutabnahmen über den ganzen Körper hinweg irgendwann die Quelle findet, müsste man sogar eine Positronenemissionstomographie ( PET) machen lassen, aber das kommt wohl in den seltensten Fällen vor. Das ist dann wirklich so, als würde man Ostereier suchen. Ein bisschen Galgenhumor muss sein. Ich stellte mir auch schon bildlich vor, dass sie dann eine Tupperware öffnen, die restlichen Nebenschilddrüsen hineinlegen, zumindest das, was noch gut ist, der Rest geht zum Pathologen, und dann machen sie den Deckel zu und schreiben auf ein Klebeschild: „Name, Geburtsdatum, Nebenschilddrüsen, 7.12.2016“. So wie wenn meine Oma, wenn sie Bohnen einfror, immer draufschrieb: „Bohnen, 1980). Aus Spaß hatte ich schon gedacht, ich könnte ja gleich die Tupperware mitbringen, ich habe sogar selbst eine mit einem Kreis, wo man den Pfeil auf einen bestimmten Monat drehen kann. Nun hoffe ich, dass alles gut geht. Eigentlich wollte ja mein Bekannter aus dem Schwarzwald wiederkommen, und ich habe die Operation extra so gelegt, dass es nicht wieder so läuft wie die Jahre zuvor, dass er kommt, und ich wegen einer Operation oder wegen zu hohem Blutdruck im Krankenhaus bin. In einem meiner Blogeinträge habe ich ja geschrieben, dass ich über Sylvester 2015 auf 2016 wegen einer akuten Blutdruckkrise ein paar Tage im Krankenhaus liegen musste. Im Jahre 2015 wurde am 22. Januar meine Nase operiert, und er wollte nur kommen, um auf meinen Kater aufzupassen, der ja dann am 19. Januar leider unter ziemlich blöden Umständen verstorben ist. Auch hierzu habe ich einen Blogeintrag gemacht. Dieses Mal sollte es nicht so sein, und ich dachte auch, er würde mich dann etwas entlasten, wenn er nach meiner Operation da ist, nachdem ich aus dem Krankenhaus entlassen würde. Aber nun hat er nur über die Feiertage frei bekommen, da er bei einer Tafel als Einzelhandelskaufmann arbeitet, und aufgrund der Flüchtlinge, die ja vermehrt Hilfe benötigen, vom Chef nicht frei bekommt. Ich hoffe, dass er zumindest über Silvester bleiben kann, und das dann, wenn ich vom Krankenhaus entlassen werde, dann eben genügend von meinen Assistenten da sind. Im Sommer war dies sehr schwierig, der eine war krank, die andere war im Urlaub, die andere sagte dauernd ab, die eine war selbst erkältet und hätte gar nicht zu mir gedurft…. Über diese sich zur Krise zuspitzenden Situation habe ich ja auch einen Blogeintrag gemacht. Dann wird hoffentlich die letzte Hürde genommen sein, was meine Transplantation und den langen Weg angeht, und dann sollte es weiter aufwärts gehen. Ich hoffe, dass dann die verbleibende halbe Nebenschilddrüse sich wieder dem Regelkreis anpasst, und das der Kalziumhaushalt sich normalisiert. Dann kann ich wieder Milchprodukte essen, mein tägliches heiß geliebtes Joghurt, und dann werde ich mir ein großes Stück Käse kaufen und herzhaft hineinbeißen. Dann muss ich nicht mehr Rücksicht nehmen, ich kann dann Aufläufe und Pizza essen, und ich kann mir wieder einen Bananenquark machen. Dann muss ich hoffentlich auch kein Mimpara mehr nehmen, welches in der Dosis von 120 mg schon erhebliche Nebenwirkungen macht, und vielleicht wird dann mein Befinden noch etwas besser. Es wäre schön, wenn ich mal ein Medikament weglassen könnte. Denn nach der Schilddrüsenoperation muss ich dann wieder mit Schilddrüsenhormon substituieren, da ja keine Schilddrüse mehr da ist. Das bedeutet, ich muss dann wieder dasselbe Schilddrüsenhormon nehmen, welches ich erst vor kurzem absetzen durfte. Meine Freundin befürchtete vor ihrer Operation, dass sie nach der Schilddrüsenoperation kugelrund würde, hat aber laut ihren Angaben nur drei Kilo zugenommen. Ich hoffe mal, dass dies bei mir ähnlich läuft. Zumindest ist meine Befürchtung, dass ich im Zuge der Immunsuppression mit Cortison und anderen derartigen Medikamenten aufgehen würde wie ein Hefekloß, nicht eingetreten. Ich kenne einige Frauen, die an der Schilddrüse operiert wurden und dadurch sehr stark zugenommen hatten, wobei ich sie vorher nie gesehen hatte, sie haben mir aber einfach erzählt, dass dies von ihrer Schilddrüsenoperation her kommt. Ich glaube, heutzutage ist man hier vorsichtiger, und man weiß darüber mehr und kann sich daher besser vorbereiten. Ich hoffe auch, dass ich dann meinen Kopf gut drehen kann, da ja einer der beiden Kopfdreher als Depot für meine halbe Nebenschilddrüse verwendet werden muss. Dann wünsche ich mir, dass dies die letzte Operation sein würde. Als ich 2015 zu meiner letzten Nasenoperation fuhr, dachte ich ganz energisch bei mir, die nächste Operation soll die Transplantation sein. Und so geschah es auch. Nun wünsche ich mir, die nächste Operation soll dann die Star-Operation am Auge und die Unterbindung des Shunts sein, die Freilegung meines Implantats, und dann soll erst mal Ruhe sein. Denn ich habe ja schließlich auch noch andere Hobbys. Zumindest, was Operationen und Krankenhaus angeht.