Drei Dialysen

Seit nun Mitte Juli mache ich nur noch drei Dialysen pro Woche. Eigentlich wollte ich nie ausprobieren, wie es nur mit drei Dialysen sein würde. Ich hatte schon den Verdacht, wenn der neue Arzt kommt, wird es keine vier Dialysen mehr für mich geben. Und indirekt kam es dann auch so.

Da die Praxis umgebaut wurde, und auch die Station neue Böden bekam, wurde immer ein Zimmer, welches gerade renoviert wurde, geschlossen. Daher waren nicht genug Betten zur Verfügung, und man bat mich, an einem Samstag zu Hause zu bleiben. Dann hieß es auf einmal, ich solle bis zum Ende der Bauphase nur noch dreimal die Woche kommen. Als der Umbau beendet war, hieß es, wegen eines Personalmangels sollte ich diesen Samstag auch noch zu Hause bleiben. Ich war eigentlich nicht böse darum, denn ich merkte, dass mir diese eine zusätzliche Tag wirklich etwas brachte. Als ich den ersten Samstag zu Hause blieb, hatte ich Besuch, und wir gingen ein großes Eis essen und abends dann auch noch in ein Restaurant, wo wir Burger und Pommes hatten. Ich bekam solchen Durst, der auch mit mehreren zusätzlichen Gläsern Wasser nicht zu stillen war. Dies konnte ich auffangen, indem ich am nächsten Tag so wenig wie möglich aß. Denn durch das Essen, insbesondere von Salz und Zucker, bekam ich noch mehr Durst. Ich merkte also, dass ich, wenn ich am Wochenende so wenig wie möglich aß, gut über die Runden kam. Ich bestellte mir also bei Bofrost lauter kleine Sachen, die man schnell zubereiten und aus der Hand essen kann, wie zum Beispiel Quiche lauraine oder Mini-Pizzettis. Hiervon würde ich nicht so viel Durst bekommen wie von einem ganzen Essen. Außerdem, wie schon in einem vorherigen Post erwähnt, habe ich mir Frikadellen besorgt, bzw. eine bekannte, eine Metzgereifachverkäuferin hat mir welche mitgebracht. Zwischen ein Brötchen geklemmt ist das eine kleine Mahlzeit, die auch nicht so viel Durst macht.

 

Ich wollte dann aber sichergehen, wenn ich wieder eine vierte Dialyse brauche, dass ich sie auch bekomme. Die Stationsleiterin hörte mir eigentlich nur mit einem halben Ohr zu und versicherte mir halbherzig, dass dies dann schon klappen würde, wenn es jemandem schlecht ginge, würde er freilich eine vierte Dialyse erhalten. Ich weiß nicht, wie ich die dann überzeugen sollte, dass es mir schlecht geht, wenn es wirklich so weit wäre. Ich hörte dann durch Zufall, dass ein anderer Patient auch während der Umbauphase vier Dialysen erhielt, da er so undiszipliniert ist, dass er isst und trinkt, was ihm gefällt, und dann am Sonntagabend mit Atemnot zur Dialyse eingeliefert wird. Daher geben sie ihm von vornherein schon vier Dialysen. Ich habe dann etwas spitz-ironisch gemeint, so müsse man es wohl machen, damit man wieder vier Dialysen bekommt. Die Schwester, die mir dies erzählt hatte, fand dies auch nicht gut, meinte aber, ich sei halt so diszipliniert. Ich versicherte mich dann bei dem neuen Arzt, dass ich weiterhin vier Dialysen bekommen könnte, falls ich es brauche. Eigentlich komme ich gut zurecht, stelle aber fest, dass ich mit dreimal viereinhalb Stunden kaum noch Obst und Gemüse essen kann, und mich diätetisch extrem einschränken muss. Zuvor konnte ich essen, was ich wollte. Jetzt stellte ich fest, dass mein Kalium ziemlich hoch ging, und dass ich dann am Morgen ganz steif war und wie ein Roboter durch die Wohnung lief, weil ich meine Glieder nicht richtig bewegen konnte. Immer dann, wenn ich meine Faust nicht schließen kann, merke ich, dass mein Kalium zu hoch ist. Ich hatte ziemlich große Mühe, das Kalium von sechs auf fünf herunter zu bekommen. Daher entschied ich, dass ich gerne wieder 5 Stunden hätte. Mit der langen Fahrt von meinem Wohnort zu dieser Dialyse wird das aber ein langer Tag. Denn ich habe ja schon einmal 5 Stunden dialysiert, habe aber festgestellt, dass man mich sehr spät immer angehängt hat, im Gegensatz zu anderen, die 5 Stunden Dialyse machen. Wenn ein anderer Patient früher da war als ich, hieß es, derjenige kommt zuerst dran, der zuerst da war. Wenn ich zuerst da war, aber am Samstag nur viereinhalb Stunden machte, hieß es, derjenige, der länger macht, kommt als erster dran. Es wurde also jedes Mal so gedreht, dass es zu meinem Nachteil war. Wenn ich auch nur 1 Minute zu spät kam, stürzte sich die Schwester bereits auf eine Person, die nur vier ¼ Stunden Dialyse machte, und ich musste dann eine weitere halbe Stunde warten, bis ich dran war. Mit der langen Hin- und Rückfahrt kam ich dann manchmal erst um 19:30 Uhr nach Hause. Dann war ich so ausgehungert, dass ich es kaum noch aushielt. Die Krankenkasse hatte mir ja auch den weiten Weg zu dieser Dialyse im Nachbarort nur daher genehmigt, da diese Dialyse das einzige Zentrum ist, wo ich viermal in der Woche dialysieren konnte. Ich habe den Schwestern gegenüber und auch dem Arzt gegenüber betont, wenn ich nur noch drei Dialysen bekäme, müsste ich in ein heimatnäheres Zentrum gehen, denn dann könne ich den weiten Weg vor der Kasse nicht mehr rechtfertigen. Ich hatte schon etwas den Eindruck, dass dieser Aspekt dem Personal ziemlich egal war. Vielleicht dachten sie sogar, hoffentlich macht sie das auch wahr. Aber das kann auch ein falscher Eindruck gewesen sein.

Da ich in gegenseitigem Einvernehmen gehen wollte, um mir notfalls die Möglichkeit offen zu lassen, doch wieder vier Dialysen zu machen, falls es mir wieder schlechter geht, fragte ich die Ärztin, die sich nur selten bei uns bei der Visite blicken lässt, welches Zentrum in meiner Stadt Sie mir empfehlen würde. Sie erklärte mir, dass in dem Zentrum, welches sie mir empfiehlt, eine neue Ärztin anfängt, und dass diese sehr engagiert sei. Zu den anderen Zentren wolle sie lieber nicht ins Detail gehen. Sie versprach mir, mit dieser Ärztin, die aber erst in ein paar Wochen dort beginnen würde, zu telefonieren. Ich wollte unbedingt wieder in die Spätschicht, da diese an dem Zentrum, wo ich jetzt bin, abgeschafft wurde. Dies war auch einer der Aspekte, weshalb ich wechseln wollte. Das neue Zentrum hat nur eine Frühschicht und eine Spätschicht. Der Arzt ist aber nur bis 19:00 Uhr anwesend, sodass die Menschen, die in die Spätschicht gehen, stabil sein müssen. Ich bin sehr stabil, habe fast nie Krämpfe, so gut wie keine Blutdruckabfälle, und ich brauche keine besondere Aufsicht, wenn ich einmal im Bett liege und die Kopfhörer auf habe. Ich fragte meinen Arzt, ob er mir dies bestätigen könne, dass ich tauglich für die Spätschicht sei. Er war aus irgendwelchen Gründen sehr unfreundlich und meinte, das sei nicht sein Problem, dass müsse das neue Zentrum entscheiden. Als ich ihm gegenüber argumentierte, dass er ja nicht die Entscheidung für das neue Zentrum treffen müsse, sondern lediglich bestätigen müsse, dass ich schon einmal in der Spätschicht war, stellte er sich dennoch stur. Mittlerweile hatte ich mithilfe eines Pflegers, der zuvor in diesem Zentrum war, dort angerufen und nachgefragt, ob ein Platz in der Spätschicht frei sei. Man erklärte mir, dass der Arzt dies entscheiden müsse, es aber noch einen Platz gäbe. Ich erreichte aber diesen Arzt nicht und schrieb ihm und der neuen Ärztin daher eine E-Mail. Als ich dann wegen des Taxis noch einmal auf der Station anrief, versicherte mir eine Schwester, dass ich in die Spätschicht kommen könnte. Mittlerweile hatten wir meine Diagnosen und Befunde an das neue Zentrum gefaxt, und ich nahm an, dass die Entscheidung auf dieser Basis nun mit den Ärzten abgesprochen sei. Am nächsten Tag rief mich der Arzt der neuen Dialyse an und meinte, die Schwester könne dies nicht entscheiden, ich würde zwar sicher in die Spätschicht kommen, aber es sei noch eine Formsache, dass er zustimmen müsse. Hierfür müsse er sich mit meinem Altenzentrum in Verbindung setzen. Er meinte, er kenne den Arzt, der dort arbeitet. Da dieser das letzte Mal so unfreundlich zu mir war, erklärte ich dem neuen Arzt, dass meine alte Ärztin und die neue Ärztin sich gut kennen, und dass sie miteinander in Kontakt treten würden. Er versprach, ihr einen Zettel hinzulegen. Sie hatte sich mittlerweile bei mir per E-Mail gemeldet und gesagt, dass sie es regeln würde. Am nächsten Tag erzählte ich meiner jetzigen Ärztin, dass der neue Arzt noch unsicher sei, und dass er eine Bestätigung des alten Zentrums wünsche. Sie meinte wortwörtlich, der habe doch einen K.  sie rief also die neue Ärztin an, und zu unser aller Überraschung hieß es, man würde mich längst erwarten, es sei doch schon längst beschlossene Sache, dass ich in die Spätschicht komme. Heute, mitten am Samstag, rief mich dann der Arzt der  neuen Dialyse an und meinte, es würde noch die Hepatitis- und die HIV-Serologie fehlen, und er wolle mir noch offiziell mitteilen, dass ich jetzt in die Spätschicht zugelassen sei. Er sei unsicher, ob das Personal meiner Dialyse mir dies mitgeteilt hätte, und ob ich noch auf Kohlen sitzen würde, und damit ich nun planen könne. Er ist wohl sehr nett, scheint aber etwas umständlich zu sein. Ich hatte schon befürchtet, dass die Schwester, die mir so mutig den Platz zugesagt hatte, von ihm nun einen Rüffel bekommen hatte, da sie selbst entschieden hat. Ich betonte ihm gegenüber deshalb, dass die Schwester vielleicht angenommen hatte, dass ich bereits mit ihm vorher gesprochen hätte. Ich hoffe, dass er ihr nicht, wie er es mir auch versprochen hatte, den Kopf abgerissen hat.

Die Planung gestaltete sich in der Tat etwas schwierig, denn zuerst hieß es, dass ich mit der Taxizentrale fahren müsse. Da ich aber wegen der Abrechnungen und dem Laufenden hin und her bei meinen anderen Taxifahrten  zu anderen Ärzten große Schwierigkeiten mit der Zentrale habe, weigerte ich mich, mit denen zu fahren. Außerdem kommt dann jedes Mal ein anderer, der wieder von neuem wissen muss, dass er mich in der Wohnung abholen muss, und dass er mich in die Dialyse hineinbringen muss. Daher wollte sich die Stationsleitung der neuen Dialyse noch Gedanken machen. Zum Glück hat der Pfleger, der früher in dieser Dialyse gearbeitet hat, noch einige bekannte Schwestern dort, und ich bat ihn, doch sein Vitamin B spielen zu lassen. Daher sollte ich ja eben noch einmal anrufen und ein einzelnes Unternehmen genannt bekommen. In diesem Zusammenhang fiel dann auch die Entscheidung dieser Schwester, dass ich nun kommen könnte. Ich rief also das neue Taxiunternehmen an, welches selbst noch gar nicht sicher war, ob sie mich nehmen können. Da dann die Sache noch etwas hin- und her ging, wie oben beschrieben, rief ich das Taxi zunächst nicht noch einmal an. Als es aber dann sicher war, dass ich in die neue Dialyse gehen kann, machte ich mit dem neuen Taxi nun einen festen Termin aus. Ab 1. Dezember um 16:00 Uhr ist es soweit. Dann habe ich mehr vom Tag, kann am Morgen viel am PC machen und am Nachmittag zu Hause Kaffee trinken. Der einzige Wermutstropfen ist es, dass es dort in der neuen Dialyse kein warmes Essen gibt. Vielleicht werde ich mir dann zu Hause etwas machen, oder mir vom Metzger etwas holen, und am Abend werde ich dann Brötchen essen und noch ein Kaffeestückchen mitnehmen. Denn ich kann nicht die nächsten 4-5 Jahre, bis ich transplantiert bin, drei Tage in der Woche nur Brötchen essen.

Ich hatte auch daher die Sache mit dem Wechsel und der Klärung der Spätschicht selber in die Hand genommen, obwohl die Ärztin mir versprochen hatte, sich mit der neuen Ärztin in Verbindung zu setzen, da sie es in einem anderen Fall nicht gemacht hat. Ich hatte sie nämlich an demselben Tag, an dem ich sie wegen einer neuen Dialyse befragte, gebeten, mir einen guten Neurologen zu nennen, der mir eine Ergotherapie verschreibt. Denn mittlerweile habe ich nach Jahren endlich die inoffizielle Diagnose multimodale Wahrnehmungsstörungen erhalten. Diese Diagnose gibt es nicht im ICD10. daher war meine Befürchtung, dass ein Neurologe sich vielleicht weigern würde, mir Ergotherapie zu verschreiben. Zu meiner Hausärztin wollte ich nicht gehen, da diese sich schon bei der Verordnung von Krankengymnastik und manueller Therapie ziemlich angestellt hatte. Wie würde sie dies erst tun, wenn ich sie um die Verordnung einer Ergotherapie bitten würde. Meine Dialyseärztin schlug mir also einen sehr sozialen Neurologen vor, der sogar schon einmal bei einer Frau einen Hausbesuch gemacht hat, was bei Neurologen sehr unüblich ist. Wir kamen aber über ein, dass er zuvor gebrieft werden müsse, um was es bei mir geht, damit ich nicht gegen die Wand bei ihm laufen würde. Sie versprach mir , ihn anzurufen, sobald sie den Termin weiß. Innerhalb von zwei Wochen erhielt ich den Termin, rief bei ihr an und ließ ihr über die Sprechstundenhilfe den Termin ausrichten, sendete ihr aber zur Sicherheit noch eine E-Mail. Es geschah nichts. Drei und einen Tag vor dem Termin ließ ich noch einmal von der Schwester bei ihr in der Praxis anrufen, ob sie mittlerweile mit dem Neurologen gesprochen hatte. Sie meinte, ich solle dorthin gehen, ich hätte jetzt den Termin, sie würde nachher mit dem Arzt reden. Wenn der Termin schon gelaufen war, wäre es zu spät gewesen. Ich war ziemlich verzweifelt, kam aber auf die glorreiche Idee, ihm den Befund des Psychologen sowie einen Vordruck für eine Verordnung einer Ergotherapie per E-Mail zuzusenden. Ich ging mit meiner Betreuerin in die Praxis, und tatsächlich erklärte er mir, dass er am selben Abend zuvor noch meine Mail gelesen hatte, und dass er sich bereit erklären würde, mir eine Ergotherapie zu verordnen. Das ist noch einmal gut ausgegangen, so hatte ich die Ärztin gar nicht gebraucht und mir gedacht, man muss sowieso alles selber machen, dann nehme ich den anderen Teil auch in die Hand. Dieses Mal mit der Dialyse hat sie aber angerufen. Vielleicht hat sie auch beim Neurologen angerufen, aber erwähnt hat er es nicht. Seit zwei Wochen mache ich nun also Ergotherapie, die sich auch schon ganz gut anlässt. Er hat extra darauf bestanden, dass ich bei einem ganz normalen Ergotherapeuten die Therapie machen soll, damit ich nicht wieder zu einem Spezialisten für blinde gehe, dort sei ich sowieso nur unter Blinden. Mein Einwand, ein spezieller Ergotherapeut für blinde könne besser beurteilen, was er mir alles zumuten kann, wurde aber nicht weiter beachtet. Ich solle in der Nähe meiner Wohnung einen Therapeuten suchen, denn dann könnte ich dort auch mit dem öffentlichen Verkehr hin, ich könne ja noch etwas sehen und daher auch mal mit der Straßenbahn oder der U-Bahn fahren. Er ließ mir über seine Sprechstundenhilfe eine Praxis ganz in der Nähe aussuchen, die ich auch zu Fuß erreichen kann. Mittlerweile schaffe ich den Weg, allerdings finde ich die Tür, die Klingel oder auch die Treppe manchmal nicht. Zum Glück sind immer Leute in der Nähe, die mir dann weiterhelfen.

Meine jetzige Taxifahrerin kann mir die Fahrten zu der neuen Dialyse mit den neuen Zeiten nicht mehr anbieten, aber wir werden noch in Kontakt bleiben, da ich meine Freizeitfahrten weiterhin mit ihr machen kann. Zum Beispiel gibt es am Nikolaustag eine Weihnachtsfeier beim Blindenverband. Da kann ich ihr dann auch die heiß begehrte Liste mit den Taxifahrten zur Einreichung bei der Krankenkasse überreichen, die ich immer am Anfang des Folgemonats erhalte. Letzte Woche fuhren mich beide, er und sie, zu einem Konzert, bei dem eine skandinavische Gruppe spielte. Die Fahrt dauerte ziemlich lang, und die beiden mussten ja während des ganzen Konzertes irgendwo etwas unternehmen. Sie gingen in der Zwischenzeit zum Griechen, während ich das schöne Konzert genoss. Allerdings war die Luft in dem Keller ohne Fenster mit über 100 Leuten extrem stickig.

Ich hoffe, dass wir die Fahrten und die Dialyse weiterhin so gestalten können, dass alle zufrieden sind. Die Taxifahrerin war skeptisch und meinte, dass der Weg auch nicht kürzer sei, denn ich müsste zwar nicht mehr Autobahn fahren, aber zahlreiche Ampeln in der Stadt überwinden. Daher könnte die Fahrt unter Umständen genauso lang werden. Da ich aber in der Spätschicht bin, ist mir das egal, ob ich nun um 22:00 Uhr oder um 23:00 Uhr nach Hause komme. In der Mittagsschicht war es mir wichtig, bis ungefähr 19:00 Uhr zu Hause zu sein, um die Nachrichten zu schauen und etwas zu Abend zu essen. Da unser Essen ungefähr um 14:00 Uhr kommt, und Dialyse extrem hungrig macht, wäre ich bis nach 19:00 Uhr schon am Verhungern gewesen. Sie ist aber fast nie in den Stau gefahren, da sie die Fahrt immer schon vorher plante. Ich hoffe, dass es mit dem neuen Taxi auch so gut klappt.

Ich hoffe auch, dass ich an der neuen Dialyse bei den Schwestern einen besseren Eindruck mache, als ich ihn offenbar an meiner jetzigen Dialyse gemacht habe. Zuweilen hat es mich schon geärgert, dass man mich gar nicht richtig für voll genommen hat, dass man meine Fragen immer sofort als Ungeduld interpretiert hat, und dass man mich wenig geführt hat, wenn im Gang viel herumgestanden ist. Außerdem werde ich an die neue Dialyse dann meine Helfer und auch einmal die Sozialpädagogin mitnehmen, damit diese denen erklärt, dass sie mit mir in Worten und nicht in Gesten sprechen sollen.  Denn es passierte an der alten Dialyse öfter, dass ich eine Frage mehrmals stellte, da ich die Antwort nicht hörte, und dann angefahren wurde, dass man mir dies doch schon zwei oder dreimal gesagt habe. Wahrscheinlich hat die Schwester genickt, denn schwerhörig bin ich ja nicht. Wenn ich zum Beispiel etwas wollte, und die Schwester nicht antwortete, war ich nie sicher, ob sie mich nicht gehört hat, oder ob sie meine Frage mitbekommen hat und aber noch keine Zeit hat. Wenn ich nochmals nachfragte, wurde mir dies als Ungeduld ausgelegt, daher ließ ich es, auch auf die Gefahr hin, dann vielleicht nicht gehört worden zu sein, und vergeblich auf die Hilfe zu warten. Außerdem kann es sein, dass ich in der neuen Dialyse nicht so einfach herumlaufen kann. Das jetzige Zentrum war das einzige, das so gut strukturiert war, dass ich in den Gängen alleine laufen konnte, da ziemlich klar war, wie der Schnitt des Zentrums aufgebaut war. Manche Zentren sind sehr verwinkelt, und der Weg zur Toilette oder zu den Umkleidekabinen ist schwierig. Daher musste ich früher immer geführt werden. In der jetzigen Dialyse konnte ich alleine laufen, wenn auch am Schluss laufend irgendwelche Putzwagen oder Stühle im Weg gestanden waren. Meine Augen hatten sich verschlechtert, und am Anfang war ich selbstständig, sodass die Schwestern wahrscheinlich gar nicht verstanden haben, warum ich jetzt mehr Hilfe brauchte. Außerdem war zu Anfang ein Ehepaar dar, die putzten, die immer darauf achteten, dass nichts im Wege herum stand. Dies war zum Schluss nicht mehr gewährleistet. Ich habe häufig angedeutet, dass ich im Zentrum blind herumlaufe, aber mir wurde nie Hilfe angeboten. Hätte ich gezielt darum gebeten, hätte es wahrscheinlich geheißen, ich solle warten, bis jemand Zeit hat, mich nach vorne zu führen. Im Rahmen des persönlichen Budgets hat man mir nun Stunden dafür bewilligt, dass meine Helferin kommt und mich dabei unterstützt. Ab und zu ist nun jemand da, wenn es zum Beispiel Essen gibt, die mir die Lampe zurechtschiebt, und die auch notfalls etwas nachschneiden kann, wenn es nicht richtig geschnitten ist. Die Helferin war nun  einmal da, an dem Tag gab es dann auch noch zufällig Kuchen von einer Mitpatientin, und ich hatte der Helferin auch eine Brezel mitgebracht, da ich mit dem Besorgen von Brezen dran war, wobei wir uns im Zimmer rundherum immer abwechseln. So hat sie schon mal einen guten Eindruck gewonnen. Am Montag wird sie einmal am Abend kommen, um mir dann zu helfen, mich durch den Flur mit den Stühlen und den Putzwagen zu führen. Denn die Praxis wird noch weiter umgebaut, sodass die Sprechstunde auf Station stattfindet, und die Stühle für die Wartenden im Flur herumstehen. Daher kann ich mit dem Stock nicht an der Wand entlangtasten, um die Umkleide und den Eingang dazu zu finden. Es macht sich kaum jemand eine Vorstellung davon, wie anstrengend es ist, mir meinen Weg zu bahnen.

In der neuen Dialyse habe ich mit der Stationsleitung gesprochen und gesagt, dass ich Hilfe beim Herumlaufen brauche. Sie meinte, bis ich mich eingewöhnt hätte, würden Sie mir helfen. Damit war das Thema erledigt, und ich kam nicht mehr dazu zu erklären, dass es unter Umständen sein kann, dass ich mich nicht an die Wege gewöhnen kann, und wahrscheinlich dauerhaft der Hilfebedarf. Wir werden sehen, inwieweit das Zentrum verwinkelt ist. Auf jeden Fall ist es wichtig, dass die Helferin ab und an mitkommt, damit die Leute dort auch sehen, dass ich tatsächlich auf Hilfe angewiesen bin. An den Abenden, wo die Helferin nicht mitgeht, wird mir vielleicht dann eine Schwester helfen. Ich bin gespannt, wie es dort laufen wird. Ich hoffe auch, dass die neue Zeiteinteilung mir einen Gewinn an Zeit bringt. Ich stelle schon fest, dass der zusätzliche Tag, der Samstag, voll verplant ist. Es ist wie mit dem Kauf einer neuen Handtasche, je mehr Platz man hat, umso mehr stopft man hinein, sodass man am Ende keinen Gewinn hat. Oder es ist wie bei einer Tiefkühltruhe, je größer man sie nimmt, umso mehr steckt man hinein. Ich merke eigentlich gar nicht, dass ich einen Tag mehr zur Verfügung habe, da dieser mit Arbeiten für meine Radioprojekte und mit Wäsche waschen verplant ist. Ich bin froh, dass ich zumindest jetzt wieder einmal Zeit finde, meinen Blog zu aktualisieren. Und ich hoffe, dass ich nicht zu spät aufstehe, wenn ich jetzt wieder wegen der späten Dialyse später ins Bett komme, und dann der Zeitgewinn wieder aufgehoben ist. Ich werde versuchen, soviel Zeit wie möglich heraus zu holen. Ich lebe nicht um zu dialysieren, sondern ich dialysiere, um zu leben.

Der sprechende Fernseher

Letzten Donnerstag war es soweit, der sprechende Fernseher wurde geliefert. Im Vorfeld waren einige Vorbereitungen nötig. Da ich eigentlich ein kleineres Modell wollte, folgte ich zunächst dem Rat meines Bruders, der sich ebenfalls so ein Gerät angeschafft hatte, und rief drei kleinere Fernsehgeschäfte an. Das erste Geschäft war überhaupt nicht erreichbar, das Telefon war laufend besetzt. In dem anderen Laden sagte man mir, man führe keine Panasonic-Geräte, und dies sind ja die einzigen, die eine Sprachausgabe haben. In dem dritten Fernsehgeschäft war der Händler ziemlich skeptisch und meinte, ob es denn überhaupt so einen sprechenden Fernseher gäbe, wie ich ihn mir wünsche. Ich erklärte ihm, dass ich hierfür schon drei Interviews für eine Radiosendung mit Personen geführt hatte, die so ein Gerät bereits besitzen oder getestet haben. Außerdem hatte ich mich per Mail an den Manager von Panasonic gewandt, der mir um die 20 Fragen zu diesem Gerät beantwortet hatte. Diese Mail schickte ich an den Händler, der von meinen Fragen ziemlich beeindruckt war. Dennoch befürchtete er, dass er sich 5 Stunden lang oder mehr in dieses Gerät einarbeiten müsse, die ihm keiner bezahlt, und dass er mir als blinder Frau dieses Gerät dann gar nicht erklären könnte. Mein Vorschlag, mir das Gerät in Anwesenheit einer sehenden Person zu erklären, hat ihn offenbar nicht überzeugt. Er fürchtete, ich würde das Gerät dann doch nicht haben wollen, und es ihm wieder zurückgeben. Wir sind erst einmal so verblieben, dass ich ihn wieder anrufe, und er es sich bis dahin überlegt, ob er diese Aufgabe übernehmen möchte.

In der Zwischenzeit bin ich in ein größeres Geschäft gegangen zusammen mit meiner Helferin, um mir dort ein Gerät anzuschauen. Der Verkäufer fragte nach der Reihe und der Marke, und er fand sofort das richtige Gerät. Er und die Helferin fanden dann auch den Menüpunkt, bei dem man die Sprach Hilfe einstellen kann. So hatten wir sofort die Sprachausgabe entdeckt. Da ich einen Twintuner wollte, musste ich nun doch ein größeres Gerät nehmen, da in den kleineren Geräten nur ein einfacher Tuner enthalten war. Ich entschied mich also für dieses Gerät und bestellte es. Der Verkäufer war mir sehr dankbar, denn er wusste gar nicht, dass so ein Gerät auch sprechen kann, und er habe eine alte Mutter, die aus dem Heim zu ihm ziehen würde und blind sei, der würde er nun auch so ein Gerät kaufen. Ich bestellte noch eine fünfjahresgarantie für 100 € dazu und den Lieferservice mit der Einstellung von 20 Programmen und der sprach Hilfe. Eine Festplatte schaffte ich mir ebenfalls an, denn ich wollte ja hauptsächlich Aufnahmen machen.

Nach einer Woche war es soweit, und ein Termin für die Lieferung des Gerätes wurde ausgemacht. Am Donnerstag zwischen elf und 15:00 Uhr kamen nun zwei Monteure und schleppten das relativ große Gerät in die Wohnung. Man konnte es aber gut vor dem Regal aufstellen, sodass man noch leicht hinter das Gerät in das Regal greifen kann. Da die Schrift weiß auf blauem Grund ist, kann ich sogar die Menüpunkte noch sehen, die nicht von der Sprachausgabe angesagt werden. Nun versuchten wir, die ganze Peripherie meiner anderen Geräte wieder anzustecken. Da das Gerät nur eine Scart-Buchse hat, verbanden wir das Videogerät zunächst mit dem Receiver und diesen dann mit dem Fernseher, denn ich wollte mehrere Möglichkeiten haben, Filme aufzunehmen. Meinen alten Receiver ließ ich daher noch hängen, denn, obwohl ich mit meinen Augen ohne Sprachausgabe nichts mehr programmieren kann, kann ich immer noch die Sendungen, die regelmäßig kommen, mit diesem Gerät aufzeichnen. Ich schaue nicht den ganzen Tag fern, aber meistens kommen dann alle guten Sendungen auf einmal, und dann muss man sich entscheiden. Leider konnten wir meinen BLU-Ray-DVD-Spieler nicht anklemmen, da ein HDMI-Kabel noch fehlt. Dies finde ich äußerst merkwürdig, denn ich konnte den BLU-Ray-Spieler an meinen alten Röhrenmonitor nur in die Video-Line-in-Buchse stecken, wobei man mir sagte, sobald ich einen Flachbildschirm hätte, wäre dies kein Problem mehr. Nun habe ich den Flachbildschirm, und dennoch lässt sich das Kabel nicht anschließen. So muss ich extra noch einmal in das Geschäft, um mir ein solches HDMI-Kabel zu besorgen. Dann steckten wir den Klinkenstecker  in die beiden farblich dafür vorgesehenen Buchsen. An dessen Ende wollte ich dann meinen Milestone hängen, um Tonaufnahmen in MP3 zu machen, die ich dann anderen in die Dropbox stellen kann. Denn von der Festplatte kann man nichts kopieren und anderweitig verwenden. Dies klappte mit meinem alten Röhrenmonitor hervorragend. Leider kam aber kein Ton heraus, nachdem ich mit dem Milestone versucht habe, eine Aufnahme vom Fernsehton zu machen. Die Monteure wussten auch nicht, woran das liegt. Dann versuchten wir, den Fernseher auf Audiodeskription umzustellen. Die Monteure zeigten mir das Menü, aber es klappte nicht. Ich war ziemlich traurig. Sie versprachen mir, noch einmal zu kommen und es mir dann zu erklären. Mittlerweile habe ich mit einem Bekannten gesprochen, der ebenfalls einen sprechenden Fernseher hat. Über Telefon gab er mir Anweisungen, wie ich die Audiodeskription einstellen kann. Es gibt neben dem Hauptmenü, welches nicht von der Sprachausgabe unterstützt wird, noch ein Menü mit Optionen, welches über eine separate Taste anzusteuern ist. Dieses Menü ist sprachlich unterlegt, sodass man als blinde darin navigieren kann. So konnte ich auch den Menüpunkt finden, bei dem ich die Audiodeskription einstellen kann. Am Abend habe ich es gleich versucht, und bei einer Sendung hat es auch geklappt. Bei einer anderen hat es nicht funktioniert. Während wir alle Geräte an steckten, hat zunächst mein Receiver, den ich ja auch angesteckt hatte, nur einen Ton aber kein Bild ausgegeben. Dies monierte ich, und der Stecker wurde noch einmal fester eingedrückt, und schon erschien auch das passende Bild dazu. Einer der Monteure hatte bei mir sein Handy vergessen. Als er noch einmal kam, sprach ich die Sache mit dem HDMI-Kabel noch einmal an. Er versprach mir, am nächsten Tag anzurufen und zu kommen, und mir dann ein solches Kabel mitzubringen, aber ich hörte nichts mehr von ihm. Ich rief noch einmal in dem Geschäft an, aber ich wurde nicht zurückgerufen. Ich hoffe, dass ich am nächsten Dienstag mit meiner Helferin so ein Kabel besorgen kann, und dass wir dann den BLU-Ray-Spieler anschließen können.

Der Ton des neuen Flachbildschirms ist mehr als mäßig. Ich muss mich schon sehr konzentrieren, wenn ich etwas verstehen will. Ich muss den Fernseher wirklich sehr laut einstellen, da das Volumen einfach sehr dünn ist. Wenn ich im raumherumlaufe, muss ich Kopfhörer aufsetzen, denn der Ton breitet sich nicht wie beim Röhrenmonitor im ganzen Zimmer aus. Daher überlege ich mir, ob ich mir separate Lautsprecher anschaffe. Da ich an meine Stereoanlage bereits einen Bluetooth-Empfänger angeschlossen habe, bietet es sich auch an, über USB einen Bluetooth-Sender an den Fernseher zu stecken, der dann das Tonsignal auf die Stereoanlagestriemen kann. Glücklicherweise ist die Kopfhörerbuchse so eingestellt, dass man, wenn man den Kopfhörer hinein steckt, dennoch die Fernsehlautsprecher hören kann. So kann ich die Kopfhörer beliebig aufsetzen oder absetzen. Außerdem kann ich den Milestone in die Kopfhörerbuchse einstecken und dennoch mithören. Wenn ich dann einmal den Bluetooth-Sender habe, und das Signal auf die Stereoanlage gesendet wird, brauche ich nicht dauernd den Kopfhörer und das Verbindungskabel zwischen dem Milestone in die Kopfhörerbuchse Rhein- und wieder raus zu stecken. Denn der Austausch erfordert einiges Geschick, da die Buchse am Rande des Fernsehers angebracht ist. Dann lasse ich das Verbindungskabel zum Milestone einfach in der Stereoanlage stecken, streame den Ton auf die Anlage und nehme von da auf den Milestone auf. Dann habe ich allen Komfort, den ich möchte.

Es sind noch einige Baustellen offen, zum Beispiel haben sich aus meiner Programmliste einfach zwei Programme verabschiedet, die man zwar noch ansteuern kann, die aber nicht mehr im elektronischen Programmführer und auch nicht mehr in der Programmliste auftauchen. Sie sind weiter unten angebracht, sodass ich erst lernen muss, wie ich ein Programm in der Liste verschiebe. Ich habe die Fernbedienung einmal unter das Lesegerät gelegt, da ich mit der Bedienungsanleitung, die ich mir über den Manager von Panasonic besorgt habe, nicht zurechtkomme. Es ist eine geschützte PDF-Datei, die man sich nicht mit einer künstlichen Stimme zu einem Daisy-Buch umwandeln lassen kann. Dann hätte ich sie auf eine CD brennen können, und sie mir von meinem Daisy-Player vorlesen lassen können, während ich die ersten Schritte mit dem Gerät unternehme. Ich hätte dann die einzelnen Menüpunkte ansteuern können, die ich gerade brauche. Jetzt muss ich jedes Mal, wenn ich etwas in der Bedienungsanleitung nachlesen möchte, erst den PC einschalten und die PDF-Datei öffnen, die dann jedes Mal wieder von vorne anfängt. Eigentlich hatte ich den PC so eingestellt, dass er dort weitermacht, wo ich mit dem Lesen aufgehört hatte. Das tut er aber leider nicht. Außerdem liest die Sprachausgabe die Grafiken nicht vor, und wenn die Anweisung gegeben wird, eine bestimmte Taste auf der Fernbedienung zu drücken, höre ich nur eine lange Nummer. Damit kann ich nichts anfangen, denn es wird mir nicht der Name einer bestimmten Taste vorgesprochen. Da ich aber die Fernbedienung unter dem Lesegerät gut erkennen konnte, habe ich mir die Tasten, soweit ich sie brauche und ihren Sinn verstehe, eingeprägt.

Doch der Hauptgrund, weswegen ich diesen Fernseher möchte, damit ich weiterhin Fernsehaufnahmen machen kann, steht noch aus. Der Media-Center, der auch aus meiner Festplatte besteht, die extra formatiert werden musste, und die ich separat dazu gekauft hatte, ist nicht ohne Weiteres für blinde zugänglich. Ich habe auch keine Taste gefunden, die den Media-Center aufruft. Es ist für mich conditio sine qua non, mit diesem Gerät Aufnahmen machen zu können. Nur, um den Namen des Programmes und die laufende Sendung zu hören, ist mir der hohe Preis für dieses Gerät zu teuer. Dann würde ich auch noch notfalls mit meinem kleinen Sehrest den Namen des Programmes auf meinem alten Röhrenmonitor lesen können, wenn ich in dessen Programmliste schalte, und welche Sendung läuft, kann ich im Laufe einiger Minuten auch herausfinden. Aber mit meinen schlechten Äuglein kann ich keine Aufnahmen mehr programmieren, da bei meinem alten Receiver die Schrift schwarz auf weißem Grund ist. Wenn ich gut dialysiert bin, kann ich noch etwas erkennen, an Nicht-Dialysetagen, schaffe ich das nicht mehr. Die Aufnahmen mit meinem alten Receiver abzuhören, ist dann wiederum sehr einfach, denn wenn man in die Liste der Aufnahmen geht, hört man bereits den Anfang des Filmes oder der Radiosendung. So kann ich mit meinem alten Gerät Filme abhören aber nicht mehr programmieren, mit dem neuen Gerät kann ich zwar bereits Filme über den elektronischen Programm-Guide zur Aufnahme vormerken, kann sie aber noch nicht abrufen. Dies ist das A und O, an dem sich nun entscheiden wird, ob ich den Fernseher behalte oder nicht. Sollte ich es nicht schaffen, den Media-Center zu bedienen, und die Sendungen auf der Festplatte zu finden, werde ich in der zweiwöchigen Frist, in der ich das Gerät zurückgeben kann, in den sauren Apfel beißen müssen. Wenn wir noch Zeit finden, mein Bekannter und ich, dass er mir wieder über das Telefonanweisungen gibt, dann könnte es klappen. Allerdings muss man die Taste eine Weile drücken, wobei ich noch nicht mal weiß, um welche Taste es sich handelt. Und ob ich mit meiner Feinmotorik es schaffe, fest genug und lang genug zu drücken, ist die Frage. Da mein Sehrest noch ausreicht, die weiße Schrift auf blauem Grund zu erkennen, kann ich auch ohne Sprachausgabe im Menü des Media-Centers navigieren. Aber dazu muss ich ihn erst aufrufen können. Am Mittwoch kommt dann ein Mann vom Blindenbund, der blinde in lebenspraktischen Fähigkeiten (LPF) unterrichtet. Wir haben mit Mühe und Not einen Termin gefunden, wann er mir helfen kann. Er kennt sich zwar mit dem Gerät auch nicht aus, wird aber vielleicht in der Lage sein, mit seinen Augen die richtigen Tasten zu finden. Außerdem werde ich mir die Bedienungsanleitung im BIT-Zentrum, in welchem Dinge für blinde aufbereitet werden, für meine Bedürfnisse auflesen oder formatieren lassen. Ich hoffe, dass dies noch klappt, denn ich habe noch keine Antwort bekommen.

Bis jetzt bin ich halbwegs zufrieden, die andere Hälfte wird sich hoffentlich noch ergeben. Ich hoffe, dass meinem Fernsehvergnügen dann nichts mehr im Wege steht.