Dienstag, 3. Januar 2017

Sag ich ja oder nein zum neuen Jahr !!!!???!!!!

Prost Neujahr, es wird sowieso wieder wie letztes Jahr. Das letzte Jahr habe ich negativ angefangen. Ich lag mit Bluthochdruck im Krankenhaus. Man hätte aus rein physikalischen Gründen denken können, dass ich das jetzige Jahr positiv beginnen würde. Letztes Jahr habe ich eine neue Niere erhalten. Rein natürlich gesehen müsste es mir jetzt besser gehen. Denn: Dialyse mit Blutwäsche alle drei Tage < eine Niere, die täglich funktioniert. Rein mathematisch müsste ich es jetzt also besser haben. Durch meine Verhexung sind die physikalischen und mathematischen Gesetze außer Kraft getreten. Zwischendurch ging es mir mal etwas besser. Kaum hatte ich den Kopf wieder etwas herausgestreckt, bekam ich den nächsten Knüppel oben drauf. Aber nun habe ich eine neue HEP-H mit 26 Jahren, die behauptet, das kenne sie auch. Wieder einmal so eine typische Verhexung: eine gesunde, sehende und arbeitende junge Frau erzählt mir, dass sie das auch kennt. Nun denn, dann sollte man mal meinen indirekten Jahresrückblick lesen, den ich hier gemacht habe. Ich hatte nach meiner Transplantation, nach welcher es mir so schlecht ging, dass ich alleine nicht mehr raus konnte, eine leichte Besserung. Nach meinem Reha-Aufenthalt, über den ich hier ja berichtet habe, ging es langsam aufwärts . Danach warfen mich die Rota-Viren nieder. Dann rappelte ich mich wieder auf. Während zahlreicher Kämpfe im Hinblick auf Bürokratie, Wohnung und vermieterin, Suche nach Terminen mit Fußpflege, Kosmetikerin, Suche nach ausgefallenen Helfern als Vertreter etc. besserte sich mein Zustand wieder. Ich war viel draußen, nahm an vielen Dingen teil, war kaum noch daheim, so dass es mir schon fast wieder zuviel an Aktivität wurde. Die Immunsuppression wurde mal reduziert, dann musste sie wieder erhöht werden. Das Calcium war mal besser, mal schlechter, das Parathormon war mal höher, mal niedriger. Mal wurde das Mimpara erhöht, mal wieder reduziert, um dann festzustellen, dass es doch höher angesetzt werden musste. Mal flimmerten die Augen mehr, dann war es fast weg. Mal würgte es mich mehr im Hals am morgen, dann ging es weg. Mal hatte ich mehr Appetit und weniger Durchfälle, mal umgekehrt. Mal nahm ich ab, mal wieder zu… Nun stand noch die letzte Hürde an, nach der es mir noch besser gehen sollte. Damit die Niere nicht noch verkalkt, damit die Osteoporose besser würde, damit ich endlich dieses blöde Mimpara absetzen durfte, das nur noch in Ausnahmefällen nach einer Transplantation von der Kasse übernommen wird, was bei mir natürlich mal wieder entgegen aller Hoffnungen so gehandhabt werden musste, entschieden wir uns, die Nebenschilddrüsen zu entfernen. Eigentlich soll man das entweder zu Zeiten der Dialyse oder erst ein Jahr nach der Transplantation machen. Aber mir wurde im Anbetracht der oben geschilderten Situation geraten, es möglichst schnell hinter mich zu bringen, zumal ich seit Juni keine calciumhaltigen Produkte mehr essen durfte und Diuretika schlucken musste, um das Calcium runterzukriegen. Das alles hab ich ja in anderen Blogeinträgen geschildert. Nun, nachdem diese OP gut verlaufen ist, und auch endlich das Calcium da ist, wo es sein soll, fühlte ich mich auf einmal immer schlapper und schlapper und immer antriebsloser. Die Augen flimmerten immer mehr, SOGAR noch STÄRKER als zu Zeiten, als ich Mimpara einnahm! Wieder einmal ist eine Massnahme, die meine Lebensqualität VERBESSERN sollte, nach hinten losgegangen. Zeitweise sehe ich gar nichts mehr. Ich kann nicht mehr raus, mir geht es nur noch schlecht, ich liege stundenweise nur im Bett, weil ich nicht mehr auf sein kann. Ich kann mich zu fast nichts merh aufraffen, hhabe sogar zwei Termine für ein Theaterstück und ein Kabarett verpasst, die Tage durcheinandergebracht, wo es stattfindet, und so sind die teuren Karten verfallen, die ich vor meiner OP noch mit Mühe und Not organisiert hatte. Einziger Lichtblick, mein Nephrologe ist zum Glück auf die Idee gekommen, auch die Schilddrüsenwerte noch mit zu untersuchen. die TSH-Werte, die eigentlich zwischen 0,5-4,0 liegen sollten, sind bei mir bei 12, also dreimal so hoch wie die Obergrenze. Das bedeutet, dass das L-Thyroxin 75 Mikrogramm, das ich wie alle Patientinnen im Krankenhaus automatisch erhielt, zu niedrig war. Daher beschwert sich dann die Hypophyse, dass sie zu wenig T4 und T3 vorfindet, indem sie TSH herstellt, also Thyreoidea-stimulierendes Hormon. Offenbar hat man im Krankenhaus nicht gut auf mich aufgepasst. Denn die anderen Patientinnen gehen nach drei-vier Tagen. Ich aber war ja 16 Tage dort, da hätte man die Werte halt mal überprüfen müssen. Ich hatte mich drauf verlasssen, dass die das schon machen, denn mir wurde gesagt, das wird erst in sechs Wochen notwendig. Daher nahm ich an, dass erst dann sichtbar ist, ob ich gut eingestellt bin oder nicht. Was wäre gewesen, wenn wir wirklich erst nach 6 Wochen nachgeschaut hätten? Wo wäre das TSH dann gewesen? Die periphären Hormone , ich denke mal T4 und T3 waren damit gemeint ,sind aber noch normal. An was das dann die Hypophyse merkt, dass ich eine, wie mir gesagt wurde, latente Unterfunktion habe, weiß ich nicht. Denn eine Schilddrüse ist ja nicht mehr da, und die Hypophyse kann ja nur das mitbekommen, was ich an Tabletten von außen einnehme. Das war ihr trotz noch guter T4- und T3-Werte wohl doch nicht genug. Daher wurden dann bei mir jetzt die Tabletten auf L-Thyroxin 100 erhöht. Das wirkt sich zwar schon leicht aus, indem ich mich nicht mehr GANZ so schlapp fühle, und indem ich jetzt wenigstens am späten Vormittag aus dem Bett komme (wenn ich zu einem Termin muss, komme ich auch früher heraus), aber ich fühle mich ziemlich schlecht. Irgendetwas steckt in mir, irgendetwas stimmt nicht, irgendetwas fühlt sich merkwürdig an. Das Augenflimmern ist so störend, dass ich mir freiwillig die Augen rausschneiden oder die Sehnerven durchtrennen oder die Sehrinde rausoperieren lassen würde, damit es aufhört. Notfalls, wenn keine Aussicht auf Besserung besteht, und ich ewig mit einem Augenflimmern herumlaufen muss, das nicht mal bei geschlossenen Augen aufhört, würde ich auch lieber sterben, als dass ich diese Farben vor den Augen noch länger aushalten würde. Bestenfalls sehe ich alles auf einer Seite in einer Farbe und auf dem anderen Auge in einer anderen. Schlimmstenfalls bildet sich dann darauf obendrauf auch noch Schnee, als würde man den Antennenstecker des Fernsehers ziehen. Die Leute, die noch mit Röhrenbildschirmen und analogem terrestrischem Fernsehen aufgewachsen sind, wissen, was ich meine. Mir geht es genauso mies wie nach der Transplantation. Das Kreatinin ist mit nun 1,35 so hoch wie bei der Entlassung aus der Transplantationsklinik. Zumindest haben meine Nephrologen mal nachgelesen und herausgefunden, dass es sich hier wahrscheinlich NICHT um eine Abstoßung handelt, sondern dass sich die neue Niere erst an die Umstellung gewöhnen muss, jetzt mehr Calcium zurückzuhalten. Ich hab keine Lust mehr zu hoffen, dass das besser wird. Hoffnung ist leer, Hoffnung bringt nichts Konkretes, Hoffnung ist keine Tatsache. Mein Kontingent an Hoffnungsfähigkeit ist ausgeschöpft. Wenn sich Hoffnungen nicht erfüllen, und das Ergebnis ausbleibt, kann man nicht mehr hoffen. Das Reservoir ist leer. Ich brauche echte Tatsachen, ich will nicht mehr hoffen. Acht Monate sind vergangen, mein Zustand ist jetzt genau wie nach der Transplantation. Es hat sich also nichts getan. Was soll jetzt in vier Monaten noch geschehen, was sich in den acht Monaten davor nicht getan hat? Man wird mich noch ein weiteres Jahr vertrösten, wie man es nach der Transplantation getan hat. Andere legen sofort mit dem neuen Leben los. Es war schon schlimm genug, dass sich in dem Jahr die Verbesserung so gnadenlos in die Länge gezogen hat, ein weiteres Jahr werde ich nicht aushalten, dazu bin ich nicht mehr bereit. Ich ziehe also jetzt das Fazit, die transplantation, all die Mühen, all die Strapazen, alles das, was ich auf mich genommen habe, waren für die Katz. Wie gerne hätte ich folgenden Dankesbrief anonym an die Angehörigen des Spenders geschrieben, wie das nach einer Transplantation so üblich ist: Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Angehörige des Spenders, liebe Freunde des Verstorbenen, ich möchte Ihnen hiermit mein großes Beileid für Ihren Verlust und den so frühen Tod Ihres Angehörigen aussprechen. Für Sie war dies der größte Verlust Ihres Lebens. Umso mehr bin ich Ihnen dankbar, dass Sie dennoch an andere Menschen gedacht haben in einer Stunde, wo Sie selbst größtes Leid erfahren haben, und dass Sie es ermöglicht haben, dass einem anderen Menschen dadurch geholfen wird. Bis hierhin stehe ich auch heute noch hinter diesen Worten. Folgende Sätze kann ich auch heute noch Unterschreiben: Die Jahre an der Dialyse, und ich habe 10 Jahre auf ein Organ gewartet, waren nicht leicht. Meine Lebensqualität hat sehr geliten. Die Maschine, die mir das Leben ermöglicht hat, war mein Freund, durch sie ging es mir immer besser als vor der Dialyse. Für mein schlechtes Befinden ist nicht die Dialyse verantwortlich sondern die Tatsache, dass sie ein Organ nicht ersetzen kann und nicht die Leistung erbringen kann, die normalerweise sonst eine Niere bewirkt, die ein gutes Leben mit guter Lebensqualität gewährleistet . Nach 10 Jahren war ich soweit, dass ich absolut nicht mehr konnte, und auch die Ärzte bei der Transplantation rieten mir dringend, diesen Schritt zu gehen, auch wenn es ein großes Wagnis war, eine Niere zu erhalten, die im Rahmen eines Multiorganversagens schon einmal komplett ausgesetzt hatte. Mir blieb aber nichts anderes übrig. Ich hatte Glück, ich nahm das Organ sofort freudig an und stellte eine Beziehung zu ihm her. Es kam immerhin von einem kräftigen und jungen Mann, und es hat um sein Überleben gekämpft, so wie ich darum, das es in mir seine Arbeit aufnimmt. Nach einer bangen Woche stellte sich dann eine dramatische Verbesserung der Werte ein, und nach zwei Wochen konnte ich nach Hause. Seither passe ich gut auf dieses Geschenk auf. Die Niere kann also nichts dafür, was ich jetzt leider nicht mehr an die Angehörigen schreiben kann: Seither geht es mir zusends besser, es stellt sich eine gewisse Lebensqualität und Spannkraft wieder ein, meine Lebensgeister sind zurück, ich habe wieder mehr Energie. Erst jetzt merke ich, wie sehr meine Leistung innerhalb der letzten 10 Jahre abgefallen ist. Ich kann zwar keine Bäume ausreißen, aber ich kann wieder mehr tun, bin fitter, mein Gedächtnis ist besser, ich bin unternehmungslustiger geworden und überlege mir nun aktiv, was ich mit dem Rest meines Lebens anfangen kann, und wie ich dieses Leben mit diesem Transplantat noch effektiv nutzen kann. Die Psychologin in der Reha sagte mir: "Man spürt Ihren Hunger nach Leben!" Nochmal studieren, nochmal was Neues anfangen, oder zumindest mehr Aktivitäten einplanen, noch einmal was Neues lernen, auch wenn es kein ganzes Studium ist, Gasthörerin sein, auf Seminare gehen, Kurzreisen zu interessanten Wochenendangeboten machen, die mit Dialyse unrentabel waren usw. Auch hat sich mein Sehen dahingehend verbessert, dass die Sehstörungen, die mich an der Dialyse so sehr plagten, jetzt weg sind. Meine Grunderkrankung der Augen, die mit den Nieren zusammenhängt, hat sich zwar insgesamt über die Jahre hinweg zwangsläufig verschlechtert, doch sind die Störungen, die während der Dialyse mein Sehen zusätzlich behindert haben, jetzt weg. Nun kann ich es angehen und auch mein besseres Auge operieren lassen, dass hier der Schleier des grauen Stars auch noch weggeht. Auch meinen Dialyseshunt, der auf lange Sicht die Herzleistung beeinträchtigt, einen Lungenhochdruck verursachen kann und auch optisch nicht sehr vorteilhaft aussieht, kann ich nach einem Jahr der Transplantation im April 2017 unterbinden lassen. Dann hab ich ENDLICH wieder einen ganzen Arm mitsamt Hand zur Verfügung, um mir dort Blut abnehmen zu lassen. Denn bisher bleibt mir nur die rechte Hand, da der rechte Arm für einen weiteren Shunt für spätere Di alysejahre geschont werden muss, und der linke Arm wegen des Dialyseshunts nicht zum Blutabnehmen verwendet werden darf. Denn es könnte sich dort (angeblich) eine Infektion bilden, und dann könnte man den Shunt nicht mehr für eventuell notwendig gewordene Dialysen nutzen. Da die Niere sicher und stabil läuft, kann man nun nach Ablauf eines Jahres über eine Shuntentfernung nachdenken, und somit hätte ich wieder einen ganzen Arm zur Verfügung. Denn das Stechen nur an der rechten Hand ist sehr schmerzhaft, zum einen, da es an der Hand besonders wehtut, und da so oft gestochen werden muss, dass schon kein Platz mehr übrig ist, wo die Venen nicht vernarbt sind. Das macht jedes Blutabnehmen zu einer besonderen Tortur für mich und auch für den, der sticht. Das sind alles solche "Kleinigkeiten", die man nicht unterschätzen darf. Insgesamt fühle ich mich wohler, darf wieder alles essen, habe mehr Lebensqualität und bin nicht mehr so kaputt , was sich auch alles sehr stark auf mein seelisches Wohlbefinden auswirkt. Endlich mal das Gefühl, dass auch ich Glück haben kann, dass sich auch bei mir mal was zum Positiven wendet, die ich aufgrund zahlreicher Behinderungen so viele Niederlagen einstecken musste, und die ich mich mit so vielen unabänderlichen Tatsachen abfinden muss, die mein Leben einzwängen. Danke, dass Sie mir diese Freiheit ermöglicht haben, mich etwas mehr bewegen zu können, mehr machen zu können und meinen Radius deutlich ausweiten zu können. Endlich kann ich das, was in meinem Kopf ist, auch mal körperlich umsetzen, kann Dinge unternehmen, die ich mir in meiner Phantasie ausgemalt habe, kann auch meine alte Selbständigkeit, die ich durch die Strapazen der Dialyse eingebüßt habe, wieder entwickeln und habe ein Stück Unabhängigkeit gewinnen können. All das hat mir diese neue Niere möglich gemacht. Den nun folgenden letzten Absatz kann ich auch heute noch so unterschreiben und hoffe, dass viele Menschen so denken: Gäbe es nicht solche Menschen, die sich für eine Spende entscheiden, wäre all dies nur ein Traum und nur Utopie. Ich danke Ihnen, dass Sie sich jetzt in dieser für Sie schweren Zeit oder zuvor darüber Gedanken gemacht haben, wie Sie das Schicksal anderer Menschen verbessern können. Es ist immer wieder ein gutes Zeichen, dass andere Menschen auch an die Gesundheit, das Wohlbefinden und die Lebensqualität und auch an die Lebensdauer anderer denken und so tatkräftig Nächstenliebe üben. Ich hoffe, dass auch diese Tatsache Sie etwas getröstet hat über Ihren schmerzlichen Verlust, und dass Sie Ihren Angehörigen immer in lieber und positiver Erinnerung behalten, der jetzt ein Stück in einer anderen Person weiterlebt. Das hätte ich alles genauso gerne an die Spenderfamilie geschrieben. Nun habe ich eben zwar grundsätzlich meine positive Meinung zur Organspende geäußert, aber in meinem individuellen konkreten Fall ist leider all dies doch nur ein Traum und Utopie geblieben. Die Niere kann am allerwenigsten dafür. Ich sage ihr das auch immer wieder. Kannst ja nix dafür. Denn an der Niere liegt es am allerwenigsten. Die wird sich schon denken, wo bin ich da wieder hingeraten? Zuerst bei einem, der mich vergiftet, dann bei einer, die nur rumheult und schlechte Hormone und Endorphine im Blut hat, weil sie so verzweifelt ist? Ich würde mir wünschen, dass das noch besser wird. Aber wie kann ich der Niere ein schönes Zuhause bieten, und wie kann ich mich dieses Geschenkes würdig erweisen, wenn es mir dauernd schlecht geht? Eigentlich müsste ich durchhalten, allein schon der Niere wegen. Aber ich kann einfach nicht mehr! Außerdem habe ich das letzte Jahr die Betreuerin gewechselt in der Hoffnung, dass die neue dann engagierter ist. Das kann noch klappen, aber schon einige Erfahrungen haben diese Hoffnungen getrübt. Was das Erkämpfen von Arztterminen in akuten Notfallsituationen angeht, hieß es, da könne sie auch nur den Notarzt rufen, das könne ich dann selbst auch tun. Dabei ging es um solche Probleme wie: Afte im Mund, Schmerzen und Notdienst rät mir, am Montag so schnell wie möglich zum Zahnarzt zu gehen, und dort nimmt eine Bissgurke von Sprechstundenhilfe ab und belehrt mich, eine Afte dauert 7 Tage, da bräuchte ich keinen Termin, das ginge von selbst wieder weg. Oder es ginge um Schwierigkeiten wie: Am Wochenende tut entzündete Schulter weh, ich rufe 110 an und kriege gesagt, da könne nwir auch nix machen, obwohl ich dem Bullen klarmache, dass ich mich kaum rühren kann, fast blind bin, und der ärztliche Notdienst laufend besetzt ist. Wer würde hier gleich einen Krankenwagen holen, wenn dann die 112 schlau genug war, ein Fax an den ärztlichen Notdienst zu schicken, was ich aufgrund meiner körperlichen Lage nicht konnte? Kommentar der Betreuerin: Da machen Sie einen Plan, wie Sie in solchen Situationen verfahren, wir sind keine Rundumbetreuung. Wir hören den AB nur alle drei Stunden am Wochenende ab, dann liegen Sie drei Stunden herum. Sei es drum, lieber drei Stunden hilflos herumgelegen mit der Aussicht auf Hilfe und eine Schmerzspritze eines ärztlichen Notdienstes von der Betreuerin herbeigefaxt oder angerufen, als sich mit unsensiblen und lustlosen Bullen herumzustreiten, die nach mehrmaligem Anruf und weinendem Betteln nur wiederholen: Da kann ich auch nix machen. Nun hat sich ja endlich meine Vermieterin wieder gemeldet. Ich fasste neuen Mut und Energie und schrieb ihr über What's-APP, da sie da nun wie ich auch dabei ist, dass ich nun aus dem Krankenhaus wieder da bin, und dass sie mir doch einen Handwerker wegen des Schimmels an den Silikonfugen im Bad schicken wollte. Nach der Bitte um Fotos, die meine neue Helferin gemacht hat, kam dann der Kommentar: Das ist keine Abnutzung, das ist Dreck, die Duschkabine wurde seit Jahren nicht mehr geputzt. Meines Wissens haben Sie doch eine Putzhilfe , die soll das saubermachen, auf diesen Siff (sic) kann man ja kein Silikon drübermachen. Reinigen Sie alles erst einmal und schicken Sie mir dann neue Bilder seien so geht es immer wieso geben so geht es nimmer wieso geltendes nehme er, dass es. Die Duschkabine habe ICH selbst auf eigene Kosten einbauen lassen, worüber ich hier zahlreiche Blogeinträge geschrieben habe, denn der Weg zu dieser Duschkabine war steinig und mühsam!!! Es ging nicht um die Fugen an der Duschkabine sondern um die Silikonfugen zwischen Duschtasse und Fliesen. Die Kabine hat nur zwei Wände, die beiden anderen Wände sind gefliest. Ich sprach zuvor mit meiner neuen Betreurin, da ich die Vermieterin auch um die Erneuerung der Mischbatterie gebeten hatte, da ich jeden morgen ein römisch-irisches Wechselbad nehmen muss, oder da ich unfreiwillig eine Kneipp-Kur machen muss. Bei mir ist Kneipp kontraproduktiv und wahrscheinlich auch kontraindiziert, da ich nach jeder Sauna, nach jeder Kneipp-Kur oder nach einem türkischen Hammamm sofort krank werde. Außerdem wird es gefährlich heiß oder sehr kalt, wenn ich den Wasserhahn aufdrehe oder die Temperatur verstellen. Die Vermieterin hatte mir mitgeteilt, dass sie einen Handwerker schickt und mit ihm vorbeikommt, dass ich aber die Mischbatterie als Kleinreparatur selbst zahlen muss. Mit meiner Alten Betreuerin hatte ich noch darüber gesprochen, und sie meinte, entgegen meiner Auffassung wäre mit einer Mischbatterie lediglich die Armatur und der Temperaturregler gemeint, das koste nicht viel. Die Fugen müsse die Vermieterin aber selbst erneuern lassen. Meine neue Betreuerin hingegen meinte, das sei ebenfalls meine Aufgabe, denn die Abnutzungen kämen ja von mir. Ich sagte, dass der Boden ja auch abgenutzt sei, und dass der zur Aufgabe des Vermieters gehöre, auch wenn ich ihn abnutze, und dass Schönheitsreparaturen im Mietvertrag ausdrücklich geregelt sein müssten. Da meinte sie, ICH hätte ja auch 18 Jahre lang geduscht, daher sei die Dusche feucht geworden, und hätte ich nicht geduscht, wäre es ja trocken geblieben, und dann gäbe es jetzt auch keine Abnutzungserscheinungen , daher wäre das meine Aufgabe. Ich sagte ihr, dass ICH ja dafür Miete zahle, und dass ich ja schon den Duschhschlauch, den Duschkopf und die Duschstange selbst erneuern haätte lassen. Ich frage mich, auf wessen Seite die steht! Soll ich über den Boden fliegen, und soll ich mich vielleicht nicht duschen? Dafür sind doch all diese Einrichtungen da! Das kann ja Eiter werden, wenn das so weitergeht! Ich habe das Gefühl, ich stehe hier ganz alleine da. Nun hab ich ihr die Korrespondenz mit der Vermieterin zugeschickt, ich hoffe, dass Sie jetzt was unternimmt. Meine Assistentin und ich werden uns einmal beim Mieterverband erkundigen. Meine Freundin hat selbst eine Eigentumswohnung, die sie vermietet, und sie meint, es sei dann Aufgabe der Vermieterin, wenn die Kosten über 100 EUR wären. Wenn die Siliconfugen und die Mischbatterie zusammen genommen werden, ist es wahrscheinlich schon über 100 EUR. Ich hätte meine neue Haushaltshilfe gebeten , dass sie die Duschkabine mal gründlich säubert. Nun hat sie aber am Montag den 2. Januar schon das zweite Mal verschlafen und ist einfach nicht gekommen. Es ist schon die zweite Haushaltshilfe, die ich von einem Verein habe, und nun hoffe ich, dass sich auch hier etwas ändert, aber diese Hoffnung ist wahrscheinlich auch wieder vergebens. Ich habe EXTRA so einen Duschabzieher mit Teleskopstange für 30 Euro erworben, damit die Putzfrau es leichter hat. Der wird aber einfach nicht benutzt! Was soll ich da noch machen? Das Problem mit der Haushaltshilfe wiederholt sich auch dauernd. Ich hatte so einen hohen Verschleiß an Putzfrauen. Am Anfang ging es noch, dann ließen sie immer mehr nach. Manche putzten von Anfang an schlecht. Eine hatte ich nun 5 Jahre, aber die ließ immer mehr nach. Meine Assistentin, die selbst Haushaltshilfe ist und bei mir einmal als Vertretung gearbeitet hatte, ehe ich sie dann als Assistenz nahm, stellte fest, dass die Kaffeeflecken auf dem Boden komischerweise immer genau an derselben Stelle sind, also vermutlich erst gar nicht weggemacht werden. So schrieb sie eine Liste an meine Putzfrau, welche Stellen diese einmal genauer putzen, und was sie mehr beachten sollte. Darüber war diese dann so erzürnt und erbost, dass sie mir den Schlüssel auf den T isch knallte und meinte: "Wenn Du mir das gesagt hättest aber nicht die (nota bene, hab ich auch mal gemacht, aber auf mich hört ja keiner), dann soll die doch putzen, wenn die das besser kann! Ich putze für Kranke und Gesunde, egal, aber ich kann überall was neues finden. Nach FÜNF Jahren so ein Brief! ICH GEHE!" Drehte sich um und ward nie mehr gesehen! Als ob das was mit Gesunden oder Kranken zu tun hätte. Ich hatte ja keine speziellen Erfordernisse, so dass sie mir etwa den Hintern hätte abwischen oder ein besonders verdrecktes Klo hätte putzen müssen, weil ich krank bin! Aber mir wird von Putzfrauen, die ich ja schließlich unter anderem auch bezahle, immer irgendwie reingedrückt, dass ich ja dankbar sein kann, dass sie sich meiner annehmen. Als sei das ein Dienst christlicher Nächstenliebe und kein Geschäft und keine Dienstleistung, von der sie ja schließlich auch leben oder zumindest ein Zubrot verdienen! Da ich mir erhoffte, mehr Kontrolle zu haben, wenn ich mir von dem Verein, wo ich auch die Helfer und Assistenten herhabe, eine Haushaltshilfe nehme, habe ich dort nach jemandem angefragt. Mir wurde ein blutjunges Ding geschickt, die mich dauernd anlog, nichts machte, die noch nicht mal kapierte, dass zum Kücheputzen eben auch die Spüle und die Ablagen dazugehören, so dass ich sie dann nicht mehr wollte. Es war ein Hickhack, bis ich dann von ihr den Haustürschlüssel wieder bekam, so dass ich dann sogar einen ziemlich juristisch scharf formulierten Brief als SMS an sie sendete, und sie den Schlüssel dann einwarf unter Videoaufnahme ihrer Handykamera. Dann wurde mir wieder so ein junges Mädel geschickt, obwohl ich darum bat, dass ich eine ältere und erfahrenere Hilfe brauche, die den Dreck auch sieht, und die ich als Blinde nicht noch anleiten müsste. Die älteren seien alle überlastet. Diese neue sei aber gut, sie hätte angegeben, dass sie gut putzt. Nun ja, das hätte ich an ihrer Stelle auch nicht anders gemacht. Sie ist sehr lieb, man kann sich gut mit ihr unterhalten. Aber sie ist dafür eigentlich nicht da. Sie wiegt ca. 3 Zentner und kann sich kaum bewegen. Sie raucht alle halbe Stunde auf dem Balkon, geputzt ist fast nichts, und ich hab ihr schon mehrfach erklärt, dass zu den Mülleimern NEBEN dem Biomüll auch der drei Zentimeter danebenstehende RESTMÜLL sowie die beiden Papierkörbe gehören, und dass Sie die Sachen mit dem grünen Punkt , die ich in einem kleinen Eimerchen in der Wohnung sammele, in den großen Mülleimer mit dem gelben Sack auf dem Balkon werfen soll. Wenn ich sie dann frage, ob sie den Müll ausgeleert hat, auch den Biomüll, auch den Restmüll, auch die Papierkörbe, auch den gelben Sack, dann versichert sie mir, selbstverständlich, es gäbe nur keine Müllbeutel mehr, ich soll neue kaufen, das sei der letzte. Wenn sie dann weg ist, und ich den Deckel des Restmülleimers aufmache, ist der Sack immer noch so voll wie vorher. Sie hat mich also auch noch ganz gezielt angelogen und was von fehlenden Beuteln erzählt, obwohl noch genügend in der passenden Größe da waren, was mir dann meine Assistentin zeigte. Und die soll jetzt die Duschkabine vom "SIFF" der letzten 10 Jahre befreien? Angeblich sei die Duschkabine gar nicht soooooo dreckig, meinte mein Besuch, der zu Sylvester da war. Wenn ich Glück habe, bekomme ich eine Haushaltshilfe von dem Betreuungsverein, wo ich jetzt meine neue Betreuerin her habe. Aber bei meinem Pech sind die Guten sicher wieder alle vergeben. Ich hätte so gerne meine alte Putzfrau wieder, die wir , ohne es zu wollen, hinausgeekelt haben. Meine Assistenz dachte, wenn sie ihr, wie sie es bei den Haushaltshilfen des Vereins macht, eine Liste schreibt, dann wird sie das als dankbare Hilfe auffassen. Dass sie sich gleich so auf den Schlips getreten fühlt, war nicht absehbar, auch wenn unsere Aktion etwas unbeholfen war. Meine Hoffnung, dass die Haushaltshilfen dann besser arbeiten, da sie die Kontrolle des Vereines haben, hat sich auch mal wieder nicht erfüllt. Wenn alles klappt, kriege ich dann vielleicht meine Assistenz als Haushaltshilfe, und ich hoffe, dass ich sie dann auch noch als Assistenz behalten darf. Kurz vor Jahresende kam dann noch ein Brief unseres Bezirkes hereingeschneit. Das neue "Teilhabegesetz" und die Änderung des Pflegegesetzes wirft schon seine ersten Schatten voraus. Es geht ja Pflege vor Teilhabe. Und das neue Pflegegesetz hat ja anstatt der 3 Pflegestufen 5 Pflegegrade. Man will ja hier psychisch Kranke und Menschen mit Demenz stärker berücksichtigen, die zwar keine Körperpflege aber dennoch Beaufsichtigung, Betreuung, Hilfe bei Aktivitäten und Unterstützung bei Alltagsdingen brauchen. Daher hat unser Bezirk gleich Blut geleckt und gedacht, da können wir Assistenz sparen. Denn auch nach dem alten Gesetz gab es 107 Euro für zusätzliche Betreuung, die dann direkt mit dem Anbieter über die Krankenkasse abgerechnet wurden, und es gab 123 Euro, die der zu pflegende auf die Hand bekam, um sich eine Hilfe für Alltagskompetenz einzukaufen. Das hat mir die neue Betreuerin zumindest so erklärt. Durch meine Behinderungen könnte ich hier einen Zuschuss bekommen. Ich will aber die Gelder lieber aus einer Hand, denn das wird sicher ein Kuddelmuddel, wenn ich dann vom Bezirk mein persönliches Budget erhalte, wo ich dann bei diesen und jenen Anbietern Assistenz einkaufen kann, und wenn dann von der Pflegekasse andere Gelder kommen, wo ich dann wieder diese und jene Pflegedienste einschalten muss. Ich will gar nicht mehr, ich will es einfach nur leichter haben. Die Hoffnung, die ja bekanntlich zuletzt stirbt, aber meiner Meinung nach keine Hilfe auf den Tisch bringt, sollte darin bestehen, dass ich die Haushaltshilfe vielleicht über die Pflegekasse erhalte. Die habe ich bisher vom Blindengeld gezahlt. Solange sie nur ca. 10 Euro oder 12 Euro pro Stunde k ostete, war das auch kein Problem. Aber bei einem Anbieter, der ja auch seine Verwaltungskosten abrechnen muss, kostet die Stunde um die 20-27 Euro, und es kommen auch nur 10 Euro bei der H Haushaltshilfe an. Das kann ich mir selbst vom Blindengeld nicht leisten. Ich wäre bereit, die 10 Euro pro Stunde zu zahlen, die ich bisher zahlen musste, bevor ich die Haushaltshilfe über einen verein bekam, und den Rest könnte der Bezirk übernehmen. Das wäre aber umständlicher, als wenn der Bezirk gleich alles bezahlt. Bisher hat der Bezirk auf meinen Antrag auf Gewährung eines persönlichen Budgets auch für die Haushaltshilfe nicht reagiert. Vielleicht kriege ich diese dann über einen Pflegedienst. Wer weiß, ob die besser arbeiten, oder wen die dann schicken. All dies hat sich jetzt geklärt, es war jemand vom MDK dar, wenn man keine 46 Minuten Grundpflege braucht, bekommt man nichts von der Pflegekasse. Und da ich überhaupt keine Pflege benötige, bekomme ich auch die anderen Gelder nicht. Ich hatte gehofft, dass vielleicht eine Haushaltshilfe raus springt, aber dem ist nicht so. Ich bin aber auch erleichtert, dass alles beim alten bleibt, zumindest hoffe ich dies. Mein Gedankengang war folgender: dass der MdK der Ansicht ist, wenn ich keine Pflege brauche, dann brauche ich auch keinen Aufwand für zusätzliche Betreuung oder für Alltagskompetenz. Und wenn der MdK dieser Ansicht ist, dann ist eventuell der Bezirk der selben Meinung und streicht mir die Alltagshilfen wie persönliche Assistenz usw. Ich kann mich zwar alleine anziehen, alleine essen, alleine meine Wäsche waschen etc. Aber ich brauche ja Hilfe im Haushalt, beim Putzen, beim Einkaufen, Begleitung zu Veranstaltungen usw. Und am Ende streiten sich die beiden Organisationen dann, wer mir nun diese Hilfe zahlt: der Bezirk oder die Pflegekasse, oder ob ich gar nichts mehr bekomme. Der Gutachter meinte, diese Sorge bräuchte ich nicht zu haben, da ich von der Pflegekasse nichts bekomme, wird es auch keinen Streit zwischen Bezirk und Pflegekasse geben. Ich hoffe nur, dass der Bezirk weiterhin die benötigten Hilfen finanziert. Ich habe schon betont , dass ich keine Pflege brauche, möchte aber auch meiner Mitwirkungspflicht nachkommen , indem ich zwar zeige, dass ich keine P flege brauche, aber doch genau erkläre, wo genau ich Hilfe benötige, ohne so zu tun, als bräuchte ich gar nichts, und dann gibt mir der Bezirk womöglich auch nichts mehr. Zumindest haben die sehr schnell gehandelt und sich an die neue Gesetzeslage angepasst….. Wo ich noch Hilfe brauche ist, mich wo durchzusetzen. Dafür wollte ich ja die Sozialpädagogin. Wie das gelaufen ist, habe ich ja in meinem Blogeintrag über den letzten Krankenhausaufenthalt geschildert, wo dann meine Zimmerkollegin sich mit eingesetzt hat und dabei stand, als ich mich bei der Ärztin für die Kontrolle des Tacrolimusspiegels und der Nierenwerte stark machte. Daher sehe ich eigentlich keinen Bedarf mehr an einer Sozialpädagogin. Auch unser Gespräch über meine erfolglose Arbeitssuche und meine Frühberentung lief nicht so, dass ich mich entlastet fühle oder denke, hier was verarbeiten gekonnt zu haben. Mein Wunsch, dass ein Wechsel der Sozialpädagogin mehr Hilfe, emotionale Entlastung oder Verarbeitung meiner Situation bringen würde, hat sich jetzt auch nicht gerade erfüllt. Ich werde also nicht beantragen, hierfür noch Stunden zu erhalten. Auch hier geht es weiter wie im letzten Jahr, keine Verbesserung, keine Veränderung, auch wieder keiner, der sich mal wirklich engagiert und tatkräftig und mit viel Interesse an mir für mich einsetzt. Auch technisch hat sich wenig verbessert. Das Smartphone ist zwar ein guter Begleiter geworden, ich kommuniziere viel über Waht's-App, und ich kann das Ding auch recht gut bedienen. Aber die erhoffte Verbesserung der Spracherkennung beim Diktieren nach dem Update von Talk-Back hat sich nicht erfüllt. Das Ding sondert nur Kauderwelsch ab, wenn ich in das Mikrophon spreche, um eine einfache SMS zu diktieren. Ich habe mittlerweile das Gefühl, es ist irgendwo vorprogrammiert, wie lange ich für die Abfassung einer SMS brauche, ob mit einem neuen oder alten Handy, ob mit Eintippen der Zahlen, um Buchstaben zu erhalten oder mit mehrmaligem Einsprechen des Textes, am Ende ist es genauso mühsam und frustran. Ich hab langsam den berechtigten Eindruck, dass ich es einfach nicht leichter haben darf, und dass ein gewisser Schweregrad einfach für mich so einprogrammiert ist, in einem Himmelscomputer oder in einem schwarzen Buch. Nun war auch mal wieder die Spracherkennung am PC dahin. Dragon läßt sich nicht mehr öffnen, ich kann auch das Vokabular nicht retten, weil es sich nicht mehr exportieren läßt. Dies passiert immer dann, wenn ich eine beträchtliche Menge an Vokabeln zusammen habe, und wenn ich das Programm bestmöglich gepflegt habe, und möglichst viele Wörter aus meinem Sprachgebrauch enthalten sind. Dann müssen wir das Programm neu aufsetzen, und ich muss alles mühsam wieder einpflegen und trainieren. Dieses Mal hatte ich Glück, denn mein Heilerziehungspflegehelfer, der sich sehr gut mit PCs auskennt, konnte das Programm auf einen Zeitpunkt zurücksetzen, bevor ich eine Optimierung vorgenommen hatte, die offenbar fehlgeschlagen war. Wir konnten dann mit viel Mühe alles wieder so einstellen, wie es davor war. Zum Glück hatte sich das Programm zuvor automatisch abgespeichert, und mein Helfer machte dann noch ein Back-up von Profil und vom Vokabular. Jetzt kann ich also wieder mit meiner Spracherkennung schreiben. Dieses Programm hat wirklich seine Tücken, die man umschiffen muss. Auch die Bürokratie wird dieses Jahr genauso umständlich wie im letzten Jahr. Mein Beförderungsschein zur Ergotherapie und Physiotherapie ist verloren gegangen. Es war ein Aufwand, jedes Quartal einen neuen zu bekommen. Von August bis September erhielt ich eine Beförderung vom Hausarzt, wobei die Sprechstundenhilfe extra bei ihrem speziellen Sachbearbeiter meiner Kasse anrief, weil meine Betreuerin ihr die Genehmigung der Kasse nicht rechtzeitig zugefaxt hatte. Für das Folgequartal musste ich dann schon wieder zur Hausärztin. Das Formular war aber zu klein für die Stempel des Zentrums, wo ich Ergo und Physio hatte, und die meine Anwesenheit bestätigen mussten. Daher hefteten wir abgestempelte Therapiepläne an die Beförderung. Als ich dann alles am Ende des vierten Quartals beim Taxifahrer abgab, hieß es, ich hätte die Beförderung von Oktober bis Dezember nicht abgegeben. Sie sei nicht bei den abgestempelten Therapieplänen dabei. Nun musste ich nochmals zur Hausärztin und dort rückwirkend einen Beförderungsschein für das vierte Quartal 2017 bekommen. Der Sachbearbeiter der Krankenkasse, den ich diesbezüglich am Telefon hatte, meinte, das sei kein Problem. Außerdem brauche ich wieder so eine Überweisung, um in das Transplantationszentrum zu kommen. Ich kann diese zwar nachreichen, aber bis sie dort ist, erhalte ich keine Rezepte . Am 2. Januar schon Hätte ich bereits um 9:45 Uhr einen Termin dort gehabt, konnte aber keinen Überweisungsschein mitbringen, da meine Hausärztin erst um 10 Uhr in der Praxis ist. Ich hatte zwar schlauerweise meine Haushaltshilfe gebeten, bevor sie um 9 Uhr kommt, die Überweisung beim Hausarzt abzuholen, aber die Ärztin war ja erst um 10 da! Das Rezept konnte dann die Haushaltshilfe ja logischerweise auch nicht mitbringen, da auch dies erst um 10 Uhr ausgestellt hätte werden können , da die Ärztin es ebenfalls unterschreiben muss! Und das mit der Haushaltshilfe hat sich ja dann sowieso erübrigt, da diese ja verpennt hatte und überhaupt nicht gekommen war. Eigentlich habe ich erst am 11. Januar wieder einen Termin in der Transplantationsambulanz , aber wegen des Calciumspiegels sollte ich zum Hausarzt, der aber erst wieder am 2. Januar aufmachte. Daher brauchte ich eigentlich am 2. Gar keinen Termin in der Ambulanz, sondern ich konnte auch beim Hausarzt einen Termin zur Blutabnahme vereinbaren, dann alle Rezepte und auch die Überweisung zur Transplantationsambulanz dort dabei gleich abholen. Soweit hatte ich zuvor gar nicht mehr gedacht. Am Montag sagte ich also den Termin in der Ambulanz ab und auch das Taxi dorthin. Zum Hausarzt bin ich dann mit meinem Helfer gefahren, da ich noch nicht alleine dorthin kommen kann, weil es mir noch nicht gut geht. Allerdings hatte ich großes Glück, denn meine Lieblings Sprechstundenhilfe war da, und ich konnte am Montag früh einen Termin beim Hausarzt für den Montagnachmittag ausmachen, um all die Dinge abzuholen. Ich schickte ein Fax mit dem Befund aus dem Krankenhaus wegen der Operation und auch eine Liste all der Dinge, die ich ausgestellt haben musste, an die Hausarztpraxis. Als ich dort hinkam, war es so voll, dass die Menschentraube schon bis zu Türe ging, und dort so eine schlechte Luft war, dass schon mit Spray gesprüht werden musste. Die Sprechstundenhilfe, die auch einen meiner Taxifahrer gut kennt, zog mich sofort in eine Kabine und brachte mir dann nach und nach die verschiedenen Dinge, die ich beantragt hatte. So lief alles problemlos. Am Tag darauf fuhr ich dann, bevor ich vom MDK begutachtet wurde, mit meiner anderen Helferin zum Hausarzt, wo ich bis spätestens 9:30 Blut abgenommen bekommen musste. So haben wir auch all diese bürokratischen Hemmnisse und Hindernisse anderer Art bewältigt. Es ist eben schwierig, wenn man kaum noch alleine vor die Türe kann, alle diejenigen zu organisieren, die einem dann diese Dinge erledigen müssen. Sonst renne ich dort hin wie ein fitter Turnschuh, aber das geht halt mal wieder nicht mehr. Auch das Rezept für Ergotherapie und Physiotherapie kann ich mir erst einmal schenken, denn so schlapp und schwach wie ich momentan bin, kann ich die anstrengenden Übungen in der Krankengymnastik zum Muskelaufbau und zum Gleichgewicht nicht durchführen, und ich bin wahrscheinlich auch wieder zurückgefallen. Ich richte mich jetzt mal darauf ein, dass sich dieser Zustand nicht merh ändert, denn ich bin es LEID, dauernd auf- und abzugehen, dauernd diese Berg- und Talfahrten mitzumachen. Ich kann einfach nicht mehr! Auf meinem Heimtrainer saß ich nach meiner Transplantation kaum noch. Anfangs habe ich noch versucht, das Niveau der Dialyse, nämlich dreimal 40 Minuten pro Woche je 50 Watt zu erreichen. Bei 25 Watt und 20 Minuten bin ich stehengeblieben. Ich mag nich auch gar nicht mehr hochtrainieren, denn ich werde ja sowieso wieder krank und falle wieder zurück. Am Ende hab ich gar nicht mehr trainiert, denn ich brauchte meine Energie zur Bewältigung meines Alltages. Da ging dann zeitweise im Hinblick auf Mobilität und Aktivität schon etwas mehr, ich konnte mehr raus, fuhr auch wieder mehr mit dem Öffentlichen, aber nun bin ich wieder auf Null. Meine Hoffnung, endlich einen passenden Therapeuten zu finden, der sich mit Trauma und Autismus und auch der Verarbeitung all meiner Niederlagen auskennt und befassen möchte, und bei dem ich noch etwas emotionale Wärme nachholen kann, hat sich nicht erfüllt. Diejenigen, bei denen ich Probesitzungen hatte, hatten kein Verständnis. Man müsse sich all das selbst geben, das könne man nicht nachholen, ich sei ja jetzt kein wehrloses Kind mehr, was hätte ich denn davon, wenn man anerkenne, dass alles so schlimm war…. es gab einen, der mir zusagte, aber erst einmal wollte ich es noch bei einem probieren, der mir ausdrücklich als Spezialist für Autismus empfohlen wurde, und der auch traumabewusst arbeitet. Aber nun ist jedes Mal, wenn ich zu ihm wollte, etwas dazwischen gekommen. Beim ersten Termin war ich krank. Beim zweiten Termin lag ich wider Erwarten noch im Krankenhaus, denn ich musste ja viel länger bleiben, als wir zuvor gedacht hatten. Genauso erging es mir ja im Sommer mit einer anderen Therapeutin, die mir etwas über das Erstattungsverfahren erzählen und mir einige gute Kollegen vermitteln wollte. Sie war zwar selbst voll, aber , wie in einem anderen Blogeintrag erklärt, war sie bereit, mir zu helfen. Ich konnte mich auf ihren Kollegen berufen, der mir in einem Gutachten eine komplexe Traumafolgestörung attestiert hatte und mir sagte, ich solle ihr sagen, ich sei ein besonderer Fall, und sie solle mir weiterhelfen . Daher rief ich eben bei ihr an, und der Termin , an dem sie mir einige Tipps geben wollte, war genau der Tag meiner Transplantation. Als ich drei Monate später wieder fit genug war, einen zweiten Anlauf zu nehmen, kam das Rotavirus dazwischen, so dass ich wieder absagen musste. Daher habe ich es dann aufgegeben, bei ihr einen Termin zu nehmen, denn offenbar sollte es nicht sein. So ergeht es mir jetzt wieder mit dem Therapeuten, der mir vom Autismuskompetenzzentrum extra empfohlen wurde. Offenbar soll es da auch nicht sein. Der andere Therapeut, der mir auch zusagte, meinte, er würde sich nach drei Monaten mal bei mir melden. Ihm hätte ich dann erst einmal gesagt, dass ich erst einmal den empfohlenen Therapeuten ausprobieren wollte, was er mir sicher, wie ich ihn einschätze, auch nicht übelnimmt. Aber ich hab leider seine mailadresse nicht mehr, weil ich Outlook neu aufsetzen musste. Wenn ich dann endlich mal einen Termin bei dem Spezialisten kriege, dann kann ich mich ja bei Bedarf immer noch bei dem anderen melden. Ein Termin bei einer anderen Therapeutin zu einer Probesitzung im Januar wurde mir abgesagt, sie habe da jetzt auf einmal einen anderen Klienten. Aber das war um 7:30 in der Früh, und so ein komisches Verhalten finde ich auch merkwürdig, einen reservierten Termin einfach zu stornieren. Da ich ja noch einen in petto hatte, hätte ich da aber eh abgesagt. Aberr wahrscheinlich finde ich ja eh wieder keinen, und das, was ich suche, bekomme ich eh wieder nirgendwo. Ich habe so sehr gekämpft, dass es mir besser geht, mir Ergotherapie, Physiotherapie organisiert, mir für die Entfernung meiner Nebenschilddrüsen und meiner knotigen Schilddrüse ein passendes Krankenhaus gesucht, aber nichts davon hat was gebracht. Ich fühle mich schwächer als vorher, und es geht mir nicht besser als unmittelbar nach der Transplantation. Nun sehe ich, es darf mir offenbar nicht gut gehen. Was ich erreichen konnte, habe ich erreicht, da ist keine Steigerung mehr drin. Zeitweise sah es so aus, als ob es besser würde, aber egal, welche Massnahmen ich ergreife, welchen Strapazen wie Transplantation etc. ich mich unterziehe, welche Operationen ich über mich ergehen lasse, welche Therapien ich angehe, es ist nichts zu beeinflussen, nichts zu optimieren, ich kann an meinem Leben nichts mehr drehen, nichts mehr ändern, nichts mehr verbessern. Obendrein muss ich mir dann auch noch anhören, dass ein Bekannter zu mir sagt: "Da muss man halt auch mal kämpfen. Schau, ich war auch an der Dialyse, und ich bin weggekommen, obwohl mir die Ärzte sagten, das geht nicht. Mein Bekannter hat es am Herzen und an der Lunge, und da hieß es, er könne jetzt gar nichts mehr, und der läuft jetzt Triathlon." Ich höre schon wieder all diejenigen, die mir sagen, dass der mir doch Mut machen will, dass ich nicht allen Prognosen glauben soll, dass ich die Hoffnung nicht aufgeben soll. Aber der Satz, da muss man halt auch mal kämpfen, das ist für mich ein Schlag ins Gesicht. Die Leute können meine Geschichten anhören oder diesen Blog lesen, ohne zu der Ansicht zu gelangen, dass ich doch gekämpft, und wie sehr ich gekämpft habe. Insofern hat der Blog ja, wie ich schon einmal bemerkt habe, sein Ziel verfehlt. Aber man fühlt sich dann noch beschissener und als Versager, wenn einem dann auch noch solche Beispiele vor Augen gehalten werden, sieh mal, da läuft einer wieder Triathlon, der zuvor von den Ärzten so angesehen wurde, als könne er künftig gar nichts mehr, und bei dem es medizinisch eigentlich gar nicht möglich war, dass er das wieder schafft. Wenn ich es also nicht schaffe, dann liegt das nicht daran, dass es bei mir aufgrund meiner Zahlreichen Behinderungen und Erkrankungen einfach nicht machbar ist, sondern daran, dass ich nicht genug gekämpft habe. Solche Mutmach-Geschichten entmutigen und frustrieren mich nur noch mehr. Alle denken immer vom Ergebnis her: Wenn das Resultat schlecht ist, dann hat derjenige sich nicht genug bemüht. Das war bei meiner Arbeitssuche so, wer keine Arbeit findet, der hat sich einfach nicht genügend angestrengt. Wer nach einer Erkrankung nicht mehr auf die Beine kommt, hat halt nicht genug gekämpft, und der lässt sich halt einfach nur hängen. Wenn man das dann aber wiederum so interpretiert und in Klartext übersetzt, heißt es dann auch noch, man würde das nur falsch verstehen. SELBST wenn es tatsächlich nicht so gemeint ist, löst es genau dieses schlechte Gewissen bei einem aus, und ich bin sicher, auch wenn das jetzt wieder keiner zugibt, es würde anderen in meiner Lage genauso gehen, dass sie solche Beispiele als Vorwurf empfinden würden , wenn ihnen solche heroischen Paradebeispiele vor Augen geführt werden, die es -- im Gegensatz zu mir -- geschafft haben, obwohl ihre Situation genauso aussichtslos schien wie meine. Es braucht mir niemand zu sagen: Gib auf, lass es bleiben, Du schaffst es eh nicht. Aber mir dann auch noch solche Beispiele vorzuhalten macht mir noch ein schlechtes Gewissen, als hätte ich nur faule Ausreden. Man darf mich ja nicht bemitleiden, das wird mir ja immer gesagt. Aber es wäre halt so schön, wenn mal jemand anerkennen würde, dass ich wirklich alles getan habe, was möglich war! Ich hab nicht nur das getan, was ich konnte, denn das würde ja heißen, ich habe eben nicht viel gekonnt, und daher hab ich auch wenig getan, und daher ist es halt nicht geglückt. Ich habe viel mehr getan, als ich konnte, ich habe getan, was möglich ist. Etwas mehr Anerkennung, dass es eben nicht allen so gehtwie mir, und dass ich mich dafür, dass die Hürden überdurchschnittlich hoch waren, ganz schön reingehängt habe, das würde mir mal guttun, auch wenn es aus "pädagogischer" Sicht vielleicht kontraindiziert ist, weil man mich ja damit in meinem "Leid" noch bestärkt und in meiner Haltung, nach aussichtslosem Kampf in einer aussichtslosen Situation jetzt endlich aufgeben zu dürfen. Wem steht es denn eigentlich zu, mich zu erziehen und solche ungewollten pädagogischen Maßnahmen wie Mutmachparolen, Positivbeispiele oder Schönreden der Situation oder Forderung nach mehr Hoffnungsfreude durchzuführen, die gar nicht mein Arbeitsauftrag waren? Da sein, auch mal eigenes Unvermögen oder eigenes Versagen in ähnlichen Lagen zugeben, sich mal neben mich setzen und auf meine Ebene stellen, Hilflosigkeit mit mir aushalten, Einschränkungen von mir oder Nachteile, die ich habe, mal ernst nehmen und einräumen, auch mal einfach nur für mich da sein, mir mal was abnehmen, mir mal eine Last wegnehmen und mir helfen, das würde mir mehr bringen, und auch die Anerkennung, dass ich wirklich viel probiert habe, und dass der andere sich nicht dauernd mit meinen Problemen gleichsetzt und so tut, als ginge es ihm genauso wie mir, er könne nur besser damit umgehen und sich auf diese Weise über mich stellen, das würde mir guttun, aber darum kämpfe und schreibe und streite ich ja schon seit Jahrenn!! Nun ist die Frage: DAS LEBEN hat mir nun das hier auf diesem Niveau gegeben, mehr gibt es nicht! Will ich mich damit zufriedengeben? Kann ich mich mit dem begnügen, was mir der liebe (???) Gott zugeteilt hat? Reicht mir das, werde ich das aushalten, kann ich mich auf Dauer damit abfinden, zu Hause zu sitzen, fern zu sehen , Hörbücher zu hören und zu schwach zu sein, wenigstens mal was in Punktschrift zu lesen? Halte ich das aus, meine zahlreichen kulturellen Aktivitäten darauf zu beschränken, mal wo hinzugehen, FALLS es mir an dem Tag mal gutgeht? Nach meinem Krankenhausaufenthalt habe ich gleich zwei Kulturelle Termine verbummelt, wahrscheinlich auch daher, da ich unbewusst noch zu schwach war und daher die Termine einfach verdrängt habe. Ist das ein Leben, und ist dieses Leben lebenswert? Ist das noch Lebensqualität? Kann man daraus wirklich noch, wie mir dauernd geraten wird "Das BESTE" machen? Bin ich der Typ, mit meinem Temperament, mit meinem Geist, mit meinem Denken, das ich das aushalte, daheim rumzusitzen und auf mein Ende zu warten? Kann ich mit 49 Jahren so wie eine Amöbe meine Lebenszeit absitzen und meinen Lebensabend "genießen"? Bisher war ich immer gegen so einen Schritt, da ich dagegen bin, dass man Menschen, die ein vermeintlich nicht lebenswertes Leben haben, einfach aus dem Leben befördert, anstatt ihnen zu helfen, das Leben zu verbessern. Dazu habe ich auch einen Blogeintrag mit dem Titel "Sind wir wirklich frei" gemacht, da eine Psychologin unserer Selbsthilfevereinigung meinte, der Mensch solle doch frei entscheiden können, ob er so leben will oder nicht. Ich habe hier den Druck der Gesellschaft angeführt, sich selbst zu entsorgen, wenn man der Gesellschaft eine Last wird, und dass man, wenn man lebensmüde ist, so depressiv -- also krank -- ist, dass man nicht mehr wirklich frei ist und nicht mehr frei entscheiden und handeln kann. Nun denn, meine Si tuation macht mich zwangsläufig unfrei. Ich habe das Gefühl, dass ich nichts mehr ändern kann, und dass ich nur dadurch was verbessern oder ändern kann, wenn ich es ganz beende. Ich will leben und nicht sterben. Nur habe ich noch eine freie Wahl zwischen zwei echten Alternativen? Ich habe mir daher überlegt, in die Schweiz zu gehen und dort Sterbehilfe zu beantragen. Zumindest habe ich dieses Hintertürchen, wenn es mal nicht mehr geht, dann kann ich ja ohne große Risiken elegant aus dem Leben scheiden. Oder soll ich einen Lokführer oder sonstige Leute mit reinziehen? Soll ich vielleicht irgendwelche Tabletten schlucken, dann wieder aufwachen und noch stärker behindert sein? DA ist es doch besser, ich informiere all meine Angehörigen, dass es nicht mehr geht, und wenn es nicht mehr geht, bekomme ich etwas zum Einschlafen und habe einen würdevollen Abschied. Glaubt mir, ich hätte SO gerne gelebt, ich will eigentlich nicht tot sein. Ich habe KEINERLEI Todessehnsucht! Aber was ist die Alternative? SO weiterleben? Bitte jetzt nicht die Polizei anrufen oder meine Wohnung aufbrechen lassen oder mich sonstwie behelligen ! Ich werde dies lang und breit regeln und vorbereiten. Ich will nicht sterben, ich will aber auch nicht mehr hoffen, dass das doch mal besser wird. Ich will, dass es mit dem Leben und einer besseren Zukunft als bisher entweder klappt, oder dass ich die "Veränderung" dann eben radikal dadurch herbeiführe, dass ich aus diesem unabänderlichen Leben geh! Lieber wäre es mir anders, aber ehe ich mich von wo runterstürze oder sonst wen mit gefährde, oder ehe alle dann erschüttert sind, andere mich dann so sehen, das will ich nicht! Da gebe ich lieber allen vorher Bescheid, es ist so weit, ich gehe den Schritt, ich tue dies in reiflicher Überlegung. Manche finden dies feige. Ich finde es mutig, so ein Leben weiterzuleben und auch mutig, es zu beenden, denn dazu braucht man mehr Mut, als ich ihn vielleicht habe. Aber ich finde es feige, weiter vor sich hinzudümpeln, Idiotenfernsehen zu schauen, seine Lebenszeit abzusitzen, nichts beitragen zu können, nur auf andere und auf staatliche Hilfe angewiesen zu sein und nichts zu verändern und auch nicht ehrenamtlich oder politisch aktiv zu sein oder sein zu können. Mein ehrenamtliches Engagement , wo ich Flüchtlingen Deutsch geben wollte, hat sich auch nicht verwirklichen lassen. Keiner hat sich gemeldet. Ich will noch einmal in das Café gehen, welches jede Woche stattfindet, wo Flüchtlinge eingeladen sind, um dort Werbung zu machen. Aber ich habe der Welt meine Dienste angeboten, ich habe meine Kompetenzen erläutert, ich habe der Gesellschaft angeboten, was ich alles kann. Man braucht mich nicht. Wichtig ist nicht nur, oder weniger zumindest, dass man jemanden hat, den man braucht. Wichtig ist, dass man jemanden oder etwas hat, der oder das EINEN braucht. Nur wie der Kleine Prinz auf meinem Planeten zu sein und meine erloschenen Vulkane zu kehren und eine Rose zu pflegen, die noch nicht mal einzigartig ist, das ist kein Leben. Der Kleine Prinz ist dann wenigstens losgezogen, um sich das Weltall anzusehen und neue Dinge zu lernen, und um sich Dinge vertraut zu machen. Das bedeutet, dass einen jemand oder etwas wirklich braucht, weil man es sich vertraut gemacht oder gezähmt hat. Nicht mal einen Igel könnte ich pflegen, geschweige denn einen Fuchs , eines meiner Lieblingstiere . Mit einem Führhund hat es ja auch nicht geklappt, was ich ja hier in diesem Blog ausführlich geschildert habe, und die Haltung einer oder zweier Hauskatzen war ja mehr oder weniger auch eine Katastrophe, abgesehen von Jakob, der mir 15 Jahre lang die Treuer gehalten und mich durch so viele dunkle Zeiten getragen hat. Aber wie soll ich meinen "Planeten" verlassen, wenn es kein Vehikel dazu gibt und auch kein Material, auf dem es sich fortbewegen könnte, um zu anderen Lebewesen oder zu der Welt oder zu einem angemessenen sozialen Leben zu gelangen? Gesucht habe ich danach lang genug, das habe ich ja hier hinlänglich aufgezeigt verstehe ich nicht. Es zeigt sich allso, dass alles so bleibt wie gehabt, und dass sich auch im Jahr 2017 nichts ändern wird trotz Transplantation und all der Dinge, die REIN physikalisch schon eine Besserung hätten bringen MÜSSEN!! Gott will es einfach nicht Nun denn, dannwill ich eben auch nicht!!!! Will ich JAHRAUS JAHREIN denselben Schlamassel mit Behörden, meinen Krankheiten, der mangelnden Anerkennung, dem Mangel an Gebrauchtwerden, immer argumentativ der Verlierer sein, nie Recht haben und verbal immer unterlegen sein zu müssen, den Mangel an Empathie, Mitgefühl, die dauernde Gleichsetzung gesunder Menschen mit mir, die ja besser wissen als ich, wie man mit so einer Krankheit lebt, schließlich "kennen" sie ja solche Situationen, denn es "geht ihnen ja genauso". Will ich JAHRAUS und JAHREIN , also auch wieder DIESES Jahr den vergeblichen Kampf mit der Technik, dass aufgrund meiner Aura, meiner schlechten Feinmotorik oder sonstiger Dinge die Elektronik versagt, Dinge laufend kaputtgehen oder bei mir einfach nicht funktionieren? Will ich wirklich länger ertragen, dass jegliche Verbesserungsmasssnahmen nicht fruchten, alles genauso schwer ist, als hätte ich die Maßnahmen nicht ergriffen, die Mühe sich nie amortisiert, und die Summe aller Probleme und Nachteile immer dieselbe ist? Will ich das NOCH ein Jahr mitmachen!!! NÖÖÖÖ!!!! Wenn mich jemand fragt, was müsste passieren, wenn DU morgen aufwachst, woran Du siehst, dass ein Wunder geschehen ist? Genau diese Dinge müssten sich ändern, die ich hier alle aufgezählt habe. Ich würde kein Wunder erwarten, dass ich wieder sehen kann, oder dass meine Nieren wieder nachwachsen. Aber die Dinge wie Empathie, Trost, Erleichterung durch Technik, Zugewinn an Fitness und Wohlbefinden, Anerkennung meiner Anstrengungen, Würdigung meiner Einschränkungen und Verständnis für meinen berechtigten zeitweiligen Ärger darüber, Einbeziehung meiner Eigenkompetenzen, Hilfe und Unterstützung bei der Verarbeitung all dieser Niederlagen in meinem Leben, emotionale Unterstützung, leichter Kontakt finden, Leute, die mal für mich auf den Tisch hauen, die sich mal einsetzen, die mal weiter sehen oder mal eine extra Meile gehen, eine gewissenhafte Putzfrau, die mich nicht bescheißt, dass nicht immer alles so umständlich ist und nicht allem nachlaufen müssen und das mehrfach. Mehr Aktivität, mehr Teilhabe, mehr Anwendung meiner Kenntnisse, mehr Weiterentwicklung, mal eine Veränderung zum Positiven… Und ich schreibe das alles wieder mit den Fingern, die kaum zu koordinieren sind, und auch das war nach der Transplantation schon mal besser. Weniger Anstrengung, weniger Angestrengtheit, und mehr Möglichkeiten, doch noch was zu machen, und sei es, dass wir mehr musizieren und auch mal wo auftreten, mehr Energie usw. Dann würde ich einen Erfolg sehen, und dann wäre 2017 anders als die Jahre zuvor!!!

Montag, 26. Dezember 2016

Krankenhaus, Kribbeln und Krämpfe

Am 6. Dezember, dem Nikolaustag, war es soweit. Ich hatte alles gepackt, und meine Helferin kam pünktlich um 8:45 Uhr, um mich für das Krankenhaus abzuholen. Ich dachte mir, wenn ich dort schon hin muss, nehme ich wenigstens meinen schönen großen Adventskalender mit, den ich mir extra in einer guten Confiserie gekauft hatte, und der sogar Blindenschrift auf den Türchen hatte. Es war sogar ein Adventskalender mit 3D mit der Silhouette der Stadt und einer ziemlich billigen Pappsilhouette einer unserer Kirchen. Dennoch machte das Ding ganz schön was her. Im Krankenhaus angekommen wurden wir erst einmal zu sämtlichen Aufnahmestellen geschickt. Meine Helferin hatte nur bis 11:30 Uhr Zeit, da sie dann ihre nächsten Kunden hatte. Zunächst einmal ging es von Aufnahme zu Aufnahme, bis wir dann endlich in der zentralen Patientenaufnahme gelandet waren. Dort dachte ich, dass sie einen Straßenmusiker engagiert hatten, da ich dauernd irgendwelche Gitarrenakkorde hörte, bis ich merkte, dass dies das Signal war, mit dem die einzelnen Nummern aufgerufen wurden. Ich hatte die Nummer 27, eine schöne Zahl, 3 mal 3 x 3 , Quersumme 9, also wieder 3x 3 , und dann auch noch 3 hoch 3, also eine wahre Glückszahl, man ist ja nicht abergläubisch, haha, ..l. Doch die Nummern wurden nicht der Reihe nach aufgerufen, da wir immer wieder zu verschiedenen Ärzten geschickt wurden. Meine Helferin und ich füllten den Fragebogen aus, welche Erkrankungen ich bereits hatte, welche Operationen oder welche Beschwerden vorlagen, ob es Allergien gab usw. Ihr Kommentar zu all meinen Problemen und Beschwerden: „Altwerden ist nichts für Feiglinge.“ Das kann man vielleicht für Blacky Fuchsberger behaupten, der ja damit Angegeben hat, dass es für ihn schon keine Ersatzteile mehr gibt, aber dem haben sie bestimmt keine Niere transplantiert. Wäre ich schlagfertig gewesen, hätte ich gesagt: "Chronisch krank sein ist aber auch nichts für Feiglinge!" Endlich kam ich dann zum EKG, nach einer längeren Wartezeit wurde ich dann zum Narkosearzt gerufen. Da war allerdings meine Helferin dann schon weg. Nach einer halben Ewigkeit dann endlich wurde ich zum Chirurgen geholt. Dort saß eine Ärztin und ein Medizinstudent, der sich ziemlich darüber wunderte, dass ich mich mit medizinischen Fachausdrücken auskannte. In meinem ersten Leben habe ich auch mal was vernünftiges gelernt, da ich nicht von Beruf behindert und krank bin. Allerdings kommt mir jetzt mein medizinisches Wissen zu Nutze. Dort wurde mir dann auch erklärt, dass der Stimmbandnerv während der gesamten Operation beobachtet wird, indem ein Gerät angeschlossen wird, mit dem Klopftöne produziert werden, und sobald diese schwächer werden, wird die Entfernung der Schilddrüse abgebrochen. Somit wird gewährleistet, dass dem Stimmbandnerven nichts passiert. Dies war meine allergrößte Sorge. Als ich dann noch eine Weile da saß und wartete, dass ich endlich aufs Zimmer durfte, fiel mir ein, dass ich eigentlich meine Blutdrucktabletten für den Mittag nehmen musste. Ich hatte allerdings nur meine Tabletten für die Immunsuppression dabei, da ich annahm, die anderen Tabletten würden mir ja dann dort gestellt. Man erklärte mir, dass ich Medikamente nur auf der Station bekäme, allerdings würde es noch eine Weile dauern, bis ich dorthin kommen würde. Man war aber so nett und gab mir dann ein Sandwich und einen Kaffee, als ich schon ziemlich am verhungern war. Endlich ging es dann auch auf Station, wo mich eine Schwester begrüßte, die gerade im Schichtwechsel war, mir noch schnell erklärte, wo im Zimmer alles war und dann verschwand. Irgendwann kam dann auch endlich einmal eine Schwester, die mir überraschenderweise sogar noch etwas zum Mittagessen gab und meine Tablette brachte, es war immerhin schon 15:00 Uhr. Diese Nacht sollte ich im Zimmer alleine sein. Am nächsten Morgen dann eröffnete man mir, dass ich nicht von einem der beiden ältesten und erfahrensten Chirurgen operiert würde, wie es bei der Erstvorstellung hieß, sondern dass es der Chirurg machen würde, bei dem ich mich in der Ambulanz vorgestellt hatte. Als ich protestierte und meinte, er selbst habe doch gesagt, er könne das nicht, meinte man, er würde tief stapeln. Dann kam der Chirurg und zeichnete am Hals mit einem Edding die Stelle ein, wo er schneiden würde. Als ich ihn darauf ansprach, dass er mir doch zugesichert hatte, dass ich von einem der erfahrensten Chirurgen operiert würde, meinte er, der sei jetzt nicht da, er würde das halt jetzt mal selbst machen. Nach einer Weile erschien er dann wieder und fragte, ob ich denn noch einmal zu einer bestimmten Uhrzeit ein bestimmtes Medikament nehmen müsse, oder ob man die Operation auch 2 Stunden verschieben könnte. Denn da ich um Punkt 11:00 Uhr meine Medikamente zu Immunsuppression nehmen muss, hat man die Operation für 12:00 Uhr anberaumt. Nun hatte sich aber ein Notfall ergeben, daher müsse die OP um zwei Stunden verschoben werden. Ich war schon wegen der nicht eingehaltenen Zusage, wer mich o periert, ziemlich angesäuert und protestierte, da ich ja dann bis 14:00 Uhr nüchtern bleiben würde. Am Tag zuvor hatte ich meine Sachen in den Schrank geräumt und meine Jacke dazu gehängt, da die Schwester, die mich schnell im zimmer einwies, gesagt hatte, es gäbe keine Garderobe. Als ich dann aus der Dusche kam, um den Schrank zu öffnen, war dieser leer, und nur meine Jacke hin darin. Ich war zu Tode erschrocken und dachte, jemand habe meine Kleider herausgenommen. Zuvor war ein Arzt im Zimmer gewesen und hatte nach einer Patientin gefragt, die dort gar nicht wahr. Ich dachte, wer weiß, vielleicht hat sich da einer als Arzt ausgegeben und raubt die Leute aus. So läutete ich nach der Schwester, und als die ewig nicht kam, stellte ich mich auf den Flur und schaute nach ihr aus. Ich war schon drauf und dran, die Polizei zu rufen, als dann die Schwester hereinkam und mir erklärte, dass ich versehentlich die Jacke in den einen Schrank gehängt hatte, während meine Kleider im anderen waren. Ich hatte nicht gemerkt, das es drei Schränke nebeneinander gab. Ich hatte mich schon gewundert, warum in einem Dreibettzimmer nur zwei Schränke waren, den dritten hatte ich glatt nicht ertastet. Ich kann überhaupt sehr schlecht tasten. Mir war das total peinlich, und die Schwester muss gedacht haben, sie hat eine Frau mit Alzheimer vor sich. Sie sagte dann, ich solle doch meine Jacke raushängen, es gäbe noch eine Garderobe. Die war dann auch tatsächlich hinter der Tür, das hatte ich zuvor nicht gesagt bekommen. Jetzt hatte endlich alles seinen Platz gefunden. Ich bereitete mich nun seelisch darauf vor, dass die OP erst um 14 Uhr sein würde. Nach einer Weile kam aber dann trotzdem die Schwester um 11:00 Uhr und meinte, ich solle mich bereits umziehen und die Beruhigungstablette nehmen. Ich sagte ihr, dass die Operation doch verschoben worden sei wegen eines Notfalles, aber sie meinte, es ginge nun doch. 20 Minuten später kam sie bereits hereingerannt und meinte, wir sollten ganz schnell runter, dann wäre ich die erste, ich würde nun doch ganz schnell dran genommen. Als ich dann unten im Operationsvorbereitungsraum war, erzählte mir der Pfleger, dass der Notfall getrunken habe und daher nicht operiert werden könnte. Pech für den Notfall, Glück für mich. Das Problem bestand dann darin, dass man mich nur an einer Hand stechen durfte, da an der anderen ja mein Dialysehsunt ist, der Operateur aber genau auf dieser Seite stehen würde. So fragte der Pfleger, ob der Chirurg sich auch woanders hinstellen würde, und netterweise sagte er zu. Als der Pfleger mir die Nadel gesetzt hatte, fragte ich ihn, ob die Nadel sitzt, da ich erfahrungsgemäß schon immer weiß, dass es bei mir sehr schwierig ist. Da meinte er, nein, er müsse noch mal stechen. Ich war schon total entnervt, als er dann meinte, das sei nur ein Scherz gewesen, da ich ihn so vorgeführt hätte. Mir war überhaupt nicht klar, was er damit meinte, denn ich hatte ihm nichts Böses getan, geschweige denn ihn irgendwie vorgeführt. Er wurde dann von seiner Kollegin abgelöst, die meinte, er solle jetzt mal was essen gehen, wir beiden würden uns dann weiter unterhalten, und der Kollege würde manchmal einfach Blödsinn reden. Dennoch beschäftigt mich seine Äußerung. Dann kam der Narkosearzt, dessen Namen ich mir ausnahmsweise einmal nicht merkte, normalerweise mache ich mir immer einen Sport daraus, mir die Namen sämtlicher meiner Anästhesisten zu merken, damit ich noch weiß, ob mein Hirn auch noch wirklich funktioniert, wenn ich aus der Narkose aufwache. Vielleicht hat es doch schon etwas nachgelassen. Ich wurde dann an den Monitor angeschlossen, die Infusion wurde angehängt, und dann kam zuerst einmal wieder das Schmerzmittel, von dem es mir jedes Mal blöd im Kopf wird. Ich war schon ganz wild darauf, endlich die Narkose zu kriegen, da ich das ungute Gefühl von dem Schmerzmittel nicht mehr lange ertragen wollte. Da war es mir lieber, lieber gleich ganz weg zu sein. Seit meiner Transplantation träume ich am Ende der Narkose , und dieses Mal träumte ich, dass ich mein Handy in der Hand hielt, dass ich eine E-Mail bekam mit einem Foto, auf dem stand: „Schilddrüsenoperation“, und genau in dem Moment wachte ich auf und lag im Aufwachraum. Eine Schwester kam und hielt ein Maßband an beiden Enden zusammen, um meinen Hals auszumessen. Ich hatte nicht gemerkt, dass sie mir während der Narkose ein Maßband um den Hals gewickelt hatten und fragte mich, warum sie nur an der vordersten Stelle Maß, aber das Band war ja schon um mich herum gewickelt. Auf einmal wurde mir übel, denn seit meiner Transplantation vertrage ich die Narkose nicht mehr so gut, da man mir damals so viele Medikamente hineingejubelt hatte, dass es mir seither dauernd schlecht wird, wenn man mir zu viel spritzt. Somit bekam ich prophylaktisch vorher eine Tablette gegen Erbrechen, aber die hatte wohl ihre Wirkung nicht ganz entfalten können, sodass mir dennoch übel wurde. Ich meldete dies, und sofort bekam ich etwas in meinen Zugang gespritzt, und die Übelkeit ließ sofort nach. Auch war ich dann immer weniger und noch weniger vernebelt, und irgendwann war ich dann komplett wach und wurde in mein Zimmer gefahren. Dort war ich noch etwas schläfrig, bekam aber durchaus mit, dass zwei neue Frauen ankamen. Wir waren in einem Dreibettzimmer. Die erste war eine Dame, die sofort bemerkte, dass ich frisch operiert war und schlafen wollte oder sollte. Die zweite Dame war ein Notfall, eine ältere Frau, die gestürzt war und operiert werden musste wegen einer Darmschlinge. Als ich dann komplett wach war, griff ich sofort nach meinem Smartphone, um allen mitzuteilen, dass alles gut verlaufen war. Ich war schon wieder recht wach und hatte auch schon wieder Hunger und Durst. Ich durfte auch schluckweise etwas trinken. Meine Hände waren aber noch nicht ganz so geschickt, bzw. meine Feinmotorik war noch schlechter als sonst aufgrund der nicht ganz so lange zurückliegenden Narkose, sodass ich mich ziemlich mit meinem Smartphone herum ärgerte. Außerdem war die Verbindung denkbar schlecht, denn das WLAN kostete pro Tag vier Euro, somit hatte ich darauf verzichtet und begnügte mich mit meinem acht Euro teuren monatlichen Mobilfunkanbieter. Die Frau neben mir wusste nicht, dass ich fast blind war, diese Aussage von mir war bei ihr nicht ganz angekommen, so bemerkte sie dann auch gleich etwas neunmal klug, ich solle halt üben, üben und noch mal üben. Ich fand so etwas ziemlich unangebracht und war ziemlich sauer. Später merkte sie dann erst, dass ich gar nicht sehen konnte. Ich hatte auch erst gar nicht verstanden, dass die Probleme mit dem Diktieren mit der schlechten Verbindung zusammenhängen, da ich dachte, die Diktierfunktion sei direkt in meinem Handy abgespeichert. An diesem Tag war ich auch noch nicht ganz so geistigfit, um herauszufinden, wie man bei WhatsApp eine Gruppe anliegt, um sämtlichen Leuten gleichzeitig mitzuteilen, dass alles gut verlaufen war. Nach einer Weile kam dann der Operateur herein, von dem mir schon die Schwestern gesagt hatten, dass er einer der besten sei, und dass er auch hier auf der Station Oberarzt sei, und dass ich bei ihm wirklich in guten Händen war. Offenbar hatte er wirklich tief gestapelt. Er erklärte mir, dass alles zu unserer vollsten Zufriedenheit verlaufen sei, dass er in der Lage gewesen sei, eine der Nebenschilddrüsen komplett zu retten. Zwei seien auf die Größe von Kidneybohnen angewachsen, normalerweise seien sie nur so groß wie Linsen. Die dritte sähe etwas komisch aus, daher habe er alle drei entfernt. Die vierte, die man im Szintigramm nicht gesehen hatte, war komplett unbeschädigt, hatte aber schon Ansätze eines Adenoms, das hat er weggeschnitten und diese Nebenschilddrüse auch herausgenommen. Dann hat er sie geteilt, die eine Hälfte wurde dann eingefroren, die andere Hälfte wurde in den rechten der beiden Kopfdreher eingepflanzt. Ich war wirklich begeistert und freute mich, und er meinte etwas verlegen, dass er das ja nicht zum ersten Mal gemacht hätte. Insgesamt empfand ich diese Operation, die statt der vorher gesehenen zweieinhalb Stunden nur eineinhalb Stunden gedauert hat, als den reinsten Spaziergang, kein Vergleich zu meiner Mandeloperation oder meiner Nasenoperation, die ich einige Jahre zuvor erlebt hatte, und erst recht kein Vergleich zu meiner Nierentransplantation vor einem halben Jahr. Daher war ich auch ganz überrascht, dass ich entgegen meiner Erwartungen schon so schnell wieder fit war. Am Abend wäre ich fast alleine auf die Toilette gegangen, wenn nicht die Schwester zufällig reingekommen wäre und mir sagte, dass ich erst einmal nur in Begleitung aufs Klo dürfte. Das ging aber schon alles wieder sehr gut. Ich erinnerte mich daran, wie ich nach meiner Transplantation, die ich auch hier in diesem Blog beschrieben habe, einen Tag nach meiner OP noch nicht einmal richtig auf meinen eigenen Füßen stehen konnte. Daher habe ich auch sofort wieder mit allem begonnen, habe Mails geschrieben und telefoniert, obwohl meine Stimme noch ziemlich heiser war. Schon am nächsten Tag konnte ich wieder ganz normal sprechen. Die eine der beiden Frauen, die als Notfall hereingekommen war, wurde noch abends um 5:30 Uhr operiert und kam dann gar nicht mehr zurück. Ich machte mir schon Gedanken, aber sie war eine Zeit lang auf zwischen intensiv und dann auf einer Privatstation, wobei mir die andere Dame ebenfalls erzählte, dass sie zu Beginn mangels Platz auch auf der Privatstation gewesen war. Dort hatten sie natürlich kostenloses WLAN, die Zimmer waren doppelt so groß, und es befanden sich ein paar "Luxusgüter" wie Uhr oder Papierkorb mitten im Zimmer. Wir machten einige Scherze darüber, dass es sogar auf der Privatstation einen eigenen Kaffeeautomaten gibt, während wir jedes Mal zur Schwester laufen und um einen Kaffee bitten mussten. Der Kaffee war allerdings nicht schlecht. Die eine Frau in meinem Zimmer war Raucherin, und da ich sehr gerne einmal an die frische Luft wollte, ging ich jedes Mal mit ihr nach draußen, wo sie dann in der Raucherecke stand und sich eine Zigarette genehmigte. Ich selbst dachte daran, wie ich früher immer geraucht hatte, und ich hätte schon mal Lust gehabt, aber ich weiß, wenn ich einmal wieder beginne, würde ich wieder rauchen, ich darf erst gar nicht mehr damit anfangen. Aber der Vorteil von Raucherecken ist der, dass man immer wieder die selben Leute trifft und gut ins Gespräch kommt. Die Frau war ziemlich resolut, sie kommandierte mich immer ziemlich herum, wenn sie mich führte, wahrscheinlich war sie einfach unsicher und hatte total Angst, dass ich mich irgendwo stoßen könnte. Jedes Mal schrie sie sitz, drehen, anfassen, los usw. Ihr Infusionsständer war zu lang, und niemand wusste, wie man ihn kleiner machen kann. Nicht einmal in den Aufzug passte er, sodass sie ihn schräg hineinschieben musste, und unten waren wir ein Bild für die Götter, da sie einen ihrer Ärmel lose herabhängen lassen musste, und ich mich an ihrem Ärmel festhielt, und wir kamen kaum durch die Eingangstüren. Später trafen wir dann eine Schwester, die gerade in den Feierabend ging, und sie war eine der wenigen in diesem Hause, die wusste, wie man diesen Infusionsständer wieder kleiner machen kann. Ich kam mir vor wie bei der versteckten Kamera. Endlich passten wir auch wieder durch sämtliche Türen und Aufzüge. Die Frau hatte schon Bedenken und befürchtete, man wolle sie absichtlich festhalten, damit sie nicht dauernd eine rauchen ginge, und habe ihr daher den Infusionsständer so lang gemacht. Sie erzählte mir, dass die Schwestern auf der Privatstation, auf der sie ebenfalls gelegen war, da kein Platz mehr war, laufend darüber lästerten, dass sie schon wieder hinausging. Am nächsten Tag bekam ich dann Besuch von der neuen Sozialpädagogin, die mir sogar ein paar Pralinen mitbrachte. Wir gingen einen Kaffee trinken, und ich konnte ihr berichten, dass alles zu meiner Zufriedenheit verlaufen war, dass es bisher keine Probleme gab, und dass meine Zimmerkollegin mir ziemlich tatkräftig half, und somit die Schwestern nicht dauernd belästigt werden mussten, und es daher auch nicht zu irgendwelchen vorprogrammierten Konflikten kam. Somit konnte sie zufrieden wieder abziehen, nachdem dann auch mein Dialysekollege, der ja ebenfalls von der Dialyse weggekommen war, zu Besuch kam. Er war ziemlich enttäuscht, dass er mich nun nicht mehr auf Kaffee und Kuchen einladen konnte, da ich das ja bereits mit der Sozialpädagogin genossen hatte. Er bekam die Sozialpädagogin noch mit und war ziemlich begeistert von ihr und meinte, sie sei ja total engagiert, sie würde sich bestimmt für mich einsetzen. Auf einmal wurde ich ausgerufen, und ich war total in Panik. Ich dachte, vielleicht ist etwas mit meinen Nierenwerten, oder der Medikamentenspiegel, der eigentlich hätte kontrolliert werden müssen, sei zu niedrig oder sonst etwas. Mein Dialysefreund musste dann leider seinen Kaffee und seinen Kuchen stehen lassen, da wir umgehend zur Station zurück mussten, damit ich mich dort meldete. Eigentlich hatte ich mich abgemeldet, aber das wurde mal wieder nicht weitergegeben. Es ging aber lediglich darum, dass man meine Stimmbänder anschauen wollte, damit auch während der Operation ja nichts daran passiert sei. Das wird routinemäßig immer kontrolliert. Bevor ich ins Krankenhaus ging, musste ich zum HNO, um meine Stimmbänder anschauen zu lassen, und danach wurde wieder geschaut. Somit fuhren wir in den dritten Stock und suchten dort das Zimmer, in dem schon der Chirurg saß, der dann die Kehlkopfspiegelung vornehmen sollte. Er machte einen ziemlich verschüchterten Eindruck, und er wollte auch nicht, dass mein Bekannter mit rein kommt. So setzte ich mich auf den Stuhl, er schaute nur mal eben hinein, ich musste nur einen Laut von mir geben, und schon war ich wieder fertig. So konnten wir wieder in die Cafeteria und weiter unseren Kaffee, Kuchen und Wasser genießen. Von der Cafeteria war ich ziemlich enttäuscht, denn vor einigen Jahren war ich zu meiner Nasenoperation schon einmal dort, und der Kuchen war damals einsame Spitze gewesen. Jetzt war er oft eingefroren und noch eiskalt gewesen und schmeckte pappig und künstlich. Aber zumindest war alles mit den Stimmbändern in Ordnung, und es war auch nicht schlimm, dass ich ausgerufen wurde, wobei ich also umsonst Panik hatte, dass irgendetwas nicht stimmt. Am nächsten Tag dann wartete ich darauf, dass ich endlich die Ergebnisse meines Medikamentenspiegels mitgeteilt bekommen würde. Doch es hieß, es gäbe keine Ergebnisse, man habe vergessen, ihnen weiterzuleiten, dass der Medikamentenspiegel gemessen werden müsste. Ich war ziemlich enttäuscht, denn das hatte ich eigentlich dem Chirurgen auch so erklärt. Es wurde mir zugesichert, dass diese Untersuchung noch einmal gemacht werden würde. Am nächsten Tag kam wieder der Medizinstudent, der mir jeden Morgen Blut abnahm. Mittlerweile war ich es schon gewohnt, dass er erst einmal stach, und es dann noch ein paar Sekunden dauerte, bis er dann gemächlich die Nadel nach vorne geschoben hatte, was nicht immer ganz angenehm war, aber man gewöhnt sich so ziemlich an alles. Da man bei mir nur an einer Hand Blut abnehmen darf, um die Arme für weitere Dialyseschanz zu schonen, war das nicht immer sehr angenehm. Manchmal machten wir dann auch eine gnädige Ausnahme, und ich bat ihn, mich lieber in die Armbeuge zu stechen. Wieder wurde es nichts mit dem Ergebnis für den Medikamentenspiegel, denn man hat das falsche Röhrchen benutzt. Ich hatte sowieso das Gefühl, dass jedes Mal, wenn ich dieses Thema ansprach, nicht wirklich darauf reagiert wurde. Meine Zimmerkollegin meinte, ich solle mal mehr auf den Tisch hauen, man würde das nicht beachten, und ich wäre viel zu lasch. Ich sagte ihr, dass das gar nicht so einfach ist, denn wenn ich denen mit meinem Problem auf die Nerven gehe, bekommen die womöglich noch Aggressionen gegen mich und machen dann erst recht nichts mehr. Da ich mit meiner Sozialpädagogin so verblieben war, dass ich sie anrufe, telefonierten wir am Nachmittag, denn sie rief an, weil ich es morgens vor lauter Krankenhaus verschwitzt hatte. Sie war aber sehr schnell und kurz angebunden. Ich schilderte ihr mein Problem, dass der spiegel nicht wie zuvor vereinbart kontrolliert würde, und man wegen der Nieren nicht sonderlich auf mich schaute. Ich hatte schon bei meiner Transplantationsstation angerufen, da das Kreatinin ziemlich angestiegen war, was aber noch im Rahmen war. Da meinte sie, ich hätte das doch gut im Griff, ich käme doch gut alleine klar, ich würde das doch alleine schaffen. Ich fragte sie, ob wir nicht die gesetzliche Betreuerin einschalten sollten, um das mit dem Medikamentenspiegel durchzusetzen , aber sie zog nicht recht und meinte nur, dass sie diese Woche sehr wenig Zeit hätte , und ich könne ja für weitere kleinere Probleme auch meine Helfer anrufen. Ich hatte Mühe, dazwischenzugrätschen und sie nochmals zu fragen, ob sie, FALLS ich mit meinem Anliegen wegen dem Spiegel nicht weiterkäme, mich unterstützen würde. So halbherzig meinte sie dann, ja, das hätten wir ja ausgemacht, falls ich nicht weiterkäme, würde sie mir helfen. Aber irgendwie spürte ich, dass sie keine Lust hatte und sehr abweisend war. Meine Zimmerkollegin, die das Gespräch zwangsläufig mit angehört hatte, war der Meinung, dass sie ziemlich abweisend war. Sie sagte mir, meine neue Niere sei doch mein Heiligtum, und ich hätte doch zehn Jahre darauf gewartet. Als wir dann einmal wieder von unserem Spaziergang zurückkamen, lief uns die Ärztin entgegen. Ich sprach die Ärztin noch einmal darauf an und benutzte die Worte meiner Zimmerkollegin und sagte ziemlich laut und emotional und dramatisch: "meine Niere ist mein Heiligtum, ich habe zehn Jahre darauf gewartet.“ Das war das erste Mal, dass die Ärztin mir wirklich zuhörte und mir versprach, endlich diesen Spiegel abzunehmen, und ich schlug ihr vor, dass ich doch genauso auch in meine nephrologische Ambulanz gebracht werden könnte, wo man dann eben die Untersuchung vornehmen könnte, und dann könnte ich wieder ins Krankenhaus zurückkehren. Wenn der Prophet nicht zum Berg geht, muss eben der Berg zum Propheten kommen. Da meine Zimmerkollegin genau neben mir stand, hatte die Ärztin keine andere Wahl, als mich direkt anzuschauen und mir zuzuhören, und nicht, wie es sonst Ärzte und Pflegepersonal gewöhnlich tun, einfach zur Seite zu schauen und zu denken, jaja, leck mich. Ich fragte sie, wie denn mein Kreatinin sei, und sie meinte, es sei gesunken. Daraufhin sagte ich, ich wolle Zahlen wissen. Tatsächlich kam sie dann eine halbe Stunde später und berichtete mir, wie der Wert war. Somit hatte sie also endlich mein Problem ernst genommen. Ich bekam dann auch, nachdem ich mehrmals darauf hingewiesen hatte, am Abend bereits eine Transportbescheinigung, um vom Krankenhaus in die Ambulanz und wieder zurück zu fahren. Ich fragte, ob ich denn, nachdem ich in der Ambulanz war, wieder aufgenommen würde, da ich schon befürchtete, dass die dann vielleicht sagen, dass sie mich dann nicht mehr nehmen könnten, wenn ich woanders weiter untersucht würde. Natürlich erntete ich wieder mal das blöde Grinsen seitens der Ärztin, und auch meine Zimmerkollegin grinste mit. So war ich mal wieder der Lächerlichkeit preisgegeben. Aber meine dumme Frage war gar nicht so unberechtigt, denn tatsächlich kam nach einer Weile die Stationsleiterin und meinte, ich könne doch dann auch genauso gut meine Sachen gleich packen und mit in die Transplantationsambulanz nehmen, von wo ich dann auch aus direkt gleich nach Hause fahren könnte. Ich sagte ihr, dass ich das keineswegs tun würde, unabhängig davon, ob ich entlassen würde oder nicht, wollte ich noch einmal ins Krankenhaus zurück, um dann in Ruhe zu packen, damit ich nicht meinen ganzen Krempel mit Sack und Pack in die Ambulanz schleppen müsste. Immerhin hatte ich ja einen Transportschein vom Krankenhaus nach Hause, den mir meine Transplantationsambulanz vorzeitig ausgestellt hatte. Das Mittagessen wollte ich nämlich auch noch mitnehmen und dann gemütlich das Taxi bestellen und nach Hause fahren. Als der Arzt zur Visite kam, fragte ich ihn dann auch gleich aus, wie es dann weiter ginge, wo ich mich melden müsste, was ich beachten müsste usw. Ich bat ihn, dann auch gleich den Arztbericht an die Transplantationsambulanz zu faxen. Es war allerdings noch nicht sicher, ob ich nun wirklich gehen durfte oder nicht. Daher war es sowieso sinnvoll, meine Sachen noch dort zu lassen und dann erst einmal wieder dorthin zu gehen um zu erfahren, wie die Calciumwerte am Vormittag ausgefallen waren. Als ich dann am Nachmittag wieder kam, wurde mir verkündet, ich solle noch eine Weile bleiben. Am Mittwoch den siebten wurde ich operiert, und ich hatte damit gerechnet, am Sonntag gehen zu dürfen. Denn die Chirurgen, die mir den Operationshergang erklärte, meinte, dass man nach drei Tagen wieder gehen dürfe, woraufhin ich sie schon gebeten hatte, mich nicht unvermittelt vor die Tür zu setzen. Denn eine Freundin von mir, die man ebenfalls an der Schilddrüse operiert hatte, berichtete mir, dass man selbst Pflegefälle heutzutage hinaus schmeißen würde. Die Chirurgin versicherte mir, dass ich nicht er entlassen würde, bis es mir wirklich gut geht. Somit war ich dann am Mittwoch den 14., an dem ich zur Transplantationsambulanz geschickt wurde, immer noch im Krankenhaus. Außerdem hatte ich ziemlich große Symptome, denn das Calcium war von sehr hohen Werten auf Normwerte abgesunken, und da ich Normwerte nicht mehr gewohnt war, zeigte ich Symptome, als wäre mein Kalzium zu niedrig. Dies ging von innerer Unruhe über kribbeln bis hin zu innerem Zittern. In der ersten Nacht schoss ich aus dem Bett, da ich die Anfänge des Kribbeln gar nicht erst mitbekommen hatte, da sie mich im Schlaf überrascht hatten. So schrie ich ganz laut, es kribbelt, es kribbelt, und die Schwester kam mit einer Infusion mit Calcium. Meine Bettnachbarin jammerte, weil sie Schmerzen hatte, und kaum war sie eingeschlafen, hatte ich geschrien, dass es kribbelt. Somit war die Nacht für uns beide gelaufen. So ging es dann die Nächte darauf ebenso weiter. Wenn ich dann doch einmal eine ruhige Nacht hatte, kam der Arzt zu Visite und meinte, ich müsse aber dennoch bleiben, da die Werte noch nicht gut waren. Hatte ich dann doch einmal gute Werte, zeigte ich wieder Symptome, sodass der Arzt meinte, dann solle ich eben noch bleiben. Somit wurde ich dauernd immer von einem auf den anderen Tag doch noch nicht entlassen und sollte noch eine weitere Nacht bleiben. Nachdem ich dann aus der Transplantationsambulanz zurück war, begegnete mir der Arzt, und ich sagte ihm, ob wir nicht dieses Gänseblümchen-Spiel, sie bleibt, sie geht, sie bleibt, sie geht nicht, sie geht, sie bleibt, etwas abkürzen könnten, indem wir einfach ein paar Tage länger den Termin festsetzen. Da meinte er, ich solle jetzt einmal bis Freitag bleiben. Am Freitag würden wir dann weiter sehen, ob ich vielleicht noch über das Wochenende bleiben würde. Als ich in der Transplantationsambulanz war, musste ich mir dann von meinem Nephrologen auch noch anhören, dass ich doch besser bei Ihnen im städtischen Krankenhaus die Operation hätte machen lassen sollen. Er meinte, es sei so frustran, alle wollten sich woanders operieren lassen, da das städtische Krankenhaus ein Massenbetrieb sei, wenn es dann aber Probleme gäbe, würden alle wieder zu ihnen zurückkommen. Ich hätte mich doch bei Ihnen operieren lassen sollen, dann wäre mir das alles erspart geblieben, normalerweise lassen sie ihre Patienten 14 Tage dort, und sie hätten wesentlich mehr Ahnung von alledem gehabt. Wie ich in einem anderen Blogeintrag ja geschildert hatte, hatte ich mich ja bewusst für dieses spezielle Krankenhaus entschieden, da dort sehr viel Erfahrung mit Schilddrüsenoperationen besteht, und da sie die Nebenschilddrüsen in den Kopfdreher Einbauten, denn falls doch einmal wieder etwas mit den Nebenschilddrüsen sei, könnte man leicht an den Kopfdreher heran. Im städtischen Klinikum wollten sie die halbe Nebenschilddrüse einfach dort stehen lassen, wo sie war, aber wenn dann mal wieder ein Problem gewesen wäre, hätte man wieder an dieselbe Operationsstelle gemusst, und dann hätte man vielleicht die Stimmbandnerven beschädigt. Es ist für jeden das Schlimmste, sich vorzustellen, dass die Stimme nicht mehr funktioniert, umso mehr für einen Menschen, der dann auch noch blind ist und sich sowieso nur verbal verständigen kann. Daher ist mir meine Stimme heilig, denn sie ist das einzige, mit dem ich mich noch halbwegs bemerkbar machen kann, zumal ich mangels Blickkontakt oder wegen unzureichender Gestik und Mimik auch nicht andeuten kann, was ich will. Somit hatte dies für mich absolute Priorität. Als ich also dann wieder im Krankenhaus war, erzählte ich dem Arzt, dass man normalerweise eben 14 Tage bleibt, worüber er sehr verwundert war. Somit konnte ich durchsetzen, dass ich nicht von einem auf den anderen Tag immer weiter vertröstet wurde, sondern dass einmal ein längeres Intervall anberaumt wurde, welches ich noch bleiben sollte, denn schließlich musste ich ja planen, wer mit mir einkaufen geht, was ich zu Hause habe, und welche Hilfskraft oder Assistenzkraft bei mir sein würde, und wann ich wieder jemanden brauchte. Am Freitag hatte ich dann wieder Krämpfe in den Füßen, sodass ich über das Wochenende bleiben sollte. Ich dachte schon, vielleicht ist meine innere Unruhe psychisch bedingt, ich fühlte mich, als sei ich auf Entzug, so stellte ich mir einen Drogenentzug vor, nur eben ohne Delirium. Dauernd schüttelte ich mich, innerlich zitterte ich, ich war ziemlich fahrig, dauernd war mir kalt, und dauernd fuhr etwas durch mich hindurch, wie Strom oder wie etwas, das einen innerlich durch schüttelt. Äußerlich merkte man das zwar nicht, aber es war doch ein ungutes Gefühl. Das Ameisenlaufen begann dann erst später, und wenn ich mich einmal wie ich es sonst immer tue, auf meine Füße setzte, bekam ich sofort Krämpfe. Meine Feinmotorik war noch schlechter als sonst, und ich warf wahrscheinlich noch viel mehr um als sonst. Die Ärzte meinten, wenn ich jetzt nach Hause ginge, könnte es passieren, dass sich meine Finger biegen, wie das eben bei Tetanie so der Fall ist, und dann könnte ich nicht einmal mehr die 110 wählen. Oder ich könnte dann eben meine Medikamente nicht nehmen, oder ich könnte nicht mehr auftreten, weil meine Füße sich durchbiegen. Das könnte eben gefährlich sein, zumal ich ja dann auch noch fast nicht sehe und ganz alleine in der Wohnung bin. Daher waren sie bei mir besonders vorsichtig. Zunächst mal waren die Kalziumwerte ganz normal, aber ich entwickelte eben daher Symptome, da ich normale Werte nicht mehr gewohnt war. Und dann sank das Calcium eben noch unter 2,0, was ziemlich niedrig ist, wodurch es noch schlimmer mit dem Kribbeln wurde. Ich erzählte die Symptome dem Arzt und dachte, die halten mich für verrückt, aber er meinte, das sei eine normale Reaktion. Einer der oberärzte hätte sich ebenfalls operieren lassen, und der habe gestaunt, wie sehr sich doch so ein bißchen Calcium auswirkt. Die meisten hätten Angst vor dem Stimmverlust, aber das Kribbeln sei wesentlich schlimmer. Aber das Kribbeln geht ja hoffentlich wieder weg. Die Stimme wäre für immer weg gewesen. immerhin war ich erleichtert, dass die Ärzte für meine Symptomatik Verständnis hatten und mich nicht wie sonst immer als psychisch oder übernervös oder überaufgeregt abtaten. Alle Frauen, die mit mir im Zimmer waren, klagten ebenfalls spätestens nach dem zweiten Tag darüber, dass sie eine innere Unruhe verspürten, oder das ist bei Ihnen zu kribbeln begann. Und die hatten noch nicht einmal die Nebenschilddrüsen entfernt bekommen oder höchstens nur eine einzige. Daran sieht man, das es ziemlich vielen auch so geht. Bei mir wurden ja alle vier Nebenschilddrüsen entfernt. Der Nachteil, wenn man die Nebenschilddrüsen woandershin pflanzt, besteht darin, dass sie erst anwachsen müssen, und dass sie dann erst mit der Produktion von Parathormon beginnen. Ich hatte ja Dreieinhalbnebenschilddrüsen entfernt bekommen, und es wurde mir eine halbe Nebenschilddrüse in meinem Kopfdreher eingepflanzt. Diese wollte erst einmal nicht beginnen, das Parathormon zu produzieren. Somit konnte ich kein eigenes Kalzium mehr aus den Knochen holen. Ich musste also ziemlich viel Kalzium von außen zugeführt bekommen, teilweise durch Infusionen, aber auch teilweise durchkaut Tabletten und Brausetabletten. Die Brausetabletten haben den Nebeneffekt, dass man ziemlich viel Dünnschiss bekommt. Der Arzt riet mir darauf hin, die Brausetablette mit mehr Wasser aufzulösen, sodass die Schwester mir immer eine ganze Kanne mit Wasser bringen musste, in der wir dann diese eine Tablette auflösen konnten. Am Samstagvormittag riss der Arzt sämtliche Türen auf und schrie fröhlich in die Zimmer, guten Morgen! Ich wunderte mich schon, wie jemand am Samstagmorgen, wenn er Dienst hat , so fröhlich sein kann. Ich muss ihn angeschaut haben wie ein Mondkalb, denn als er bei mir ins Zimmer sprang mit einem fröhlichen und herzhaften guten Morgen, meinte er, das war wohl zu fröhlich, machen wir das noch mal, und meinte dann mit gespieltem Ernst, guten Morgen. Das war natürlich total lustig. Natürlich musste ich wieder dableiben, auch am Sonntag hieß es dann, bis Mittwoch müsse ich noch bleiben. Die Kalziumwerte sanken immer weiter, denn eigentlich sollte jetzt einmal die Nebenschilddrüse beginnen, ihre Arbeit aufzunehmen. Daher durfte man auch wieder nicht zu viel Vitamin D oder Calcium zu führen, damit sie auch merkt, dass sie was tun muss. Somit war dies eine Gratwanderung. Meine Zimmerkollegin bemerkte, jedes Mal, wenn ich den Ärzten sagte, dass es mir besser ging, nahmen sie mir eine Kalziumtablette oder eine Vitamin D Kapsel wieder weg. Daher sagte ich dem Arzt, er solle nur ja nichts wieder wegnehmen, denn jedes Mal, wenn er die Tabletten wieder reduzierte, bekam ich wieder mehr Kribbeln und mehr Krämpfe. Das hat er dann auch berücksichtigt. Irgendwie schien das alles kein Ende nehmen zu wollen, wo ich ja sowieso schon so viel dieses Jahr durchgemacht hatte, und ich hatte Angst, dass das mit den OPs nie mehr aufhört, und sie mir dann die zweite Hälfte der Nebenschilddrüse auch noch replantieren. Ich hatte mittlerweile ziemlich viele Diskussionen mit meiner Nachbarin, denn diese hat einen künstlichen Darmausgang und hatte einen Darmkrebs überstanden. Sie meinte, man solle doch positiv denken, denn hätte sie nicht positiv gedacht, hätte sie den Krebs niemals überlebt. Ich finde positives Denken immer ziemlich oberflächlich, mir hilft dies nicht, ich sage immer, Hoffnung alleine bringt kein Brot auf den Tisch, sie muss sich schließlich auch erfüllen. Ich will Tatsachen sehen, vom positiv denken ändert sich überhaupt nichts. Das ist nur so, als wenn man auf einen Haufen scheiße einen Zuckerguss drüber gibt, dann wird noch lange kein Kuchen draus. Wenn man etwas tiefer gräbt, ist meistens doch nur scheiß drunter. Sie meinte, ich solle nur ja nicht aufgeben. Denn der Arzt meinte, wenn die Nebenschilddrüse nicht gescheit anwächst, müsse die andere Hälfte aufgetaut und eingepflanzt werden. Das hätte eine zweite Operation bedeutet. Ich sagte ihr, wenn das gemacht wird, mache ich nicht mehr mit, ich will nicht mehr, ich hab dieses Jahr genug mitgemacht. Sie meinte, ich solle doch diese Möglichkeit nicht verschenken, und ich solle doch nicht aufgeben. Ich versuchte, ihr klarzumachen, wenn man schon so viel mitgemacht hat, dann hat man auch irgendwann keine Lust mehr. Natürlich meinte sie dann etwas gönnerhaft, nicht jeder könne ja so positiv denken, und nicht jeder wäre in der Lage, so damit umzugehen. Ich stellte schon fest, dass sie sich damit ziemlich über mich stellt, und ich sagte ihr, das hört sich an, als hätte sie es besser gemacht als ich und sei stärker als ich. Sie meinte, ich wolle wohl nicht verstehen, dass sie lediglich von sich spricht. Nun denn, wenn sie von sich spricht, dass sie das alles so toll und positiv bestanden hat, sagt sie mir indirekt damit, dass ich das nicht so gut könne, weil ja jeder anders damit umgeht, SIE eben positiv, aber andere eben NICHT so positiv….. Bei ihr war die Sache nun ja auch gelaufen, wobei sie noch ziemlich starke Probleme mit ihren Gefäßen hatte, da aufgrund ihrer Darmprobleme sich die Gefäße zu gestopft hatten, und diese wieder ausgeputzt werden mussten. Daher hatte sie auch ziemlich viele Schmerzen in den Beinen wegen der Verschlusskrankheit. Ich hatte das Gefühl, bei mir dauert das endlos, und die Sache hört überhaupt nie mehr auf. Die Nacht konnte ich auch ziemlich schlecht schlafen, da ich die ganze Zeit darüber nachdachte, wenn ich jetzt noch einmal operiert werde, ob ich das noch mal durchhalte. Dann fing auch mal wieder der Perfusor meiner anderen Bettnachbarin zu piepen an, das war schon die Nacht zuvor dauernd so gewesen, und dann ging es auch noch zweistimmig weiter, denn es waren jetzt schon zwei Perfusoren, die ein wahres Konzert von sich gaben. Ich dachte, mir bleibt wirklich überhaupt nichts mehr erspart. Die Schwester kam rein, und ich meinte ziemlich empört, hab ich hier vielleicht eine hin- und Rückfahrt in die Hölle gebucht, und sie meinte nur ziemlich frech, wir sind hier im Krankenhaus. Dieser Satz, den ich über die Jahre so häufig gehört habe, geht mir schon ziemlich auf den Geist, denn damit wird immer so ziemlich alles erklärt. Dabei hätte man schon längst Geräte erfinden können, die irgendwo angeschlossen sind, sodass das Monitoring vielleicht von einem Überwachungsraum ausgeht, denn wir als Patienten haben nichts davon, wenn bei uns die Geräte piepen, denn die Information muss ja eigentlich an die Schwester gehen oder an den, der das Ganze überwacht. Dann könnten wir in Ruhe weiter schlafen, und die Informationen und die akustischen Hinweise würden dort ankommen, wo sie auch von Relevanz sind. Dann könnte die Schwester leise reinkommen, ihre Arbeit verrichten und sich genauso leise wieder empfehlen. Und wir können ruhig weiter schlafen und auch mal gesund werden. Schließlich ist es ein Krankenhaus und kein krank-mach-Haus. Aber je länger man in so einem Krankenhaus ist, umso kränker scheint man zu werden. Irgendwann stieg dann doch das Parathormon an, und jetzt wurde noch darauf gewartet, dass endlich das Calcium nachziehen möge. Im Südklinikum hatte ich, als mein Kalzium zu hoch war wegen der Überfunktion der Nebenschilddrüsen, ein Entwässerungsmittel erhalten, um den Durchsatz an Kalzium zu erhöhen. Nun dachte ich, im Umkehrschluss sollte man dann dieses Entwässerungsmittel wieder weglassen, damit eben nicht mehr so viel Calcium ausgeschwemmt würde. Diesen Vorschlag machte ich dem Arzt, der darauf eingingund meinte, alles was hilft, werden wir tun. Der Nachteil war natürlich, dass der Blutdruck dadurch ansteigen könnte, da sich ja dann mehr Volumen im Blut befindet. Somit halbierten wir die Dosis erst einmal. Viel brachte das allerdings nicht. Insgesamt war das Essen ganz gut, aber am Anfang gab es ziemliche Startschwierigkeiten. Eine Diätassistentin kam zu mir und fragte mich, ob ich bestimmte Einschränkungen hätte. Ich erklärte ihr, dass ich transplantiert sei, und dass daher keine Keime an mein Essen gelangen dürften. Daher sollte ich rohe Eier oder Speisen mit rohen Eiern und Speisen mit roher Milch oder Speisen mit Salaten meiden, denn erdnahe Gemüsesorten, die dann auch noch roh seien, könnten gefährliche Keime enthalten. Außerdem mag ich sowieso keinen Salat, daher ist mir dies immer eine willkommene Ausrede. Sie fragte mich noch, ob ich denn überhaupt Eier essen dürfe, und erklärte mir, dass man sowieso nur Eipulver verwenden würde. Somit schien mir dies geklärt, auch im Hinblick auf die Nüsse dachte ich, dass alles klar sei. Denn ich soll kein Müsli oder irgendwelche Nüsse aus Tüten essen, da diese Schimmelpilze enthalten können, die gefährliche Gifte produzieren. Eigentlich soll ich genau die Speisen meiden, die auch gesunde Menschen nicht zu sich nehmen sollten, nur hat dies bei mir wesentlich gravierendere Auswirkungen. Nun wurde aber das Kind mit dem Bade ausgeschüttet, und ich wunderte mich, dass meine Zimmerkollegin mir laufend meine Zettel vorlas, dass bei meinen Speisen irgendwelche Dinge durchgestrichen waren mit dem Vermerk: geändert durch Diätassistentin. So bekam ich keinen Kuchen, und ich bekam auch nur Apfelmus und keine Äpfel, und Quarkspeisen kamen auch kaum auf den Plan. Meine Zimmerkollegin, die keinen Käse essen durfte wegen einer Laktoseintoleranz, und die angab, kein Schwein zu vertragen, tauschte also laufend mit mir. Wir waren in dieser Hinsicht das ideale Team, das, was sie nicht mochte oder nicht essen durfte, bekam ich von ihr und umgekehrt. Die Schwester bestand darauf, dass bei mir das Namensschild sei, und dass ich dies essen müsse und meine Zimmerkollegin jenes. Da wir aber keine Einschränkungen hatten, tauschten wir, sobald die Schwester außer Sichtweite war. Ich sprach den Arzt daraufhin an, warum ich denn so eine merkwürdige Diät halten müsste, und dass ich doch jetzt, da ich so viel Calcium bräuchte, endlich einmal wieder Milchprodukte essen sollte, wo ich doch zuvor ein halbes Jahr keine Milchprodukte essen durfte. Ich hatte einen ziemlich dringenden Nachholbedarf. Er meint, er wisse auch nicht warum, die Diätassistentin habe mit ihm gesprochen. Dies war abgemacht, denn es war ja nicht klar, ob die Operation gelingen würde, und ich bat sie, nach meiner OP einmal auf Station anzurufen und nachzufragen, ob das mit den Nebenschilddrüsen geklappt hätte. Falls das Parathormon nicht runtergegangen wäre, und irgendwo noch eine versteckte Nebenschilddrüse gewesen wäre, und das Calcium nicht abgesunken wäre, hätte ich ja weiterhin keine Milchprodukte essen dürfen. Das konnte ich natürlich vorher nicht wissen. Der Arzt meinte, er würde mir die Diätassistentin noch einmal vorbei schicken, aber ich bat ihn, direkt mit ihr zu reden, da sie wahrscheinlich auf mich nicht hören würde. Es stellte sich dann heraus, dass sie dachte, ich dürfe überhaupt keine Produkte mit Eiessen, so das ich weder Kuchen noch Kaiserschmarrn erhielt. Die Dame, die jedes Mal kam, um das Essen aufzunehmen, kümmerte sich aber darum, sodass dann doch alles geändert wurde. Auch das Missverständnis mit den Nüssen ließ sich irgendwann aufklären, denn sämtliche Produkte, die auch nur Spuren von Nüssen enthielten, wurden bei mir vermieden, da ich einmal angab, dass ich wegen möglicher Schimmelpilze keine Nüsse essen dürfte. Ich hatte aber auf Nachfragen noch geäußert, dass Spuren von Nüssen und auch Nüsse in irgendwelchen Lebensmitteln nichts ausmachen würden, wenn sie verarbeitet oder gekocht oder gebacken werden. Schließlich hat noch keiner gehört, dass Kaiserschmarrn Salmonellen enthält, oder das Nusskuchen Schimmelpilze hat. Endlich kam auch bei mir ein normales Essen. Mittlerweile war auch die ältere Dame wieder da, die wegen eines notfalls so lange auf eine Intensivstation gelegen hatte. Sie schien mir am Anfang etwas verwirrt, und als ich von meiner Schokolade etwas naschte, hatte ich ein ungutes Gefühl, dass sie mir zuschauen musste, und ich bot ihr daher meine Birne an. Die Schwester entnahm sie ihr aber sofort, da sie die auch noch nicht essen durfte. Ich hatte schon ein Gefühl, dass ich ihr nicht einfach irgendetwas geben durfte, aber die alte Dame meinte, das sei ja dann schließlich ihre eigene Verantwortung. Zum Glück hatte die Schwester ihr die Birne noch rechtzeitig weggenommen. Als sie dann auch nach und nach wieder normal essen durfte, setzten wir uns zu dritt an den Tisch und hatten das reinste Picknick. Jeder tauschte mit jedem, und jeder gab jedem das, was der andere nicht mochte. Somit hatten wir wirklich eine lustige Runde. Ich ging auch jedes Mal immer mit meiner Zimmernachbarin raus, die mittlerweile auch wieder ohne Infusionsständer unterwegs sein konnte. Zwischendurch war sie operiert worden, und sie war auch ein paar Tage zusammen mit der älteren Frau auf der Intensivstation und auf der Privatstation gelegen. Als die beiden wieder zurück waren, war die Frau, die eigentlich immer zum Rauchen raus wollte, ziemlich gereizt, da sie unbedingt eine Zigarette haben wollte, die Schwester ihr aber den Katheter und die Infusion nicht wegmachen konnte. Ich war etwas verwundert, denn nach meiner Transplantation ging ich einfach mit den Katheterbeutel umher, und ich verstand nicht, warum diese Frau so ein Problem daraus machte. Schließlich kann man diesen Beutel einfach an einen Ständer hängen oder in die Hand nehmen und damit herumlaufen. Irgendwann stritt sie dann so lange mit der Schwester, bis sie ihr die Infusion und den Beutel abmontieren durfte. Wir beide gingen dann, um uns einen Kaffee zu holen. Diese Schwester, mit der sie zuvor herum gestritten hatte, war dann auch nicht sehr freundlich. Sie füllte mir die Tasse so bis zum Rand, dass ich sie kaum tragen konnte, und als ich ihr erklärte, dass die Tasse so voll sei, dass ich sie erst einmal abstellen und abtrinken musste, weil ich blind sei und das nicht gerade halten konnte, meinte sie dann auch noch schnippisch, das weiß ich, aber so voll ist sie nun auch wieder nicht. Sie wollte halt mal wieder das letzte Wort haben. Mir fiel sowieso auf, dass gerade die jüngeren Schwestern den älteren Leuten gegenüber einen ziemlich erzieherischen und bevormundenden Ton gegenüber hatten. Genau diese meinte dann zu der älteren Dame in einem ziemlich strengen Ton: "sie müssen sich gerade hinsetzen, wenn sie essen wollen, sonst können sie nicht essen.“ Ich dachte mir, diese Frau könnte ihre Oma sein, und sie redet mit ihr, als hätte sie ein Kleinkind vor sich. Eine der älteren Schwestern war total nett, die mochte ich am allerliebsten, die Pracht uns auch mal einen Kaffee, machte dabei ein paar Witze, und sie war auch insgesamt total lustig und ziemlich engagiert. Im Großen und Ganzen waren eigentlich die Schwestern ganz nett , es gab ein paar, mit denen ich nicht so zurecht kam, andere wiederum waren total nett. Einmal hatte ich einen Zusammenstoß mit einer der Schwestern. Der Arzt hatte sie gebeten, dass sie die Brausetablette in einer größeren Kanne mit Wasser auflösen sollte. Da ich gewohnt bin, mich normalerweise um solche Dinge selbst zu kümmern, dachte ich, jetzt ist es irgendwann mal Zeit, das Zeug zu trinken, jetzt könnte ich mich mal darum kümmern, dass dies geschieht. So bat ich meine Zimmerkollegin, doch mal hinauszuschauen und die Schwester zu bitten, mir die Tablette aufzulösen. Genau in dem Moment kam die Schwester schon mit der Kanne um die Ecke gebogen. Da schimpfte die auch gleich los, warum ich sie denn so unterschätzen würde, sie hätte doch schon längst daran gedacht, sie hätte das doch schon längst dabei, und ich sei ja wohl total ungeduldig, und sie sei heute wirklich enttäuscht von mir. Allgemeine Erklärungen, dass ich einfach nicht damit gerechnet hätte, dass sie noch daran denkt, und dass ich es nur gut gemeint hatte, stießen auf unfruchtbaren Boden. Ich war total frustriert, denn ich wollte mich nicht einfach so ins Unrecht setzen lassen, schließlich hatte ich ja nichts Böses getan. Die Schwester war total sauer und meinte, ich würde sie unterschätzen, und sie würde doch mitdenken. Hätte ich jetzt nichts gesagt, und sie hätte nicht mehr dran gedacht, hätte es geheißen, man habe ja schließlich nicht für alles einen Kopf, und die Patienten sollten sich doch bitte auch etwas selbst um ihre Sachen kümmern. Wie man es macht, ist verkehrt. Aber so ist es schon immer gewesen. Zumindest war die Schwester hinterher wieder ganz normal, sie hatte den Vorfall wohl schon wieder vergessen. Ich hatte schon gedacht, jetzt geht sie vielleicht gleich ins Schwesternzimmer und schimpft über mich, und die anderen kriegen das dann auch mit und werden dann auch unfreundlich. Später merkte ich dann, dass diese Schwester manchmal solche Töne anschlägt, und dass sie das wahrscheinlich auch gar nicht so meint. Im Grunde war sie ganz nett, man musste nur einfach wissen, wie sie es meint. In einer der folgenden Nächte wachte ich dann wieder einmal mit extrem heftigem Kribbeln und Übelkeit auf. Ich klingelte, aber es dauerte eine Ewigkeit, bis die Nachtschwester kam, und mir war schon total schlecht. Ich hatte wirklich Panik und dachte, ich würde sterben. Dann dauerte es noch eine Ewigkeit, bis sie endlich einen Arzt erreicht hatte, um mir eine Infusion zu bringen. Der ganze körperkribbelte, und ich war wirklich in Panik. Da kamen die beiden Nachtschwestern und meinten, ich solle mich doch da nicht so rein steigern, sonst würde es ja noch schlimmer werden. Mit der Aussicht, dass dies vielleicht jetzt mein Lebtag so bleibt, und dass überhaupt nicht mehr besser wird, meinte ich, so wollte ich nicht leben. Da würde ich lieber sterben wollen, ehe ich mein ganzes Leben das mitmachen muss. Da meinten die beiden, ja, das können wir jetzt auch nicht ändern, wir können Ihnen eine Beruhigungstablette geben, aber mehr können wir auch nicht für sie tun. Ich sagte ihr, sie könnte doch wenigstens etwas Verständnis haben. Da meinte sie, ja, aber ändern können wir es ja eh nicht. Ich sagte ihr, dass es ja nicht darauf ankäme, dass sie es ändert, und dass das ja auch gar nicht mein Auftrag sei, aber dass sie ja deswegen trotzdem etwas Trost spenden könnte und mich verstehen könnte, gerade weil sie nichts ändern kann. Da fauchte sie mich dann auch gleich an, ja, WIR verstehen sie ja, aber wir können es nicht ändern, und jetzt lassen wir das so stehen. Ich sagte dann gar nichts mehr und war nur noch verzweifelt. Ich war schon etwas enttäuscht, denn angeblich sei dies ein konfessionelles Krankenhaus, von dem ich erwarte, dass es auch seelsorgerische Qualitäten hat. Man könnte ja zumindest einmal sagen, wir verstehen Sie, wir wissen, wie schlimm das ist, und wir können verstehen, dass sie verzweifelt sind. Zumindest hätte ich etwas mehr Mitgefühl erwartet, aber das kenne ich schon, so jemand wie ich wird nie getröstet. Dann kommt immer nur der lapidare und ziemlich Barschesatz, wir können es auch nicht ändern. Gerade dann, wenn man es nicht ändern kann, sollte man ja wenigstens trösten. Schließlich heißt es ja: heilen selten, lindern manchmal, trösten immer. Aber dieser Grundsatz scheint bei mir nicht zu gelten. Meine Zimmerkollegin meinte, die Schwestern hätten sich doch alle Mühe gegeben. Mir war das nicht so erschienen, und ich war total verzweifelt. Außerdem kribbelte es immer noch sehr stark, und trotz der Infusion hörte es einfach nicht auf. Dann mischte sich die ältere Frau ein und meinte, diese jungen Dinger hätten doch überhaupt keine Erfahrung und wissen doch gar nicht, wie es sei. Die könnten doch da überhaupt nicht mitreden, die hätten doch da überhaupt noch keine Erfahrung drin, und die wären doch noch viel zu jung, um zu wissen, wie es ist. Ich sprach dann mit ihr und meinte, wenigstens etwas Verständnis hätten sie ja haben können, und auch mal zeigen können, dass sie Mitgefühl haben. Die alte Frau meinte, das stimmt, und ich hatte das Gefühl, wenigstens sie versteht, worum es mir gegangen ist. Wir unterhielten uns dann noch eine Weile, und ich sagte zu meiner anderen Bettnachbarin, dass sie, weil sie Krebs hat, denkt, dass sie stark sei, und ich, weil ich ja nicht Krebs sondern "nur" etwas "Einfaches" hätte, eben halt schwächer sei als sie. Genau dieses Gefühl hatte sie mir ein paar Tage zuvor vermittelt, sie habe ja all das überwunden, weil sie so positiv denkt. Ich fragte sie, wie viel Prozent von denen, die das hätten was ich habe, aufgeben würden, oder von 100 Leuten, die dasselbe hätten wie ich, wie viel sie glaubt, dass es durchhalten würden, oder ob sie wohl denkt, ich sei die einzige in meiner Lage, die irgendwann nicht mehr kann. Oder ob sie glaubt, alle anderen seien stärker als ich, und nur ich wäre so eine Memme , und alle anderen, die blind sein, transplantiert wären, und all diese anderen Beschwerden hätten wie ich, und wo es einfach nicht weitergeht, würden ewig so weitermachen können. Sie meinte, 30 % von denen, die das hätten was ich habe, würden wahrscheinlich aufgeben. Ich war zumindest beruhigt, dass sie mir nicht an den Kopf warf, dass wahrscheinlich 99 % stärker wären als ich, und dass ich die einzige bin, die dann irgendwann nicht mehr kann. Dann meinte sie, sie sei ja wesentlich stärker als ich, mir würde ja noch die Stärke fehlen, und sie hätte ja vielmehr Stärke als ich, sie hätte das ja geschafft, und ich müsse ja noch wesentlich stärker werden. Die alte Frau protestierte daraufhin, sie könne doch sich nicht mit mir vergleichen, immerhin hätte ich ja noch ein paar mehr Sachen, und ich sei ja auch noch fast blind. Da meinte die andere, das hätte doch damit nichts zu tun. Daraufhin sagte ich, selbst verständlich hat das damit zu tun, immerhin war ich schon seit meinem sechsten Lebensjahr im Internat, hätte aufgrund meiner Blindheit ein wesentlich schwereres Leben gehabt, sei im Gymnasium im Schülerheim später gemobbt worden, weil ich unter lauter sehenden gelebt hätte, und hätte auch keine Arbeit gefunden trotz gutem Studium, weil die Arbeitgeber keine Behinderte wollten. Sie meinte, sie sei ja viel stärker als ich, und sie hätte ja all das überstanden, und als ich ihr dann erzählte, was ich schon alles erlebt hätte, kam dann natürlich wieder die alte übliche Phrase, sie würde mich ja so bewundern, wie ich das alles so geschafft hätte. Ich sagte ihr, das sei ja wohl ein Widerspruch, man kann ja nicht von einem Menschen sagen, er sei schwächer als man selbst, und ihn dann aber gleichzeitig bewundern. Die Bewunderung könne sie sich dann auch gleich sonst wohin schieben. Sie meinte, dann würde sie jetzt eine rauchen gehen, sie hätte mir erklärt, was sie meint, ich würde sie ja nicht verstehen, und ich war dann stinksauer und schrie , sie soll ihr blödes Maul halten. Ich war dann wirklich nur noch stinksauer, da ich es heuchlerisch finde, jemanden zu bewundern und ihm gleichzeitig zu vermitteln, dass er ja nicht stark genug sei. Bewunderung ist so etwas, was man einem Zirkuspferd entgegenbringt, aber nicht jemandem, den man für wirklich tapfer hält. Bewundert wird man immer von oben herab, mir hat einmal ein blinder Übersetzer gesagt: "Für ihre Noten ernten sie nur Bewunderung, aber einstellen wird sie niemand.“ Wenn ich bei Ärzten gefragt werde, was bist Du von Beruf, und ich sage: Übersetzerin für Englisch und Spanisch mit Fachrichtung Medizin, sagen sie immer, ach wie toll. Dann würde ich am liebsten immer sagen, ja und, es ist auch toll, dass sie studiert haben. Natürlich ist es schwerer, mit einer Behinderung ein Studium zu machen, da die technischen Voraussetzungen andere sind, aber geistig bin ich ja deswegen nicht unterlegen. Ich möchte lieber, dass man meine Kompetenzen anerkennt und auch anerkennt, dass ich ohne meine Beharrlichkeit all dies nicht überlebt hätte. Als dann die andere Frau draußen war, meinte die ältere Frau, das sei ziemlich heuchlerisch mit der Bewunderung, sie aber würde mich hingegen ehrlich bewundern, aber diese Frau würde positiv denken, damit sie selber eben ihre Krankheit besser überwindet, dass sie vielleicht selbst nicht so stark sei und sich daher einreden müsse, dass sie positiv denkt. Wahrscheinlich handelt es sich einfach nur um eine andere Strategie, das bedeutet aber nicht, dass die eine Strategie besser ist als die andere. Der eine denkt eben, wenn er nur positiv genug darüber denkt, wird es besser, und ich hingegen denke, wenn ich mich nur ordentlich mit meinen Gefühlen auseinandersetzen kann, kann ich sie vielleicht auch irgendwann überwinden oder irgendwie damit umgehen lernen, ohne alles nur dauernd schlucken zu müssen. Außerdem möchte ich, dass sich die Dinge positiv wenden, mir nützt es nichts, wenn ich nur positiv denke. Ich möchte auch wirklich etwas in der Hand haben. Zumindest war dann der Abschied am Morgen ziemlich frostig, zumal sie mir dann auch noch entgegenkam, und ich ihr nicht ohne Schadenfreude ausrichtete, dass die Schwestern fragten, ob sie schon wieder beim Rauchen gewesen sei. Das habe ich dann natürlich absichtlich genossen, ihr das hinzureiben und ihr mal reinzudrücken, dass sie schon wieder von den Schwestern gesucht wurde, die schon wieder dachten, die ist schon wieder beim Rauchen. Eigentlich wollten wir mal zusammen einen Kaffee trinken gehen, aber zum Austausch von Adressen kam es dann doch nicht. Ich habe immer das Gefühl, dass Leute, die Krebs haben, so schwer das auch ist, einem anderen Kranken gegenüber das immer so hinstellen, als sei das das Schlimmste, und alles andere sei ja gar nichts, und sie hätten den Krebs besiegt, man selber habe aber nicht die Stärke. Dabei ist das, was ich habe, etwas, das überhaupt nie weggeht, und wo man niemals sagen kann, jetzt ist es vorbei. An Krebs stirbt man, oder man besiegt ihn. Bei dem, was ich habe, krebst man ein ganzes Leben lang damit herum. Das mag jetzt blasphemisch klingen, aber ich finde, dass eine ist nicht schlimmer als das andere, sondern jedes ist auf seine Art schlimm. Immerhin hat es dieses Jahr ziemlich viele Leute gegeben, die in meiner Bekanntschaft an Krebs verstorben sind. Aber manchmal denke ich, wieso muss ich diesen ganzen scheiß hier überleben, und dann am Ende wird sowieso nichts aus mir, dann hätte ich doch lieber mit ihnen getauscht. Das klingt zwar hart, aber lieber ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende. Die ältere Frau blieb noch zwei Tage mit mir im Zimmer und erzählte mir ihre gesamte Lebensgeschichte von ihrem Mann, wie sie ihn kennengelernt hatte, und was sie alles so gemacht hat. Es stellte sich auch heraus, dass sie in der Metzgerei gearbeitet hat, in der ich regelmäßig einkaufen gehe. Sie erzählte mir, dass die Chefin ziemlich böse sei, und bei all dem, was ich schon dort erlebt hatte, dachte ich mir, das kommt ungefähr hin. Gerade dort ist es mir häufig mal passiert, dass sie irgendwelche Dinge einfach nicht hatten, obwohl man die eigentlich ganz schnell hätte machen können. Es war schon auffällig, wie häufig gerade Frikadellen entweder noch nicht oder nicht mehr da waren, oder merkwürdigerweise genau dann verbrannt waren, als ich rein kam, um meine Bestellung abzuholen. Ich glaube, die hat sich da regelrecht manchmal einen Spaß draus gemacht, einfach zu behaupten, es gebe keine. Auf der anderen Seite hatte sie mir damals erlaubt, den Führhund mitzunehmen, als ich fragte, ob ich, falls ich einen Blindenhund bekomme, ihn mitnehmen darf in die Metzgerei. Das fand ich damals ziemlich anständig. Zumindest erzählte die ältere Frau mir ziemlich viele Geschichten aus ihrem Leben, wobei ich feststellte, dass sie manchmal nicht mehr wusste, ob wir jetzt gerade frühstücken oder zu Mittag aßen. Das bedeutet, dass sie zwar in der Vergangenheit noch ziemlich viel wusste, aber manchmal räumlich und zeitlich nicht mehr ganz so orientiert war. Aber sie war eine ganz liebe Frau, dennoch war ich irgendwann mal erleichtert , als ich wieder alleine war, da mir irgendwann der Kopf schwirrte von all dem, und ich überhaupt keine Möglichkeit mehr hatte, einmal abzuschalten. Aber ich fand ihre Geschichten sehr schön, zumal ich sehr gerne Dinge aus der Vergangenheit höre, wie es früher war, und wie die Leute früher lebten. Uns fiel nur auf, wie eifrig sie immer nach ihren Schlaftabletten fragte, und da sie zu Hause wegen Schwindel umgekippt war, wunderten wir uns schon, dass die Ärzte offenbar betriebsblind waren, und sie eventuell sogar abhängig gewesen sein könnte, weil man ihr als alter Frau vielleicht viel zuviele Beruhigungsmittel oder sonst welche Pülverchen verabreicht hatte, die sie vielleicht von verschiedenen Ärzten bekommen hatte. Man hört ja immer wieder solche Geschichten, dass Medikamentenabhängigkeit im Alter noch ein Tabuthema ist….. Eigentlich sollte dann am Nachmittag eine Freundin zu Besuch kommen, aber das hat schon mehrfach nach mehreren Anläufen nicht ganz so funktioniert. Am Samstag zuvor wollte sie mit ihrem Partner kommen, schrieb mir aber dann, dass es ihm nicht gut ginge, er sich hingelegt habe, und dass sie später kommen würden. Dies wiederholte sich dann 1 Stunde später, und als sie dann abends nicht kamen, war mir dann schon klar, dass sie an diesem Tag nicht mehr kommen würden. Ich war schon ziemlich sauer. Dann fragte sie mich am nächsten Morgen per WhatsApp, ob sie schon um 12:00 Uhr kommen dürften, obwohl erst um 14:00 Uhr Besuchszeit war. Ich dachte mir, die verfügen jetzt nicht so über mich, und außerdem wollte ich um zwölf zu Mittag essen und erwartete um 13:00 Uhr meine Helferin zu Besuch. Daher wollte ich schon zeigen, dass ich eben nicht jederzeit Zeit habe. Als dann meine Helferin kam, gingen wir in den benachbarten Tierfriedhof und amüsierten uns über die Grabsteine aus echtem Marmor, und über die schwülstigen und wirklich extrem sentimentalen Inschriften, die die Tierbesitzer ihren vierbeinigen Lieblingen gewidmet hatten. Ich selbst habe hier in diesem Blog ja mehrfach geschildert, wie sehr ich meine Katzen geliebt habe, was sie alles für mich bedeuteten, und wie sehr ich getrauert habe, als mein Katerjakob von mir gegangen war. Aber dieser Affen Liebe, mit der die Leute einen Heiden Aufwand betrieben, ein Vermögen Ausgaben und ihre Tiere vermenschlichten, das empfand ich in Anbetracht dessen, wie viele Kinder auf der Welt hungern müssen, als absolut übertrieben und schon fast eine Verhöhnung. Es gibt Kinder in der Welt, die nicht so schön beerdigt werden wie diese Tiere. Und ob den Tieren dieses Leben gefallen hat, wenn man ihnen ein Jäckchen anzieht oder sie in ein Bettchen liegt, oder ob ihnen ihr fressen aus einem goldenen Napf besser geschmeckt hat, sei dahingestellt. Artgerecht war es auf keinen Fall. Aber wir hatten eine Menge zu lachen, und Lachen ist ja bekanntlich gesund. Meine Helferin erzählte mir, dass sie die Vertreterin für meine Freundin sei, da diese im Moment keine Assistenz hatte, und da sie ihre Assistenzstunden aufbrauchen sollte. Sie würde dann mit meiner Freundin, wenn sie bei ihr zu Vertretung sei, einmal vorbeikommen. Dies sollte eigentlich an diesem Tag sein, an dem die ältere Frau entlassen wurde, und eine andere Dame zu mir ins Zimmer kam. Ein anderer Freund von mir wollte mich ebenfalls besuchen, und ich bat ihn, sich doch an meine Freundin zu wenden, denn dann könnte er mit ihr kommen. Ich war auch froh, ein paar Stunden einmal für mich zu sein, da ich immer noch den Kopf voll hatte, da die alte Dame, so nett sie auch war, mir ziemlich viel erzählt hatte, und ich einfach einmal meine Ruhe wollte. Außerdem hatte ich eine der freiwilligen Helferinnen gebeten, mit mir etwas spazieren zu gehen, und das wurde mir sogar auch erfüllt, und danach habe ich mich noch etwas ins Bett gelegt und wollte meine Ruhe. So freute ich mich also, dass ab 4:00 Uhr meine Freundin mit der Assistentin und dem Freund kommen würden. Als um 4:30 Uhr noch immer keiner da war, rief ich bei meiner Freundin an, diese sei angeblich sehr überrascht gewesen, sie wusste gar nicht, dass sie hätte kommen sollen, und sie hätten jetzt andere Dinge zu tun, sie würden nicht kommen. Später habe ich dann mit meiner Helferin telefoniert und ihr gesagt, sie hätte mir zumindest absagen können, denn sie hatte doch schon vor, mit meiner Freundin zu kommen, und sonst ruft sie ja auch für alles an. Das sah sie dann auch ein, und später stellte sich dann auch noch heraus, dass der andere Freund, der auch noch kommen sollte, bei meiner Freundin anrief, und die war dann total verwirrt, wieso er sich diesbezüglich bei ihr meldete. Alles hat sich dann doch noch aufgeklärt, ich hatte zumindest ziemlich fest damit gerechnet, dass alle an diesem Tag kommen würden, was aber wahrscheinlich für alle Beteiligten noch nicht ganz so sicher war. Ich hatte eine Gruppe in WhatsApp gebildet, wo ich alle zusammenfasste, denen ich jeden Tag einen kurzen Bericht über meinen Krankenhausaufenthalt gab. Dieser bestand lediglich darin, mitzuteilen, dass ich doch noch eine weitere Nacht bleiben müsste. Daher war ich ziemlich enttäuscht, dass sich so viele wieder davon abgemeldet hatten. Auch meinen Taxifahrer und meine anderen Helfer hatte ich darin angemeldet, aber die meldeten sich so schnell auch wieder ab. Ich dachte, vielleicht würde es den Taxifahrer interessieren, wann ich denn endlich mal wieder raus käme, und wann er mich holen soll. Außer meine eine Helferin hat sich keiner der Helfer gemeldet, und keiner hat mal nachgefragt, wie es mir geht, wie die Operation verlaufen ist usw. Da war ich schon ziemlich enttäuscht. Auch die Helfer haben sich nach und nach aus der Gruppe abgemeldet. Die Haushaltshilfe kam dann einmal vorbei, da sie mir, weil ich ja noch so lange bleiben musste, ein paar Sachen mitbrachte. Sie musste erst einmal kommen, um die alte dreckige Wäsche mitzunehmen, um den Schlüssel von mir in Empfang zu nehmen, nach Hause zu fahren, alles zu Hause abzugeben und neue Wäsche einzupacken. Dies dauerte eine halbe Ewigkeit, aber irgendwann kam sie dann auch wieder. Ich bat sie, mir einen Cappuccino aus der Cafeteria mitzubringen, und den hat sie mir dann sogar noch spendiert. Bevor ich ins Krankenhaus ging, hatte ich mit einer Frau vom Tauschring, von der ich einmal spanische CDs getauscht hatte, Mails geschrieben, und sie hatte mir angeboten, mich zu besuchen. Nun meldete sie sich bei mir und fragte nach, ob sie denn kommen könnte. Da ich nun schon etwas ein gebranntes Kind war und dachte, wer weiß, ob sie wirklich kommt, machte ich mir keine großen Hoffnungen. Tatsächlich stand sie dann auf der Matte, und ich war total glücklich, dass ich wieder mal mit jemandem etwas raus konnte, um in die Cafeteria zu gehen oder vielleicht sogar einen Spaziergang zu machen. Die neue Zimmerkollegin meinte aber, ich solle das besser noch nicht tun. Denn in der Nacht hatte ich eine der Kauttabletten genommen, und daraufhin war es mir so schlecht gegangen, dass ich fast erbrochen hätte, und wodurch ich dann auch sehr starken Durchfall bekam. Ich war die halbe Nacht aufs Klo und zurück gewandert. Aber ich hatte dann den Schlaf am Tag wieder nachgeholt. Einige der Kauttabletten schmeckten etwas merkwürdig, als hätte ein Raucher sie im Aschenbecher gewälzt. Wahrscheinlich waren die zu lange an der Luft gewesen, daher hatte ich sie nicht gescheit vertragen. Das passierte mir zum Glück nicht noch einmal. Meine neue Zimmerkollegin war aus der Ukraine, ihre Vorfahren wurden im Zweiten Weltkrieg von Deutschland in die Sowjetunion verschleppt. Ich fand diesen geschichtlichen Hintergrund ziemlich interessant, und wir tauschten einige Gedanken und Informationen über die aktuelle Lage in der Ukraine aus. Ihr wurde eine Nebenschilddrüse entfernt, die angeblich so groß gewesen sei, dass sie schon bis zur Brust gereicht hatte. Das konnte ich mir jetzt nicht ganz so vorstellen. Sie habe schon 22 Jahre ein zu hohes Kalzium gehabt. Auch sie hatte ziemlich starkes Kribbeln, aber da sie ja nicht alleine zu Hause war, durfte sie am Sonntag dann gehen. An diesem Tag kam dann auch ein Freund von mir, der dann meine Freundin mitbrachte, da die beiden häufiger einmal zum Joggen miteinander gehen. Das war toll, denn endlich hatte sie die Möglichkeit, mich zu besuchen und brachte mir eine Pillendose mit Tabletten gegen Scheißlaune mit, das waren Bonbons aus Traubenzucker, und außerdem schenkte sie mir einen Bären, der eine Weihnachtsmelodie spielte, wenn man ihm auf den Bauch drückte. Bei meiner Entlassung wickelte ich dann das Maßband, welches ich nach meiner Operation um den Hals trug, um seinen Hals, ließ ein Foto machen und schickt es allen meinen Leuten auf What's-App. Eine Weile genoss ich es, alleine im Zimmer zu sein und drehte die Musik richtig auf, was die Schwester bemerkte, aber es machte zum Glück nichts. Mittlerweile waren dann auch schon wieder neue Patienten dar. Am Abend zuvor war eine recht angenehme Dame gekommen, die sich auch sofort vorstellte und mir dann erzählte, dass sie ziemlich schwierige Hunde bei sich zu Hause aufnehmen würde, wobei sie dies eigentlich gar nicht vorhatte, aber immer irgendwie alle schwierigen Hunde bei ihr landeten. Nun hatte sie eine Hündin aus Spanien, der man eine Bleikugel in den Kopf geschossen hatte, und die an Epilepsie litt. Es gibt doch wirklich grausame Menschen. Später kam dann noch eine andere Frau dazu, mit der ich ein paar Worte wechselte, während ich im Bett lag und nach einem Café lechzte, da meine Haushaltshilfe nun doch endlich kommen sollte, um mir frische Wäsche und ebendiesen Cappuccino zu bringen. Irgendwie war sie mir von Anfang an nicht sonderlich sympathisch, und ich hatte das Gefühl, dass sie mich irgendwie nicht mag. Sie sprach auch immer nur mit meiner anderen Zimmerkollegin, und ich hatte ziemlich viel Mühe, ebenfalls ins Gespräch zu kommen, da ich jedes Mal ziemlich viel Anstrengung benötigte, damit ich auch Gehör fand. Das passiert mir immer dann, wenn einer der Beteiligten im Gespräch keine Lust hat, sich mit mir abzugeben. Diese Frau war auch ziemlich oft ziemlich ruppig zu mir, wenn ich irgendetwas sagte, und insgesamt merkte ich, dass sie mich von oben herab behandelt. Außerdem hatte ich schnell das Gefühl, dass sie versuchte, zwischen mich und die andere Frau einen Keil zu treiben. Am zweiten Tag Kippte sie einfach das Fenster, und als ich sie bat, dass sie doch bitte nur alle paar Stunden einmal durchlüften sollte, aber nicht die ganze Nacht das Fenster offen lassen sollte, meinte sie, sie habe das mit der anderen Frau abgesprochen, die hätte nämlich auch lieber das Fenster offen, GELLe Frau …xxx,..!!??? ich fand das ziemlich blöd, dass sie zu ihrer eigenen Unterstützung ihrer eigenen Bedürfnisse noch die andere Frau mit zitieren musste. Daher dachte ich, falls sich das nicht bessert, werde ich die Schwester bitten, dass ich umziehen kann. Nach einer Weile lenkte sie ein und meinte, man könne ja das Fenster auch irgendwann mal wieder zumachen. Ich klagte dann irgendwann wahrheitsgemäß über Halsschmerzen, denn ich wollte nicht schon wieder meine Transplantation ins Feld führen, wegen der ich mich nicht dauernd erkälten durfte. Die andere Frau, die nicht den Mut hatte, der anderen zu widersprechen, machte aber dann zumindest das Fenster zu. Am Morgen hatte die andere Frau dann einmal geöffnet und wieder geschlossen und meinte dann ziemlich demonstrativ freundlich, man müsse sich doch schließlich einigen, das ganze Leben bestünde doch aus Kompromissen. Diese Frau war sowieso ziemlich über griffig, als ich im Bett lag, kam sie einfach und kitzelte mich an den Füßen. Ich fand das eine Unverschämtheit, und ich schrie, dass sie mich erschreckt hat. Bei normalen Menschen hätte sie sich nie getraut, einfach hinzugehen und sie an den Füßen zu kitzeln. Bei mir sind die Menschen entweder mitleidig oder aggressiv. Entweder sie sind total unsicher und schließen mich aus, oder sie tun Dinge, die man eigentlich mit Menschen nicht tut, die man nicht kennt. Ich bin es gewohnt, dass Menschen sich mir gegenüber regelrecht Distanz los verhalten, andererseits aber eine soziale Distanz mir gegenüber an den Tag legen, als ob ich die Pest hätte. Das passt irgendwie alles nicht so wirklich zusammen. Zumindest habe ich oberflächlich natürlich immer am Gespräch teilgenommen, habe aber mit der anderen Frau, sobald ich mit ihr alleine war, schon einmal darüber gesprochen, dass mir auffällt, wie sich diese Dame mir gegenüber verhält. Am Dienstag sollte dann die andere Frau operiert werden, die mich an den Füßen gekitzelt hatte. Sie war schon stinksauer, denn die Operation hat sich um ganze 2 Stunden verschoben. Als sie den Arzt fragte, was sie tun solle, da ihr Sohn nach der Operation vorbeischauen wollte und extra von weiter her käme, meinte dieser, man würde ihm dann eben einfach eine Tasse Kaffee in die Hand drücken. Die Frau hat sich ziemlich darüber aufgeregt, dass der Arzt so ruppig mit ihr verfahren war. Da mein Kalzium immer noch nicht gestiegen war, und da das Kreatinin immer noch in höheren Regionen schwankte, hatte ich einmal bei der Station der Uniklinik angerufen, wo ich transplantiert worden war. Dort meinte ein Arzt, er könne zwar keine Ferndiagnose stellen, aber er würde mir vorschlagen, einmal das ionisierte Calcium messen zu lassen. Denn das an eiweißgebundene hinge ja von der Menge an Eiweiß ab, die man erst bestimmen müsste, so könnten falsche Werte herauskommen, da bei mir als Nierenpatientin das Eiweiß vielleicht eh niedrig war, weil es über die Niere vermehrt ausgeschieden würde . Bei der Transplantationsambulanz würde man immer auch das ionisierte, also das freie, Kalzium mit messen. Ich wollte nun nicht den Ärzten im Krankenhaus vorschreiben, was sie zu tun hätten, und so fädelte ich es so ein, dass ich bei der nächsten Visite sagte, ich hätte mal eben wegen dem Kreatinin mit der Transplantationsstation telefoniert, wobei wir rein zufällig auch auf das Kalzium zu sprechen gekommen wären, und ob das ionisierte Kalzium mitgemacht würde. Der Arzt meinte, er kenne die Formel, man müsse halt mal das Eiweiß bestimmen. So hoffte ich, dass uns mit diesem Wert der große Wurf gelungen wäre, und dass sie mich jetzt entlassen würden, weil die Werte nur scheinbar niedrig seien. Am Morgen kam er dann, und als ich ihn nach dem ionisierten Kalzium fragte, behauptete er, das sei auch nicht wesentlich höher als das andere, dass eine läge so bei 1,8, das andere so bei 1,7. Mich wunderte dies schon, denn ich hatte mitbekommen, dass das ionisierte Kalzium immer ungefähr halb so hoch war wie das andere. Ich dachte aber, ich verstehe sowieso nicht genügend von der Materie, da die Bezugssysteme und Messwerte überall variieren. Ich hatte aber schon irgendwie das dumpfe Gefühl, dass er wahrscheinlich gar nichts diesbezüglich unternommen hatte. Später, als ich nach meiner Entlassung mit meinem Nephrologen über diese Werte sprach, bestätigte sich mein Verdacht, denn den Wert, den er angegeben hatte, der angeblich auch nicht viel besser gewesen wäre, hätte es so gar nicht geben können. Somit hatten die mich dort wohl verkohlt, so nach dem Motto, lass sie einfach reden, wir machen, was wir wollen. Dabei hatte man mir gesagt, alles, was hilft, werden wir tun. Ich hatte schon den Eindruck, dass sie sich eigentlich schon Gedanken machen und überlegen, was man tun kann. Aber ich vermisste es, dass sie mal ein Konsil mit einem Nephrologen machten oder sich mal dazu bequemten, einmal den Höhrer in die Hand zu nehmen, um mal nachzufragen, was es mit meinem niedrigen Calcium auf sich haben könnte. Wieder kam dann also der Student zum Blut Abnehmen. An diesem Tag kam später der selbe Arzt zu mir ins Zimmer gestürmt und meinte, meine Werte seien spektakulär angestiegen, und ich dürfe am Mittwoch nach Hause. Man würde noch einmal Blut abnehmen und mich dann gegebenenfalls am Mittwoch entlassen. Er war sichtlich erfreut über diese positive Wendung. Als er weg war, sagte ich zu der Frau, deren Zusammenstoß ich mit ihm nicht mitbekommen hatte, dass doch die Ärzte hier eigentlich sehr nett sein. Da meinte sie ziemlich giftig, dass er mir ja schließlich nach dem Munde geredet hätte, und dass ich natürlich dann selbstverständlich der Ansicht sei, dass die Ärzte hier nett seien. Irgendwann kam sie dann auch dran, und auch bei ihr verlief alles wie es sollte. Am nächsten Tag, als ich eigentlich entlassen werden sollte, kam eine andere Ärztin und meinte, man würde noch mal Blut abnehmen, und am Nachmittag würde der Arzt dann mit mir sprechen. Außerdem hatte ich noch Kribbeln, aber ich wäre schon gegangen, wenn ich gedurft hätte, denn so schlimm war es jetzt nicht mehr, dass es hätte gefährlich werden können. Es wurde 13:00 Uhr, nichts passierte. Es wurde immer später und noch später, und irgendwann dachte ich mir, heute bist Du nicht mehr entlassen. Ich hatte dies zwar einfach mal so hingenommen, dachte mir aber, eigentlich ist es ziemlich respektlos, wie hier mit meiner Zeit verfahren wird. Normalerweise müsste man jedoch zumindest Bescheid geben, man kann doch nicht nach dem Motto verfahren, wenn niemand kommt, wird sie schon merken, dass sie bleiben soll. Somit fragte ich dann eine sehr nette und engagierte Schwester, die ich auch sehr mochte, und die hat sich dann den Arzt vorgeknöpft und meinte, sie habe den Schlawiner jetzt gefragt, ich solle noch eine Nacht bleiben. Das hatte ich natürlich mittlerweile auch schon gemerkt, und ich sagte zu der Schwester, was ist, wenn das am Donnerstag auch wieder so wird, am Morgen kommt jemand rein und sagt, wir müssen noch die Werte abwarten, und dann spricht jemand mit ihnen, und dann kommt wieder keiner. Da meinte sie, ich dürfe nach Hause, unabhängig davon, wie die Werte seien. Wahrscheinlich hatte man mich an diesem Tag einfach vergessen, es wurde irgendetwas von einer Besprechung gemunkelt, und die eine Dame meinte, es sei ziemlich viel Polizei vor dem Haus gestanden. Ich sagte ihr, dass doch vor einem Krankenhaus normalerweise immer ziemlich viel Polizei und Krankenwagen herumstehen, schließlich handelt es sich um Notfälle, und da fauchte sie mich auch gleich wieder an, das seien doch alles nur Spekulationen. Damit war das Thema gegessen. Ich wollte dann gerade meine Helferin anrufen und sie bitten, alleine einkaufen zu gehen, als dann auch diese Schwester mit der Botschaft rein kam, dass ich in jedem Fall am Donnerstag gehen dürfte. Somit sprach ich dann mit meiner Helferin, ob wir beide am Donnerstag zum Einkaufen gehen könnten, da ich ja über Heiligabend Besuch bekommen sollte. Sie meinte, man habe ihr jetzt einen anderen terminreingedrückt, aber sie würde dann am Donnerstagabend noch vorbeikommen. Etwas enttäuscht war ich schon, dass der Arzt noch nicht einmal gekommen war oder zumindest eine Schwester damit beauftragt hatte, mir Bescheid zu geben, dass ich noch eine Nacht bleiben sollte, denn ich dachte, wenn sich einer schon so freut, dass es mit meinen Werten aufwärtsgeht, wenn einer schon mal merkt , dass bei mir nicht alles so läuft, wie es normalerweise läuft, wird er sich vielleicht etwas um mich kümmern. Normalerweise gehe ich nämlich immer einfach unter, und meistens hört mir keiner zu, oder meistens bin ich denen sowieso egal oder zuviel. Daher dachte ich, wenn jemand sowieso mal meine Werte so gut beobachtet, dann bin ich vielleicht einmal an der richtigen Adresse, wo jemand sieht, dass man bei einem Menschen mit Mehrfachbehinderung vielleicht etwas mehr drauf achten muss. Ein anderer Mensch, der jetzt nicht mehrfach behindert ist, und der nicht mehrere Erkrankungen hat, geht auch nicht so leicht unter. Umso enttäuschter war ich dann eben, dass ich mal wieder so unter ferner liefen neben her ging. Wenn diese engagierte Schwester nicht gewesen wäre, die mal wieder mehr als Dienst nach Vorschrift gemacht hat, hätte ich wahrscheinlich am Donnerstag immer noch dagesessen. Diese eine Frau bei uns im Zimmer fuhr mich natürlich auch gleich wieder an, ich hätte ja im Laufe des Tages auch mal nachfragen können. Wie denn, wenn alle in einer Besprechung waren, und ich keinem habhaft wurde. Aber nun war ja alles geklärt, und so hatte ich die Informationen, die ich brauchte. Am Tag darauf kam dann der Arzt und meinte, "sagen Sie mir was Positives", und ich sagte wahrheitsgemäß, dass ich keine Symptome mehr hätte. So durfte ich also nach Hause und sollte noch auf den Arztbrief warten. Dann saßen wir beim Frühstück, und ich musste noch eine halbe Stunde warten, bis die Schilddrüsen-Tablette wirkte, und die andere Dame, die so viele Problemhunde pflegt, musste ebenfalls auch warten. So fragte ich in die Runde, wer mal eben mit mir rausgeht, um eine Schwester zu suchen, damit ich mich wie jeden Morgen wiegen kann. Denn normalerweise fuhren die Schwestern die Sitzwaage rein, aber dieses Mal waren ziemlich merkwürdige Schwestern dar, die anscheinend noch nicht mal gemerkt haben, dass ich fast nicht sehen kann. Als ich eine davon fragte, ob sie mir vielleicht den Medikamentenplan auflesen könnte, damit ich ihn auf meinem Diktiergerät habe, da sicher noch einiges geändert hat, meinte sie, das könne ich doch selber lesen, und außerdem könnte mir das doch auch die Apothekerin sagen. Die Zimmerkolleginnen vermuteten, dass die wahrscheinlich gar nicht mehr wusste, dass ich fast blind bin. Die andere Jüngere , die immer ziemlich eifrig war und mich damals wegen der Kanne ausgeschimpft hatte, hat immer automatisch gleich das Wasser eingeschenkt, während diese beiden mir nur die Tabletten in die Hand drückten und mich dann selber nach der Flasche tasten ließen. Dieses Verhalten fand ich schon ziemlich unmöglich. Offenbar lesen die ihre Akten gar nicht. Zumindest bat ich eine meiner Zimmerkolleginnen, ob sie mal eben mit mir nachschaut, wo die Waage ist, und dann auch gleich einen heißen Kaffee mit mir holen geht, denn der Kaffee beim Frühstück war immer ziemlich lauwarm, und nach einer halben Stunde wäre er wahrscheinlich eiskalt gewesen. Die Dame mit den Hunden machte absolut keine Anstalten, obwohl sie eigentlich noch nicht mal gefrühstückt hatte. Irgendwann fasste ich mir dann noch mal ein Herz und fragte, wer sich denn von den beiden mal erbarmen würde, mit mir rauszugehen und einen Kaffee zu holen und nach der Waage zu suchen. Überraschenderweise stand dann die Frau auf, die sonst immer ziemlich grob zu mir war, dann aber, wenn die Schwestern im Zimmer waren, mich über die Schulter streichelte und mir dauernd demonstrativ half. So ging sie mit mir dann einen Kaffee holen und zur Waage, wo wir dann einem Arzt begegneten, der mich schon eine ganze Woche lang nicht gesehen hatte. Er meinte, was machen Sie denn hier und grinste schelmisch, was mir aber natürlich mal wieder entgangen war. Ich dachte, der kennt mich vielleicht gar nicht mehr, aber meine Zimmerkollegin meinte, er hätte über beide Backen gegrinst. Auch eine der Schwestern, die ganz nette, war eine Woche in Urlaub gewesen und wunderte sich, als sie mich immer noch sah, als sie den einen Nachmittag ins Zimmer kam, als ich auf meine Haushaltshilfe mit dem Cappuccino wartete. Normalerweise bleiben alle immer nur 3-4 Tage, ich war ganze 16 Tage dort. So gingen wir dann mit heißen Kaffee wieder zurück, nachdem ich gewogen wurde. Die andere Dame mit den Hunden wurde dann abgeholt, wobei sie schon ziemliche Sorgen hatte, dass ihre Hündin während ihrer Abwesenheit wieder Anfälle bekommen hatte, da sich der Hund jedes Mal ziemlich aufregt, weil er ziemlich große Verlustängste hat. Das arme Tier, das auch noch taub war, hat wohl doch ziemlich viel durchgemacht, denn die Hündin hatte lange auf der Straße gelebt und ziemlich viele andere Hunde als Begleitung gehabt, die dann immer von ihr weggenommen wurden. Somit war ich mit der älteren Frau alleine. Wir unterhielten uns dann doch mal eine Weile, denn nun hatte sie ja niemanden anderen mehr. Ich war auch überrascht, dass sie so hilfsbereit gewesen war, mit mir den Kaffee zu holen. Dann erzählte sie mir, dass ihr Sohn Legastheniker sei und hyperaktiv sei, und als ich ihr sagte, dass dies bei mir wahrscheinlich auch der Fall ist, meinte sie, das sei ihr gleich aufgefallen. Ihr Sohn sei zwar ein lieber Kerl, doch jedes Mal würde ihr das Herzrasen, wenn er nur das Haus betreten hätte, und bei mir hätte sie das gleiche Gefühl dieser inneren Unruhe von mir gehabt. Daher war wahrscheinlich auch dieses Gefühl entstanden, dass sie mir von Anfang an nicht sehr sympathisch war. Wahrscheinlich hat sie in mir immer ihren Sohn gesehen und hat sich daher mir gegenüber so merkwürdig verhalten. Sie meinte, sie habe ziemlich viel für ihren Sohn kämpfen müssen, damit seine ADHS und seine Legasthenie anerkannt werden. So hatten wir dann doch noch eine ganz gute Unterhaltung, und am Schluss umarmte sie mich und meinte, ich solle doch nicht immer alles so persönlich nehmen. Denn ich erzählte ihr, dass ich das so blöd fand, wie die eine Schwester mich zusammengestaucht hatte, weil ich ihr zuvorgekommen sei, und sie sich geärgert hätte. Ich sagte ihr, dass mir solche Dinge sehr häufig passieren, oder dass ich zum Beispiel sehr große Probleme hätte, mich durchzusetzen und daher leicht untergehe. Solche Sprüche mag ich zwar normalerweise nicht, von wegen alles persönlich nehmen usw., aber ich war überrascht, dass sie doch offenbar mir gegenüber ganz anders empfand, als es am Anfang der Eindruck war. Wahrscheinlich hatte ich genau die Verhaltensweisen, die sie wahrscheinlich schon immer kannte und umgekehrt. So kann man sich irren, aber wahrscheinlich hatte sie auch jetzt niemanden sonst mehr, mit dem sie sich unterhalten konnte. So haben wir noch einen Kaffee getrunken, und ich habe den Adventskalender gelehrt. Er war so schrecklich, ich war so enttäuscht, obwohl er eigentlich von einer guten Firma war. Jeden Abend hatte ich das Türchen aufgemacht und das Gesicht verzogen, wenn ich die ziemlich bitter schmeckende Schokolade mit Alkohol getränkt im Mund hatte und möglichst schnell runterschluckte. Das ist eigentlich keine Qualität, die von dieser Firma kommen dürfte. Eigentlich müsste man sich beschweren. Meine vorherige Zimmerkollegin hat sich jedes Mal amüsiert und eine witzige Bemerkung gemacht, na gibt es heute wieder gute Schokolade, wenn ich das Türchen öffnete, die Schokolade in den Mund steckte und jedes Mal mit Todesverachtung und dementsprechenden Bemerkungen die Schokolade herunter schluckte. SIE hatte laufend beteuert, IHR wäre so was NIE passiert, sie hätte sich da rechtzeitig über den Inhalt erkundigt, egal, ob da Blindenschrift drauf war oder nicht, IHR würde sowas nicht passieren. Den Adventskalender gaben wir dann der Putzfrau mit und gaben ihr noch die letzte Praline, und ich bat sie, den Kalender wegzuwerfen. So musste ich ihn nicht wieder mit nach Hause schleppen. Es war ja sowieso schon der zweien 20.. Die Frau bei mir im Zimmer probierte den 23., aber sie wollte es noch nicht einmal fertig essen. Auch ihr hat es überhaupt nicht geschmeckt. Nächstes Jahr bestelle ich einen anderen Adventskalender. Zumindest war ich froh, dass ich nicht wieder im Krankenhaus war, wenn mein Besuch kommen würde, wie es normalerweise jedes Jahr Tradition war. Nun sollte er eigentlich kommen, aber er ist überraschend krank geworden und hat Angst, mich anzustecken, da er eine Erkältung hat. Es kann also sein, dass er überhaupt nicht kommt. Normalerweise wäre er nur über die Feiertage da gewesen, hat aber bei seinem Chef durchgesetzt, bis Neujahr da sein zu dürfen, und nun ist er nicht einmal losgefahren. Wir hoffen, dass seine Erkältung noch weggeht, und er zumindest über Silvester da sein kann. Weihnachten allein fand ich überhaupt nicht schlimm, denn ich hätte ja Besuch gehabt, wenn es denn geklappt hätte. Es lag ja nicht daran, dass ich niemanden habe, sondern dass er verhindert war. Aber Silvester allein zu sein, finde ich schon schrecklich. Das neue Jahr so blöd anzufangen, das finde ich schon furchtbar. Am 24. musste ich noch einmal über die Notaufnahme zur Blutkontrolle, wobei die Ärztin sehr zufrieden war mit dem Calciumwerten. Allerdings lag dies lediglich daran, dass ich meine Tablette zuvor bereits eingenommen hatte, was ich vergessen hatte zu erwähnen. Sonst kam ja der junge Medizinstudent immer vor dem Frühstück und vor der Tabletteneinnahme, sodass die Werte wesentlich niedriger waren. Eigentlich ist das Kalzium noch lange nicht da, wo es sein soll, aber irgendwann musste ich ja mal nach Hause. Solange keine Gefahr besteht, dass ich solche Krämpfe bekomme, dass ich mir nicht mehr helfen kann, kann ich zu Hause sein. Sobald die Symptome stärker würden, müsste ich wieder ins Krankenhaus. Das schlimmste ist, dass mir die Augen flimmern. Ich habe alle möglichen Farben vor den Augen. Auf der einen Seite ist es rosa, auf der anderen grün. Dann wechseln die Farben. Außerdem schneit es vor meinen Augen teilweise so schlimm, dass ich überhaupt nichts mehr sehen kann. Ich kann noch nicht einmal die Hand vor Augen erkennen. Wenn ich die Augen schließe, ist dies nicht anders, denn der Schnee ist innen drin. Es ist grün, rosa, blau, gelb, in allen Farben. Es flimmert, es flackert, es flickert, es ist nicht auszuhalten. Folter ist nichts dagegen. Ich rief also bei der Transplantationsstation der Uniklinik an, da ich die Vermutung habe, dass es wahrscheinlich an den Mineralien und an deren Verschiebung oder an den erhöhten Nierenwerten liegt. Denn leider ist das Kreatinin ziemlich angestiegen. Normalerweise lag es bei mir immer bei 1,1, nun ist es zwischen 0,9 und 1,3. Dort schwankt es dann etwas rauf oder runter, aber die Niere ist scheinbar beleidigt wegen der Narkose. Wir können nur hoffen, dass das Kreatinin nicht weiter ansteigt, und dass sie sich wieder in normalen Bahnen bewegen wird. Dies macht mir große Sorgen. Daher rief ich also dort an, wobei eine ziemlich ahnungslose und unwillige Ärztin am Telefon war, die meinte, wenn ich mit den Augen Probleme hätte, und wenn ich sowieso eine Augenkrankheit hätte, sollte ich eben zum Augenarzt gehen. Diese Antwort erschien mir denkbar unbefriedigend, denn schließlich haben die Augen lediglich die Symptome, aber es hat nichts direkt mit den Augen zu tun. Ich konnte sie aber nicht davon überzeugen, dass es wahrscheinlich an der Verschiebung der Elektrolyte oder an der Fehlfunktion der Niere liegt. Sie meinte, wenn ich unbedingt wolle, könnte ich ja kommen, aber sie würde mir eher raten, mal zum Augenarzt zu gehen. Beim Augenarzt war ich überhaupt nicht mehr, der Käse ist gegessen. Was soll ich noch beim Augenarzt? Ein Augenarzt kann die Augen lediglich von außen begutachten, aber das Flimmern, welches wahrscheinlich neurologischer Natur ist, kann er auch nicht beurteilen. Diese Symptome sind ja lediglich Auswirkungen innerer Prozesse. Aber diese Ärztin wollte das nicht verstehen, ich glaube nicht, dass es an ihrem Unvermögen lag. So rief ich noch einmal bei uns im städtischen Krankenhaus an, wobei man mir riet, wenn ich nichts mehr sehen würde, solle ich die 112 wählen. Dies schien mir etwas seltsam, denn ich lag ja nicht im Sterben, es ginge nur darum, abzuklären, ob vielleicht meine Niere größeren Schaden genommen hätte, und wie man das verhindern kann. Hierzu hätte es gereicht, mich in die richtige Abteilung zu vermitteln, mit denen hätte ich dann besprechen können, ob ich mit dem Taxi herkomme, und ob sie mir einmal Blut abnehmen, und was man dann tun könnte. So legte ich wieder auf und rief noch einmal an, und dieses Mal hatte ich einen Bekannten am Apparat, der dort in der Vermittlung arbeitet. Dem schilderte ich meine Situation, und er verstand mich und vermittelte mich in die Nephrologie. Dort gab mich eine Schwester an eine Ärztin weiter. Diese meinte, ich solle in eine andere Abteilung, wo sie auch eine augenärztliche Untersuchung machen könnten, das Kalzium könnte man dort genauso abnehmen. Ich fragte sie, ob man mich nicht zur Nachsorge in ihre Abteilung "verlegen" könnte. Sie meinte aber, ich solle mich bitteschön in dem anderen Krankenhaus weiter behandeln lassen, wo ich auch operiert wurde, schließlich würden sie selbst dieselben Operationen durchführen und die Nachsorge dann bei ihren Patienten machen, und wenn ich woanders operiert worden sei, aus welchem Grund auch immer, sollen die gefälligst auch die Nachsorge machen. Mein Argument, dass es sich jetzt nicht mehr um Probleme mit der Operation oder deren Folgen sondern um internistische Dinge handelte, hat leider nichts gebracht, obwohl ich mich auf meinen Nephrologen berief, der mir genau dies geraten hatte. Sie meinte, sie würden keine Transplantierten abweisen, wenn ich unbedingt wollte, könnte ich kommen, man weise schließlich keine Transplantierten ab, das hörte sich aber eher so an, als dass sie mich zwar aufnehmen, aber nichts tun würden. Es fühlte sich so an, als hätte ich mir im Ausland eine Niere gekauft, und als ob sie damit andeuten wolle, dass sie mich behandeln müssten, egal, ob ich der letzte und stinkende Obdachlose oder der letzte Verbrecher sei, bevor ich verbluten würde, würden sie mich natürlich nicht sterben lassen, aber sonderlich begeistert würden sie nicht sein. So sagte ich ihr, ich würde zur Nachuntersuchung in das andere Krankenhaus gehen, sollten die aber die Nierenwerte nicht weiter untersuchen, würde ich noch mal bei Ihnen vorbeikommen. Ja, das solle ich dann machen. Damit legte sie dann auf. Nun werde ich nichts mehr tun, ich werde am Mittwoch noch einmal in meine Transplantationsambulanz gehen und mir dort Blut abnehmen lassen, um die Kreatininwerte und den Tacrolimusspiegel überprüfen zu lassen, aber mehr kann ich dann auch nicht machen. Sollte die Niere wirklich ihren Geist aufgeben, würde ich jetzt nicht mehr kämpfen können. Ich habe einfach keine Kraft mehr. Dieses Jahr habe ich zu viel mitgemacht, und jetzt, da ich dachte, die letzte Hürde sei genommen, ich sei letztendlich über dem Berg, habe ich keine Kraft mehr, noch einmal einen Kampf aus zu fechten. Bei einer Abstoßung würde noch einmal alles von vorne losgehen, mir ist die Übelkeit, die Appetitlosigkeit, der Brechreiz und alle die Beschwerden, die ich nach der Transplantation hatte, noch in lebhafter Erinnerung. Die Vorstellung, das alles noch einmal mitzumachen, nachdem ich jetzt erst alles andere durch habe, ist so schrecklich, dass ich dies einfach nicht noch einmal durchstehen kann. Ich kann nur hoffen, dass die Beschwerden durch das niedrige Kalzium kommen, dass sich dieses noch erhöhen lässt, oder dass ich genügend Tabletten bekomme, um es von außen zu ersetzen, falls es sich nicht erhöht. Einer der Chirurgen meinte, dass sich mein Körper jetzt erst wieder mit Kalzium füllen müsste, da bei mir so viel Raubbau betrieben worden sei, da ja das Parathormon bei 800 gewesen sei, und die Norm sei zwischen 15 und 60. Man habe noch nie so ein hohes Parathormon gesehen. Ich dachte, bei Dialysepatienten sei dies die Norm, denn ich hörte Werte wie 300 oder 600, ohne dass jemand Mit der Wimper gezuckt hätte. Hier gibt es aber unterschiedliche Bezugssysteme. Ich kann nur hoffen, obwohl jetzt das Parathormon schon längst in der Norm ist, dass das Kalzium noch nachzieht, und das dann auch das Flimmern vor den Augen endlich aufhört. Während der Dialyse war das Geflimmere schon schrecklich, es hat dann aufgehört, als ich eine Weile transplantiert war, zumindest hat es etwas nachgelassen. Das Farbsehen hat begonnen, als ich Mimpara eingenommen habe. Die Hoffnung war, dass es, sobald ich das Mimpara weglasse, ganz verschwindet, da mit der Einnahme von Mimpara damals das Farbsehen begonnnen hatte. Aber nun, nachdem ich erneut operiert wurde, hat es wieder angefangen und ist sogar noch schlimmer geworden!!! Heute war ich so schlapp, dass ich kaum aus dem Bett kam und kaum Kraft hatte, mich anzuziehen, zu duschen und die Haare zu waschen. Gegen Mittag hab ich es dann endlich hinbekommen, aber ich fühle mich so, als sei ich gerade erst von der Transplantation nach Hause gekommen. Das kann es auch nicht sein. Ich war doch schon besser drauf, und ich möchte, dass mir die Transplantation auch was gebracht hat, und dass es mir endlich besser geht. Jedes Mal, wenn ich denke, es ist etwas besser geworden, bekomme ich wieder eine drauf. Ich möchte, dass es mir jetzt endlich mal dauerhaft gut geht, zumindest so, wie es jemandem mit einer Ersatzniere geht. Dass ich keine Luftsprünge mehr machen kann, dass ich nicht mehr auf den Himalaja steigen kann, oder dass ich nicht mehr irgend einen Berg bezwingen werde, ist mir schon klar. Dass ich wahrscheinlich auch keine Promotion mehr hinlegen kann, oder dass ich auch keinen Beruf mehr durchstarten kann, ist mir auch klar. Aber ich möchte auch nicht so ein Leben führen, wo ich den ganzen Tag bloß im Bett herum liege, oder wo es mir dauernd übel ist, und ich wirklich kämpfen muss, um überhaupt aufzustehen und die alltäglichen Dinge zu verrichten. Außerdem wollte ich, wenn das Flimmern aufhört, endlich meinen grauen Star operieren lassen, um wieder etwas besser zu sehen. Wenn ich aber nicht durchschauen kann, weil es flimmert, kann ich mir das genauso gut schenken. Ich kann nur hoffen, dass das Kreatinin wieder normal wird, und dass endlich alles einen normalen Gang geht. Wenn ich dann alle diese Erkrankungen und Operationen hinter mir habe, kann ich endlich einmal planen, wie gesund oder krank ich in den nächsten Jahren sein werde, und was ich dann mit dem Rest meines Lebens anfangen kann. Solange hier noch solche starken Schwankungen vorliegen, und diese Berg- und Talfahrt nicht aufhört, und immer wieder solche Tiefschläge kommen, und laufend neue Hürden sich auftun, die ich noch überwinden muss, bis es endlich mal normal wird, habe ich das Gefühl, mehr als das, was ich jetzt erreicht habe, wird nicht passieren. Das wäre sehr schade, denn über das Niveau der Dialyse an Lebensqualität bin ich noch nicht hinaus. Bisher habe ich von der Transplantation noch nichts gewonnen. Ich möchte jetzt endlich einmal davon profitieren, habe aber das Gefühl, besser wird es nicht, das, was ich habe, habe ich bekommen, mehr kommt nicht mehr dabei raus, mehr gibt es nicht, damit muss ich mich zufrieden geben oder es lassen. Irgendwie ist mir das etwas zu wenig. Ich lebe nur von einem Tag zum anderen, und hoffe, dass es mir nicht noch schlechter geht. Ich möchte jetzt einmal mehr haben, auch wenn das Leben kein Ponyhof oder kein Wunschkonzert ist, wie mir immer gesagt wird, aber es sollte zumindest mehr bieten als das, was ich bisher habe. Und der Satz, IMMERHIN musst Du nicht mehr zur Dialyse, ist eine Unverschämtheit, denn die, die das sagen, müssen ja auch nicht zur Dialyse. Das alleine macht kein Leben aus. Diese drei mal fünf Stunden pro Woche waren nicht das Problem sondern mein mangelndes Wohlbefinden, und das hat sich ja noch nicht gebessert. An der Dialyse hieß es, DANKBAR sein, dass man leben darf. Als ob das genug wäre. Jetzt heißt es: DANKBAR sein, dass man nicht zur Dialyse muss. Wie wäre es mal, wenn die Nierengesunden DANKBAR wären, dass sie zwei gesunde und normal arbeitende Nieren haben?!!! Ich will auch das Recht haben, mir auch noch Wohlbefinden ddazu zuwünschen und dessen Mangel auch aussprechen zu dürfen. Ich will das Brot und auch die Rosen daz u!!! Ich würde mich wieder dort operieren lassen, da ich vielleicht später mal froh sein werde, falls die verbliebene Nebenschilddrüse auch mal verrückt spielt, und man leichteren Zugang zu ihr hat, und wenn man nicht nochmal in die Gegend der Stimmbandnerven gehen muss. Aber ich hätte mir mehr Zusammenarbeit zwischen der Chirurgie und meinen Mephrologen gewünscht. Das hatte man mir zugesichert, und Anlaufstellen hat es genügend gegeben, die ich genannt hatte. Die OP selbst war ein Spaziergang, aber die internistischen Nach-"Wehen" haben mir doch ganz schön zugesetzt. Man kann halt nicht erwarten, dass sie aufallen Gebieten gleich gut sind, aber man ist dann halt auch zu stolz, zu bequem oder zu gleichgültig, um sich dann gegenseitig um Hilfe zu bitten. Auf jeden Fall war es gut, nicht auf meine Freundin zu hören und in das Krankenhaus weiter weg zu gehen. Hätte ich dort dann diese Probleme gehabt, wäre ich weit weg gewesen, ich hätte wenig Besuch bekommen, man hätte mir kein frisches Zeug bringen können, und ich hätte in halb krankem Zustand mit dem Zug nach Hause fahren müssen. Die Nachsorge wäre auch schlecht machbar gewesen, so gut die Chirurgin auch sei. Man kann es halt nie wirklich ganz richtig machen und nur hoffen, dass man sich für die best mögliche Variante entschieden hat, und dass das Bestmögliche dabei herauskommt. Jetzt heißt es Abwarten und Käse essen, denn jetzt darf ich ja wieder! Der Oberarzt meinte, jetzt darf ich es krachen lassen, Käse und Champagner! Na, dann, guten Rutsch!!