Dienstag, 20. Juni 2017

Am liebsten würde ich streiken oder demonstrieren

Neulich habe ich bei jemandem geklagt, dass mir der Rücken weh tut. Dies könnte wahrscheinlich mit meiner neuen Zahngeschichte zusammenhängen und vor allem damit, dass ich ja einmal das Pfeiffer'sche Drüsenfieber gehabt hatte. Somit gehen bei mir solche Entzündungen schnell auf die Gelenke. Prompt bekam ich zur Antwort: bei mir hat sich auch ein Nerv eingeklemmt, ich habe den Orthopäden nicht aufsuchen können. Ich frage mich immer, warum dann alle Menschen so tapfer herumspringen, wenn sie noch wesentlich schlimmere Dinge haben als ich. Bin ich nur eine Memme, die wesentlich weniger aushält? Am letzten Wochenende war ich auf dem deutschen Humanistentag, wo es um ein menschliches Zusammenleben ging, zum Beispiel im Hinblick auf Einwanderung, Umwelt, Frieden etc. Wir wurden von ein paar Leuten gebeten, uns doch dazu zusetzen, man wolle noch etwas diskutieren. Ich wurde allerdings nur gefragt, ob denn auf diesem Kongress auch etwas zum Thema Blindheit und Behinderung gebracht worden wäre? Die muslimischen Teilnehmerinnen mit ihren Kopftüchern beschwerten sich bei ihren Beiträgen, dass sie nur auf dieses Attribut reduziert würden. Ich hätte wahrscheinlich auf die mir gestellten Fragen schlagfertig antworten sollen: ich bin jetzt nicht in meiner Eigenschaft als blinde sondern als Mensch hier. Denn auch ich werde ausschließlich auf meinen Blindenstock reduziert. Dies ging sogar einmal so weit, dass zwei Menschen mit völlig unterschiedlichem Körperbau und unterschiedlicher Frisur und Haarfarbe in meiner Universitätsstadt laufend miteinander verwechselt wurden, nur, weil beide einen weißen Stock hatten. Ich beklagte mich im Nachhinein darüber, dass ich schon wieder alleine da saß, nachdem die erste Neugierde befriedigt war, und sich alle dann wieder nur miteinander unterhielten, obwohl man uns doch extra dazu gebeten hatte. Dazu gab es gleich wieder viele Erklärungen, warum andere solche scheu haben, warum andere solch große Unsicherheit haben, und warum andere so sind. Es wird sehr viel Hirnschmalz darauf verwendet, um die Motivation der Mehrheit zu ergründen, wohingegen mein beschissenes Gefühl wegen der chronischen Ausgrenzung keine sonderlich große Rolle spielt. Das mit den Berührungsängsten leuchtet mir sowieso nicht ein, wo ich doch von jedem einfach ungefragt angefasst werde. Wenn ich anderen Menschen gegenüber unsicher bin, würde ich Ihnen nicht zu nahe kommen, wie manche das bei mir aber tun. Ich würde sie auch nicht gleich mit Du anreden, wie mir das häufig mitten auf der Straße passiert. Soweit kann es also mit der Unsicherheit nicht her sein, es sei denn, ich funktioniere wirklich total anders als der Rest der Menschheit. Ich war neulich mit einer Bekannten, die ich über meine Assistenz wieder traf, im Café. Sie hat zugegebenermaßen wahrscheinlich wesentlich mehr an Erkrankungen als ich, und sie hat auch sehr viel davon erzählt. Einige Frauen hatten sich ungefragt an unseren Tisch gesetzt, da es nicht mehr viel Platz gab. Irgendwann sprang eine der Frauen auf und schrie uns an: "jetzt ist aber mal Schluss mit den Krankheiten." Meine Bekannte hatte, da sie richtig in Fahrt kam, ihre Stimme immer lauter werden lassen, ohne dies zu merken, da sie die Sachen emotional sehr mitgenommen hatten, die sie erlebt hatte. Ich selbst habe auch eine Menge erlebt, allerdings habe ich mich nicht sonderlich angestrengt, mich durchzusetzen, meine zahlreichen Erlebnisse, Schicksalsschläge und Erkrankungen in gleicher Quantität und Qualität vorzutragen, sonst wäre wahrscheinlich das ganze Café mit den nurmehr drei Tischen ausgeflippt, wenn zwei chronisch schwer Kranke ihre Geschichten ausgepackt hätten. Ich hätte es besser gefunden, wenn die Damen vielleicht vorher einmal etwas gesagt hätten, so in etwa: „Bitte seien Sie etwas leiser, wir müssen zwangsläufig alles mithören, wir haben leider kein Interesse an all ihren Erkrankungen und Operationen.“ Außerdem hätte ja auch der diensthabende des Cafés, wobei es sich hier um ein Wohnprojekt -Café handelte, der obendrein auch noch ein Bekannter von mir war, zu uns kommen können und sagen: „Hallo ihr beiden Mäuse, seit mal etwas leiser, die anderen beschweren sich schon, Eure Gallen-OPs interessieren die Leute nicht sonderlich. Könntet ihr vielleicht etwas Eure Stimme runterfahren?“ Als ich hinterher zu ihm ging und mich beschwerte, wie diese Frau sich uns gegenüber aufgeführt hatte, meinte er nur, es hätten sich noch mehr beschwert, und es sei einigen anderen Gästen ebenfalls übel aufgestoßen, dass wir so ausgiebig und ausführlich über unsere Erkrankungen gesprochen hatten. Meine Bekannte hat sich dann ebenfalls bei ihm beschwert, dass dies allerhand sei, und dass die anderen froh sein könnten, wenn sie gesund sind. Ich habe schon häufiger erlebt, dass mir andere Leute erzählten, wie schwer ist dieser oder jener hätte, was er alles durchgemacht hätte, der Arme, sei schon mit 40 in Rente gegangen usw. Wenn ich mich zum Beispiel beklagte, dass andere dauernd über ihre Erkrankungen erzählen, mir hingegen aber selbst kaum zuhören, hieß es nur: „das musst Du verstehen, der ist halt auch krank, die ist halt auch allein, die hat sonst niemanden.“ Mein Hinweis, dass ich auch krank sei, dass ich auch allein bin, dass ich auch das Bedürfnis habe, über meine Erkrankung zu erzählen, wurde dann immer beflissentlich übergangen. Auch mein Hinweis, dass auch ich frühberentet sei, dass auch ich schon einiges mitgemacht hätte, blieb ungehört. Es heißt dann immer: „der andere hat ja schon so viel mitgemacht, der musste ja so in seinem Leben kämpfen.“ Wenn ich dann sage, aber ich auch, dann wird dies ignoriert. Wenn andere Leute schwierig sind, dann wird das immer damit entschuldigt, dass sie ja schon so viel mitgemacht hätten. Wenn ich als schwierig bezeichnet werde, würde dies niemand mit Hilfe meiner Erlebnisse in die richtige Relation setzen oder irgendwie mit meinen vielen Erkrankungen, verpassten Möglichkeiten und Chancen oder mit meinem Kampf um ganz normale Dinge im Leben erklären. Als ich einmal mit dem Taxi nach Hause fuhr, fragte ich den Taxifahrer, ob er schnell bei einem Obstgeschäft anhalten könnte, da meine Assistentin anstatt acht nur vier Äpfel eingekauft hätte. Da meinte er, das dürfe er nicht, er hätte keine Zeit, und das ginge eben jedem mal so, dass er nicht genügend zu Hause hätte. Dabei können Nichtbehinderte einfach mit dem Fahrrad fahren oder tun sich leichter, zu Fuß irgendwohin zu gehen. Ein paar Wochen später holte mich ein anderer Taxifahrer desselben Unternehmens ab, setzte mich ins Auto und meinte, es sei eine Rollstuhlfahrerin mit dabei, sie würden aber noch beim Metzger vorbeifahren, da er für sie noch einiges einkaufen müsste. Ich nutzte die Gelegenheit, mir bei diesem besonders guten Metzger auch einige Sachen mitzunehmen. Dann kommandierte die Frau, sie müsse jetzt auch noch zum Becker, sie bräuchte noch Brötchen. Nachdem sie mich zu Hause abgeliefert hatten, fuhren sie dann auch noch zum Becker. Ich fragte ihn beim nächsten Mal, ob sie alles bekommen hätten, und warum er denn mit ihr zu Metzger gegangen sei, schließlich hätte ich auch schon Lebensmittel gebraucht, und man habe mir gesagt, das ginge nicht. Da meinte er, die Frau sei doch schließlich alt, sie sei an der Dialyse, und sie säße im Rollstuhl. Ich sagte ihm, ich sei auch behindert, ich könne zwar laufen, doch würde ich nicht sehen, wo ich hinlaufe und bräuchte daher auch Hilfe beim Einkaufen, da ich die Produkte ja nicht alleine finde. Und an der Dialyse sei ich auch gewesen, und das schon als junge Frau, wenn ich überhaupt je so alt würde wie diese Frau, wäre ich wohl noch ganz anders dran. Da meinte er, es ärgere ihn, dass diese Frau einen Enkel hätte, der nichts für sie täte, und daher würde er ihr helfen. Ich sagte ihm, dass auch ich schließlich darum kämpfen müsste, dass mir Leute helfen, und dass ich auch allein stehend sei, und dass man mir meine Behinderung halt einfach nur nicht so ansieht. Das hat aber nichts genützt. Auch die Art meiner Einschränkung ist schon stark genug, aber hier wird immer mit zweierlei Maß gemessen. Sogar in unserer Familie gibt es Menschen, die noch kränker sind, wenn ich aber dann sage: „das, was ich habe, ist aber auch schon genug Anführungsstriche, dann heißt es immer von Verwandten, Freunden und Bekannten: „bei jedem ist das, was er hat, schon genug.“ Wenn also einer nur einen Ticken mehr hat als ich, dann ist er furchtbar krank, geschlafen wach auf wohingegen das, was ich habe, nichts anderes ist als das, was eben jeder andere auch hat. Jedes Erlebnis wird von allen anderen Menschen zwanghaft positiv umgedeutet. Als ich neulich eine Assistentin erzählte, dass ich nach meinem zweijährigen Vertrag als fest angestellte im Berufsförderungswerk nicht mehr weiter arbeiten konnte, da ich auf den Pendelbus am Morgen angewiesen gewesen war, und erst jetzt nach fast 20 Jahren eine Straßenbahn dorthin fährt, jetzt, wo ich frühberentet bin und nicht mehr arbeiten kann, meinte sie nur: „Besser spät als nie.“ Wenn ich zum Beispiel meinen Sozialpädagogen erzähle, dass ich zwölf Medikamente einnehmen muss, und dabei dauernd irgendetwas schief geht, weil genau die Marke des Medikaments, die der Arzt verschreibt, nicht lieferbar ist, oder genau die Firma, die genau dieses Präparat herstellt, das ich brauche, gerade Pleite gegangen ist, und ich beinahe noch mal zum Arzt rennen musste, um ein Rezept zu kriegen, wobei der Weg für mich sehr mühsam ist, meinte er, die anderen, die von dieser Firma ein Medikament haben wollten, hat dies ja dann schließlich genauso getroffen. Da kann ich mir ein Ei drauf pellen . Er meinte zwar, es täte ihm leid, da dies eine Bagatellisierung meiner Situation sei, aber er hätte andere Kunden, denen dies Freude macht, wenn er ihnen sagt, dass andere jetzt ja schließlich genau in derselben Situation seien. Nun ja, die haben wahrscheinlich nicht zwölf, mittlerweile 13 verschiedene Medikamente, wegen derer sie laufend zur Apotheke rennen müssen. Auch wenn dies nach Jammern klingt, möchte ich einfach einmal haben, dass andere einfach mal sehen, wie meine Lebensrealität ist, ohne gleich wieder, wenn es ein einziges Mal klappt, den Rest auch mit schönreden. Mir täte es einfach gut, wenn andere Menschen einfach mal Mitgefühl hätten, wenn sie mir einfach mal wirklich echten Trost spenden würden, wenn Freunde einfach mal sagen würde, das ist scheiße, und wenn mich einfach mal jemand in den Arm nimmt, ohne gleich wieder alles wegzudrücken. Früher hat man ja bei Kindern immer gedacht, wenn man die Sachen weg redet, dann glauben die das, und man hat ihre Sorgen und Nöte einfach nicht ernst genommen. Heute sagt man sogar bei Kindern, ja, das ist jetzt einfach blöd, da hast Du recht. Damit verkauft man andere nicht für dumm und lässt einfach einmal die Sache so stehen. ich habe mir schon öfter überlegt, ob ich einen Hungerstreik machen soll. Ich hätte aber zu viel Angst davor und wäre zu feige. Außerdem würde man mich wahrscheinlich zu meinem eigenen Schutz Zwangs ernähren. Und ich könnte mir nicht vorstellen, Hunger ertragen zu müssen. Wenn ich dann doch alles durchsetze, was ich hier unten auf führe, und durch den Hungerstreik bleibende Schäden hätte, hätte ich auch nicht mehr viel davon. Außerdem könnte ich mir nicht vorstellen, nichts zu essen, weil Essen ebenso etwas Schönes ist. Dennoch finde ich manchmal, dies wäre die effektivste Methode, obwohl es Erpressung ist, denn ich hätte genügend Zeit, und bis zu einem gewissen Punkt könnte keiner Zwang ausüben, solange es nicht gefährlich würde. Irgendwie habe ich das Gefühl, ich laufe und rede hier gegen eine Wand, je mehr ich darunter leide, je mehr schreibe ich darüber, und je mehr ich darüber schreibe, umso weniger wird es gelesen. Irgendwann muss ich auch mal energisch werden, und vielleicht mit mehr Nachdruck sagen, was ein jeder Mensch in so einer Situation wie der meinen braucht, und was normalerweise ein jeder in einer solchen Situation auch kriegt: Und hier sind meine Forderungen Erstens: ich möchte, dass anerkannt wird, dass es nicht allen genauso geht wie mir. Ich möchte, dass ich bezüglich meiner Erkrankungen und meines Schicksals da einsortiert werde, wo ich hin gehöre. Es gibt viele, denen es noch schlechter geht, es gibt aber viele, denen es wesentlich besser geht. Ich möchte, dass jemand dafür sorgt, dass es in meinem Umfeld aufhört, dass es immer heißt, anderen ginge es genauso. Ich verlange, dass endlich anerkannt wird, dass selbst dann, wenn es anderen in einer oder zwei Situationen genauso geht wie mir, man dies nicht vergleichen kann, da ich Jan noch zahlreiche andere Baustellen habe. Daher ist es unzulässig, mir zu erklären, andere hätten dieses oder jenes auch schon erlebt, zumal dies wesentlich leichter zu ertragen ist, wenn man nur diese eine Sache mitmacht. Andere können nicht dieselbe schwere des Lebens für sich beanspruchen und mir dann auch noch erklären, dass sie die Situation total gut meistern. Dies ist ungerecht, denn wären sie tatsächlich in meiner Lage, würden sie es auch nicht besser machen können als ich. Ich möchte, dass andere auch einmal ihre Schwächen zugeben und nicht immer so tun, als stünden sie über ALLEM IMMER viel lockerer drüber als ich, als hätten sie dasselbe Schicksal, könnten aber nur einfach besser mit allem umgehen. Ich verlange, dass andere auch mal zugeben, dass sie mit den Situationen, die ich erlebe, genauso überfordert wären wie ich. Ich möchte, dass der Satz, jeder würde anders mit der Sache umgehen, und jedem wäre etwas anderes wichtig, und jeder würde es anders empfinden, im Hinblick auf meine schweren chronischen Erkrankungen oder im Hinblick auf meine traumatischen Erlebnisse endlich gestrichen wird. Ich glaube nicht, dass es hier so viele verschiedene Bandbreiten an Reaktionsmöglichkeiten gibt, und dass alle anderen auch genauso schlecht mit all dem hätten umgehen können. Es ist KEINE individuelle Geschmacksache, was sich ein Mensch in so einer Situation wünscht, oder was jemand in so einer Situation braucht, oder wie er auf solche Herausforderungen reagiert. Ich möchte, dass anerkannt wird, dass das, was ich brauche, kein exotischer Wunsch oder kein total individuelles Bedürfnis ist, sondern gemessen an meiner Lage völlig nachvollziehbar und im Durchschnitt der menschlichen Bedürfnisse. Ich möchte mich nicht dauernd schuldig fühlen, weil es anderen ja noch viel schlechter geht, und ich trotzdem sage, dass es schwierig für mich ist. Ich möchte mich aber auch nicht dauernd schuldig fühlen, wenn ich denen, denen es wesentlich besser geht, auch mal klar mache, dass es unzulässig ist, wenn sie sich andauernd mit mir vergleichen. Ich möchte auch mal abblocken dürfen, wenn es mir zu viel wird, wenn Leute, die es schwerer haben, immer bei mir abladen, meine Sorgen aber nicht anhören, oder diejenigen, denen es besser geht, laufend ihren Mist bei mir abladen, wo ich denke, warum ausgerechnet bei mir, wo ich doch noch viel mehr auszuhalten habe. Ich möchte nicht dauernd ein schlechtes Gewissen haben, wenn ich nicht dauernd daran denke, dass für andere ein abgebrochener Zahn vielleicht auch schlimm ist, wenn ich gerade schon wieder das 100. Mal beim Zahnarzt bin, oder wenn andere mir erklären, dass sie schließlich auch Hornhautverkrümmung haben, wo ich doch fast blind bin und wahrscheinlich mit Brille noch weniger sehe als die ohne. Ich möchte, dass diese Empathieverweigerung aufhört, dass man immer nur sachlich erklärt, dass dies oder jenes doch gar nicht so passiert sei, dass das doch gar nicht so negativ gewesen sei, dass doch auch positive Dinge passieren, oder dass mir immer nur die Seite der anderen erklärt wird, ohne auch einmal empathisch auf meine Seite einzugehen. Zweitens: ich möchte, dass andere, wenn sie mir gegenüber einen Fehler gemacht haben, dies auch zugeben wie bei anderen Menschen. Sätze wie, "tut mir leid, dass /wenn dies falsch bei Dir angekommen ist," oder: "das war doch nicht so gemeint", "das war doch nur auf dieses oder jenes bezogen und nicht…", verschleiern die Wahrheit. Ich möchte, dass meine Wahrnehmung bestätigt wird, wenn ich ein Fehlverhalten mir gegenüber bei anderen moniere. Ich möchte, dass andere ihren Fehler zugeben und sich wie bei jedem anderen Menschen auch dafür UNUMWUNDEN entschuldigen, ohne mich in die Ecke zu manövrieren, als sei ich ein gnadenloses Monster, das eine Entschuldigung erzwingt, da von alleine niemand sich entschuldigt, sondern man sich erst stundenlang rausredet, und ich das Bedürfnis nach meiner eigenen Entlastung und der Einsicht anderer nie einfach mal erfüllt bekomme. Man hat einen Fehler gemacht, nicht mehr aber auch nicht weniger, ich möchte, dass andere nicht immer alles auf mich, meine Auffassung, meine Wahrnehmung oder mein Verhalten schieben, sondern die Verantwortung für ihr Fehlverhalten auf sich nehmen. Drittens: ich möchte, dass andere mir absagen, wenn sie nicht kommen, und dass sie nicht dauernd behaupten, sie hätten mir dies gesagt. Immer bin ich an Missverständnissen und geplatzten Verabredungen schuld. Wenn mir andere vergessen, etwas abzusagen, habe ich es überhört, wohingegen wenn andere meine Absage überhört haben, hätte ich es angeblich nicht gesagt. Der Fehler liegt grundsätzlich bei mir. Auf die Idee, dass der andere vielleicht auch mal einen Fehler gemacht haben könnte, kommt eine andere Person erst gar nicht. Ich möchte, dass andere zu ihren Fehlern stehen. Viertens: ich möchte, dass andere das Verhalten anderer nicht dauernd in Schutz nehmen, wenn ich erzähle, dass mich ein Verhalten einer anderen Person verletzt hat. Zum Beispiel mit meiner Begleitperson über mich in der dritten Person reden, als sei ich nicht da, mich einfach anfassen oder mich einfach beiseite schieben und mich nicht mündlich darum bitten, auf die Seite zu gehen , mich einfach duzen, mich in sozialen Situationen ausgrenzen etc. Ich möchte, dass mein Gesprächspartner zunächst mir das Verständnis meiner Gefühle spiegelt und auch den anderen bei Gelegenheit erklärt, warum mich dies oder jenes zwangsläufig verletzt. Es steht mir zu , dass andere mich hier verstehen und nicht SOFORT und reflexartig und automatisch dauernd die andere Partei in Schutz nehmen und an mein Verständnis appellieren. Wenn ich umgekehrt andere verletze, wird mir schließlich auch erklärt, warum andere ein Verhalten von mir verletzt, wobei ich wiederum anderen gegenüber nicht dauernd in Schutz genommen werde, warum ich dieses oder jenes Verhalten an den Tag lege, sondern ich muss dann dauernd an meinem Verhalten arbeiten und etwas ändern. Das Verhalten anderer wird hingegen immer mit dem Satz ab getan, die sind halt unsicher, die wissen es nicht besser, die haben halt Berührungsängste etc. Somit wird ungerechterweise nur von mir grenzenlose Toleranz gegenüber dem Fehlverhalten anderer verlangt, ohne auch einmal meine Gefühle zu verstehen. Ich möchte, dass das aufhört, dass in solchen Situationen mir immer die Welt erklärt wird, wie einem kleinen Kind, warum das nun mal so sei, dass andere halt nun mal so sind. Ich bin ein erwachsener Mensch, und ich möchte, dass meine Gefühle, die ich in diesem Moment äußere, verstanden und mitgetragen werden. Ansonsten fühle ich mich wie ein Objekt, wie ein Ding, aber nicht wie ein richtiger Mensch, wie eine richtige Person, deren Gefühle man jetzt und hier mitempfinden kann. So werde ich eher wie ein Objekt verdinglicht . Schließlich soll ich nicht verstanden werden sondern erzogen. Denn ich bin ja in der Minderheit, daher zählen meine Gefühle nicht. Die anderen brauchen und können ja angeblich nichts dazulernen, die müssen ihr Verhalten nicht ändern, das ist eben eine Tatsache, da sie in der Mehrheit sind. Fünftens: ich möchte, dass meine ständigen Schmerzen aufhören, dauernd ist etwas mit meinen Zähnen, dauernd bekomme ich ein Implantat, eine Krone, dauernd werde ich an irgendetwas operiert. Dies ist nicht mit anderen vergleichbar, denn die haben nicht so viele Baustellen auf einmal . Ich möchte, dass meine Gelenkschmerzen durch Eppstein-Barr-Virus anerkannt werden, und dass jemand dafür sorgt, dass nicht dauernd irgendetwas neues kommt, wodurch ich wieder erneut Schmerzen und Leid erleben muss. Die unsinnigen Sätze, die man sich im Fernsehen oder bei Vorträgen von Philosophen, Psychologen, Pädagogen oder Soziologen anhören muss, die totale Schmerzfreiheit gäbe es nicht, sind ein Schlag in mein Gesicht, denn ich wäre schon froh, wenn ich einfach mal weniger Schmerzen und auch mal LÄNGER RUHE hätte. Wer redet hier von totaler Schmerzfreiheit? Sechstens: ich möchte, dass die Ärzte mir jedes Symptom, dass ich anbringe, sofort glauben, wie zum Beispiel meine erhöhte Vergesslichkeit, Abgeschlagenheit, Augenflimmern (und dies nicht laufend als subjektiv störend betitelt wird sondern als selbstverständlich objektiv störend verstanden wird). Ich verlange, dass mir als Jahrgang 68 meine Symptome nicht laufend als Alterserscheinungen ab getan werden, sondern dass sie als Teil meiner schweren mehrfachen Erkrankung ernst genommen und gewürdigt werden. Siebtens: ich verlange, dass die Dinge, die mir im Internat und auch sonst passiert sind, endlich gewürdigt werden, und dass mein Lebenslauf als sehr schwer eingeschätzt wird, ohne mir laufend die soziale Schuld (wegen Fehlverhaltens) an den Ereignissen oder an meiner mangelnden Integration zu geben. Ich möchte, dass herausgestellt wird, dass dies kein Lebenslauf wie jeder andere ist, sondern dass es sich hier um einen sehr außergewöhnlich schweren Verlauf handelt. Außerdem verlange ich, dass das aufhört, dass man mir immer sagt, das totale Glück gäbe es nicht, jeder hätte doch irgendetwas, und man dürfe an das Leben nicht zu hohe Erwartungen haben. Meine Erwartungen sind extrem gering. Nur um die zwei Jahre Arbeit, Frühberentung, kaum einmal eine Übersetzung, die ich machen kann, wenig Möglichkeiten, mit anderen zu musizieren, wenig Möglichkeit, Diskussionspartner zu finden, die mich auf Augenhöhe betrachten und taktvoll meine Wissenslücken füllen , wenige Möglichkeiten der Selbstverwirklichung, kaum in den Arm genommen zu werden sondern überwiegend medizinische Berührungen zu erleben, das ist einfach zu wenig, ich verlange, dass dies als wenig anerkannt wird, und dass niemand mir unterstellt, ich wolle das absolute Glück, die totale Schmerzfreiheit und die optimalen Lebensbedingungen. Ich akzeptiere durchaus, dass es in jedem Leben viele Dinge gibt, die einem halt nicht so schmecken. Achtens: ich verlange, dass mein Wissen endlich anerkannt wird, dass ich nicht laufend bewundert werde, da man mir nicht zutraut, dass ich etwas weiß, oder dass ich bei Faktenäußerungen immer gelobt oder beurteilt werde wie ein Schulkind. Ich möchte auf Augenhöhe mit anderen Erwachsenen gesehen werden, und ich will, dass mein Wissen anerkannt wird, dass meine Beiträge als wichtig und als relevant angesehen werden und nicht als die Äußerungen von jemandem, der keine Lebenserfahrung und keine Ahnung hat. Sätze , die auf meine Wissensdarbringungen kommen wie: " weiß ich nicht, kann sein", oder (wenn meine Beobachtungen von denen meines Gegenübers abweichen): "das sind doch alles Ausnahmen", oder, dass Beobachtungen zu einer bestimmten Sache von den Leuten abgeklärt und gelangweilt kommentiert werden: "das ist doch überall so, und das findest Du überall", und das gönnerhafte Verhalten, wenn ich Wissensinhalte äußere (da weißt Du ja mehr als ICH!) , sollen unterbleiben. Zehntens: ich möchte nicht erzogen werden, dass immer dann, wenn ich über Schwierigkeiten rede, andere mir sofort betulich klarmachen, das es doch nicht so schlimm ist, dass ich doch auch immerhin positive Dinge erlebe, und das doch immerhin dieses oder jenes funktioniert, nur wenn es einmal klappt, nach dem Motto: siehst Du, die Welt ist doch gar nicht so schlecht. Ich habe anderen keinerlei Arbeitsauftrag zu irgendeiner pädagogischen Intervention gegeben, sondern ich möchte einfach nur sachlich und auf Augenhöhe meine Situation schildern. Ich möchte, dass die Schilderungen meiner Umstände und meiner Lebenssituation ernst genommen werden. Ich gebe hier Einblick in meine objektive Lebensrealität, in das, was ich im Alltag zu bewältigen habe, und mit dem ich konfrontiert bin. Ich habe es daher nicht verdient, dass andere mich dazu erziehen, die Dinge doch anders zu sehen oder eine andere Perspektive einzunehmen. Die anderen sind nicht meine Erzieher sondern diejenigen, die diese Schwierigkeiten ernst nehmen und emotional mit mir teilen und mich ernsthaft als Erwachsene mitfühlend begleiten. Auch wenn es positive Dinge gibt, die ich dann erwähne, wenn ich es für passend halte, macht eine Schwalbe noch lange keinen Sommer. Ich schildere mein Leben, und da tritt man mir zu nahe, wenn man die Schilderungen nicht wertfrei und mitfühlend aufnimmt, sondern dauernd versucht, meine Sichtweise zu ändern. Elftens: ich möchte auch einmal Recht haben. Ich habe kein Problem damit, auch einmal Unrecht zu haben. Ich habe aber ein Problem damit, bei unterschiedlicher Meinung prinzipiell die zu sein, die unrecht hat. Es passiert laufend, dass Leute meine Argumente mit aller Gewalt und andauernd widerlegen und dagegen reden, wobei sie dann zuweilen hinterher irgendwann doch unauffällig machen, was ich vorgeschlagen oder dargelegt habe, ohne zuzugeben, dass es von mir kam, oder sie machen es erst dann, wenn ein ANDERER es ihnen rät. Ich möchte, dass mir jemand sagt: "stimmt, Du hast recht, so hab ich das noch nicht gesehen." Das macht man mit jedem, dies ist ein menschliches Grundbedürfnis. Ich möchte nicht als rechthaberisch gesehen werden, bloß weil ich ab und zu auch einmal Recht haben möchte. Wäre es den anderen egal, wer recht hat oder nicht, müsste ich nicht so darum kämpfen. Ginge es wirklich rein um die Sache, müsste ich mathematisch gesehen auch ab und zu mal bei unterschiedlichen Informationsständen oder Ansichten über Handlungsweisen Recht haben. Es gibt keinen Menschen, der immer Unrecht hat. Ich bin in jedem Schlagabtausch der Verlierer. Wenn ich aber recht habe, und das Gegenüber keine Argumente mehr hat, drehen die Leute sich weg oder wechseln das Thema und lassen mich darauf hängen und auflaufen. Es ist eine Schande, dass man mir gegenüber nicht die Größe hat, einmal zu sagen, stimmt, Du hast recht. Stattdessen werde ich in die Rolle des Monsters gedrängt, die dauernd darauf beharrt, recht zu haben, weil ich anders nicht zu meinem Recht komme, aber nicht damit leben kann, immer der Verlierer sein zu müssen. Die Unfähigkeit, auch einmal Recht zu haben, wird dann auch noch meinem Verhalten angelastet. Der Wunsch, auch recht zu haben, gilt als Sucht nach Anerkennung. Ich möchte mich nicht dauernd schämen müssen oder ein schlechtes Gewissen haben, wenn ich darum kämpfe, AUCH MAL recht zu haben. Dass ich überhaupt darum kämpfen muss, sagt nicht nur etwas über mich aus, und auch, dass ich dauernd darum kämpfen muss, dass andere auch mal einen Fehler zugeben. Zwölftens: ich möchte, dass meine Wünsche und Bedürfnisse und meine Grenzsetzungen nicht laufend so dargestellt werden, als seien dies ganz exotische und individuelle Wünsche. Ich möchte, dass andere einsehen, dass meine Kritik an ihnen und ihrem Verhalten auch berechtigt ist, und dass sie genauso wie ich es tun muss oder musste, ihr Verhalten reflektieren und gegebenenfalls sogar ÄNDERN müssen. Ich möchte nicht, dass es dauernd so aussieht, als hätte ich spezielle Wünsche, die man sich extra umständlich merken muss, sondern ich möchte, dass andere mir bestätigen, dass mein Wunsch nach Anerkennung, danach, nicht einfach mit Du sondern auch mit Sie angesprochen zu werden, nicht einfach angefasst zu werden, nichts Individuelles sondern nachvollziehbar, logisch und angemessen ist. Ich erwarte, dass mein Bedürfnis, dass mein Leiden anerkannt wird etc., dass man nicht einfach in meiner Wohnung ohne zu fragen an alles dran geht, oder dass man nicht dauernd über meine Grenzen geht, als ein normales Bedürfnis eingesehen wird, und dass man nicht dauernd so tut, als müsste man mir gegenüber besondere Vorsichtsmaßnahmen vornehmen, damit das böse Monster nicht ausflippt, und dass man so tut, als sei ich anderen gegenüber extrem unnachgiebig, streng und unnachsichtig. Ich möchte, dass mich jemand in meinen Wünschen bekräftigt und auch die Wünsche und die Kritik, die ich ihm gegenüber äußere, als normale und berechtigte Empfindungen hinstellt, und nicht immer so tut, als müsse er bei mir ganz besonders aufpassen, anstatt einmal einzusehen, dass man bei mir nicht erst eine Gebrauchsanweisung lesen muss, um mit mir klarzukommen. Kein chronisch kranker möchte, dass seine umständliche Lebenssituation als normale Härte des Alltags betrachtet wird, die andere auch erleben, seine Leiden als ganz alltäglich hingestellt werden, oder dass sie als Alterszipperlein oder Jedermanns- Wehwehchen bagatellisiert werden. Ich möchte, dass meine Bedürfnisse als völlig normal und nachvollziehbar dargelegt werden, auch wenn ich jetzt auf so harte und ungewöhnliche Weise darum kämpfen muss. 13. ich möchte, dass mir, die ich jahrelang dafür gekämpft habe, dass meine zusätzlichen Behinderungen wie Probleme der Feinmotorik, der Wahrnehmung, ADHS und Autismus endlich anerkannt werden, Fachleute endlich genau erklären, warum ich bestimmte Dinge nicht kann, und wie genau die Mechanismen hier greifen, dass es zu diesen Problemen kommt. Es nützt mir wenig, wenn Experten mir laufend sagen, dass es gesunden und Nichtbehinderten ja schließlich genauso ginge. Jahrelang habe ich darunter gelitten, dass ich feststellen musste, dass bei mir die Dinge anders sind als bei anderen, dass ich viele Dinge nicht so kann wie andere, und dass ich mit vielen Dingen mehr Schwierigkeiten habe im Unterschied zu anderen. Ich habe also nicht jahrelang dafür gekämpft, dies endlich bestätigt zu kriegen, um nun lediglich zu erfahren, dass ich eigentlich gar kein besonders großes Problem hätte. Irgendwie muss sich dieser Unterschied, den ich schon immer bemerkt habe, ja erklären lassen, und wenn ich schon all diese Diagnosen unter großem Kampf und Anstrengung durchgesetzt habe, dann bestimmt nicht deshalb, um dann laufend WIEDER nur zu hören, dass der unterschied eigentlich gar nicht bestünde, oder wie viele andere dieselben Probleme hätten, ohne diese Diagnose zu haben. Selbst wenn es Menschen gibt, die (vielleicht wegen einer anderen Behinderung?) AB UND ZU AUCH MAL Dieselben Probleme haben wie ich, möchte ich JETZT ENDLICH einfach genauer wissen, wie es zu den Mechanismen kommt, die zu meinen Schwierigkeiten führen. Dass es hin und wieder mal jemand gibt, dem es genauso geht, und Nichtbehinderte mir gegenüber immer betonen, dass man ja auch mal einen schlechten Tag hat, mag ja sein, aber die Frage ist hier nicht, wie oft es zufällig doch mal vorkommt, dass andere auch eine Packung nicht auf kriegen, aneinander vorbeireden, Sachen nicht richtig befestigen können usw., sondern es geht ja darum, endlich Entlastung zu finden, dass es für meine zahlreich bestehenden Abweichungen zu den Fähigkeiten anderer endlich plausible und stichhaltige Begründungen und Erklärungen gibt. Es ist kein Trost, dass es anderen auch mal so geht, dadurch wird meine Erkrankung eigentlich verleugnet. Und ich habe schon zu lange damit leben müssen, festzustellen, dass etwas nicht stimmt, und wie dies jahrelang immer wegdiskutiert wurde. Jetzt, da es endlich eine Diagnose gibt, möchte ich auch, dass meine objektiv bestehenden Schwierigkeiten eingesehen und damit erklärt werden. Das hat nichts mit einer Entschuldigung oder einem Freibrief zu tun, sondern damit, dass die lange Odyssee und der lange Kampf um Erklärungen für meine Schwierigkeiten endlich ein Ende haben, und es vernünftige Erklärungen gibt, und ich mir dies alles nicht bloß eingebildet habe. Würde es anderen tatsächlich genauso gehen wie mir, hätten wir ja nie Abweichungen festgestellt, und dann hätte es auch keine Diagnose gebraucht. Ich möchte, dass dies endlich alles eintritt. So wie der verrückte Nachbar meines Bruders einmal unter einen Brief an ihn schrieb: „So wie es geschrieben steht, so wird es geschehen.“ Diese Punkte, die ich hier aufzähle, sind Grundbedürfnisse eines jeden Menschen: Anerkennung der Realität, kein herauswinden bei Fehlern oder Hintertürchen offenlassen, niemandem etwas ausreden, wegdiskutieren oder so betulich vereinzelte positive Beispiele herausstellen, siehst Du, … sondern den Abgleich der Realität vornehmen. Der Wunsch, dass andere auch von mir etwas annehmen, oder dass auch mein Leben und meine Erfahrungen nicht umsonst waren, sondern dass andere, so wie ich dies auch lebenslang tun muss, auch durch mich und an mir Erfahrungen sammeln oder ihre Einstellungen ändern oder was lernen. Ich kann ja auch nicht immer mein Verhalten so ausführen, wie ich Lust habe, und hinterher dann sagen, ich hab es doch nicht so gemeint, ich bin halt unsicher, das war doch ganz anders, tut mir leid, wenn es bei Euch falsch ankommt. Ich bin leider in der Minderheit, ich würde bei häufigem solchem Fehlverhalten mit Konsequenzen wie Ausgrenzung rechnen müssen, wohingegen meine Kritik an Verhaltensweisen anderer nichts bewirkt, da ich nicht erwarten kann, dass andere sich wegen mir ändern, sondern ich im Gegenzug immer nur die anderen zu verstehen habe. Es soll einmal hier zu bedenken gegeben werden, dass auch ich im Umgang mit Nichtbehinderten Berührungsängste habe und unsicher bin, da ich sehr lange von nicht behinderten Menschen isoliert war, da ich in Schule und Internat die entscheidenden Jahre eben nicht mit Nichtbehinderten großgeworden bin. Fehlverhalten von Nichtbehinderten wird immer damit entschuldigt, dass sie Behinderte nicht kennen und daher nicht wissen, wie sie mit ihnen umgehen sollen. Warum soll das umgekehrt nicht genauso der Fall sein? Nur ich habe in der langen Zeit, die ich mit Nichtbehinderten zu tun hatte, auf die harte Tour gelernt, was geht und was nicht geht. Ich kann auch nicht immer sagen, ich bin autistisch , tut mir leid, ich benehme mich ebenso. Auch ich musste lernen, dass bestimmte Dinge einfach nicht regelkonform sind, oder dass man bestimmte Dinge nicht macht. Ich kann aber wiederum meinerseits nicht hergehen und sagen, ich bin leicht autistisch, bitte nehmt mal Rücksicht, verwendet bitte keine Ironie, erklärt mir die Dinge bitte umständlich, benutzt nicht allzu viele Metaphern, lasst bitte nicht zu viel in Euren Erzählungen und Erklärungen weg und sagt bitte nicht zu viel zwischen den Zeilen, benutzt bitte weniger Gestik und Mimik, oder verbalisiert sie bitte extra für mich, da ich sie weder sehen noch intuitiv erfassen kann. Alleine hier ist schon ein gewisses Machtgefälle deutlich, da ich mich mehr an die Gesellschaft und an die Welt anpassen muss als andere sich an mich. Und dennoch möchte ich in meinen Bedürfnissen ganz normal behandelt werden, da ich normale Wünsche habe, auch gerne eine berufliche Laufbahn eingeschlagen hätte, und all die Dinge getan hätte, die ich bereits oben erwähnt habe. Es ist gegen die Menschenwürde, immer der Sündenbock zu sein, wie ich es oben beschrieben habe. Wenn meine Formulierungen bei anderen falsch ankommen, dann lag das an mir, weil ich mich zu derb ausgedrückt habe. Wenn ich über die Formulierungen anderer verärgert bin, liegt es auch an mir, da ich die Sätze der anderen falsch verstanden habe. Immer nur bin ich diejenige, die an mir arbeiten muss, oder die ihr Verhalten ändern soll, oder die irgendwie in Reparatur gehen muss, wohingegen mir immer gesagt wird: „Du kannst die anderen nicht ändern, Du kannst nur Dich selbst ändern.“ Ich habe keinerlei Handhabe oder keinerlei Konsequenzen, die ich anderen androhen kann, wenn sie sich nicht so verhalten, wie ich es will. Ich hingegen muss Konsequenzen befürchten, wenn ich mich nicht den Erwartungen anderer konform verhalte, da ich dann auffalle, mich blamiere, nicht ernst genommen werde, bei anderen Verärgerung hervorrufe, ausgeschlossen werde etc. das der Grund für den Konflikt vielleicht auch einmal in ungünstigen Eigenschaften oder Verhaltensweisen oder Angewohnheiten meines Gegenübers gelegen hat, und der sich vielleicht mal anders benehmen müsste, steht gar nicht zur Diskussion. Ich brauche die anderen, leider brauchen die anderen nicht mich. Somit bin nur ich von den anderen abhängig aber nicht umgekehrt, daher sehen andere keinerlei Notwendigkeit und keinerlei Leidensdruck, ihr Verhalten zu ändern. Ich fühle mich immer wie ein Tyrann, wie jemand, der andere laufend nervt oder dauernd irgendwelche Forderungen stellt, oder der andere dauernd in die Ecke und in die Enge treibt, damit sie das kriegt, was sie will. Ich wirke wie jemand, bei dem man Angst haben muss, dauernd was falsch zu machen. Aber in diesem System wird mir sozusagen diese Rolle irgendwie auch zugewiesen. Ich müsste mir eigentlich auch irgend ein Druckmittel ausdenken, einen Hungerstreik, einen Sitzstreik oder eine Demonstration. Dazu hat man dann ja eine Menge Zeit, Beharrlichkeit und Kraft und Spielraum. So bleibt genügend Zeit, meine Forderungen, die berechtigt sind, zu erfüllen. Auch wenn dies alles sehr hart herüber kommt, bin ich im Grunde tief und tot traurig. Ich hätte lieber Menschen, die mich wirklich verstehen, die Empathie und Mitgefühl mit mir haben, die mir gegenüber auch Größe zeigen, die sich auch mal entschuldigen können, die auch mal Fehler zugeben, die mir auch mal Recht geben, wo ich nicht dauernd drängen muss, wo ich nicht dauernd darum betteln oder kämpfen muss, dass sie mal etwas zu geben, oder dass sie mal etwas anerkennen oder einräumen, mit denen ich Wissen austauschen kann auf Augenhöhe, die von mir lernen, und von denen ich auch gerne lerne, die ihre Schwächen zeigen, zumindest im engsten Kreise, die auch mal eigene Missgeschicke zu geben, und die auch mal zugeben können, dass sie mit bestimmten Dingen, die auf mich zukommen, genauso schlecht fertig werden würden, die nicht immer super, toll, schlagfertig und stark sind, sondern die auch mal zugeben, dass sie auch nicht immer einen Spruch parat haben, oder auch mal sich nicht trauen, etwas zu sagen, oder die auch mal Angst haben. Kurzum, nicht nur lauter fehlerlose Monster, die so einem armen Geschöpf wie mir helfen, sondern Menschen, vor denen ich ACHTUNG haben kann, aber wo auch der Spruch: Irren ist menschlich, ebenso zutrifft.

Donnerstag, 25. Mai 2017

Krankheiten im Kabarett

Immer wieder kommt es mir unter, dass ich irgendwelche Kabarettisten höre, die Politiker beleidigen wollen, indem sie diese mit irgendwelchen Behinderungen belegen. So sagte einmal ein Kabarettist, bei jener Veranstaltung fühle man sich schon fast wie bei Aktion Mensch, oder das Privatfernsehen seien die Paralympics des deutschen Fernsehens. Nun schaue ich keine Sportsendungen, aber selbst ich weiß, dass die Olympiade für Menschen mit Behinderungen ungeheure Leistungen zeigt. Ich habe schon häufiger an solche Kabarettisten geschrieben oder versucht, meine Bemerkungen irgendwo zu veröffentlichen. Ich habe jetzt bewusst meine Kommentare nicht anderen Betroffenen gezeigt oder sie in solchen Foren veröffentlicht, da man häufig von anderen Betroffenen, die vielleicht besser angepasst sind, als Mimose dargestellt wird. Viele möchten ja Anführungszeichen integriert Anführungszeichen werden und meinen, sie würden es sich sonst mit der Nichtbehinderten Welt verscherzen, und daher müsste man sich alles Mögliche gefallen lassen und dürfe nicht zu empfindlich sein. Man hat ja schließlich Humor zu haben. Dennoch habe ich mich nicht gescheut, unten stehenden Brief mit der Bitte um Weiterleitung an die zuständige Stelle zu schicken: Sehr geehrter Herr Kabarettist (Name geändert), neulich habe ich ihre Glosse gehört . Übrigens war ich einmal auf der Gala für die Verleihung des Deutschen Hörfilmpreises(Siehe auch Beitrag hier im Blog) , wobei ich den Zuschauerpreis gewonnen hatte und somit die Reise nach Berlin und daher auch die Teilnahme an der Gala vom DBSV geschenkt bekam, und sie als damaliger Moderator der Veranstaltung auch mich als Gewinnerin aufgerufen haben. Ich war aber etwas zu schüchtern -- obwohl das normalerweise nicht meine Art ist -- , mich zu präsentieren. Mir ist in Ihrem Kommentar bei ttt etwas übel aufgestoßen. Sie haben in der letzten Sendung von Donald Trump als ADHS- Präsidenten gesprochen. Davon abgesehen, dass ich es eine Beleidigung finde, mit diesem Mann in einen Topf geworfen zu werden, da ich auch von dieser Erkrankung betroffen bin, finde ich es schon mutig, wenn auch im Scherz, eine Ferndiagnose zu stellen. Ich finde es nicht schön, dass ernsthafte Diagnosen laufend als Schimpfwörter oder als Metaphern hergenommen werden. So wird auch von Politikern häufig als autistisch gesprochen, wenn sie irgendetwas tun, was irgendjemandem nicht gefällt. Dauernd werden Krankheiten als Metaphern benutzt, so spricht man auch vom Krebsgeschwür der Gesellschaft. Wer ernsthaft krank ist, finde dies nicht lustig. Ich finde es witzig, wenn man mit den Menschen lacht, und wenn man auch einmal einen Scherz über eine Erkrankung macht, wenn man die Leute dabei mitnimmt, weil man weiß, was Sache ist, und wie es den Leuten geht. Dauernd aber irgendwelchen Leuten irgendwelche Ferndiagnosen an zu heften und irgend ein unerwünschtes Verhalten mit irgend einer Erkrankung zu assoziieren, finde ich ein falsches Signal. Denn so werden Menschen, die diese Erkrankung tatsächlich haben, in eine Ecke gestellt. Auf der anderen Seite werden Menschen, die diese Diagnose dringend bräuchten, dann nicht diagnostiziert, da sie nicht das typische Klischee dieser Erkrankung erfüllen, wie Klein Nick sich so jemanden vorstellt, und wie diese Störung in den Medien dauernd kolportiert und dargestellt wird. Es gibt so viele Formen von ADHS, wie es Menschen mit ADHS gibt. Und ob Donald Trump dazugehört, können nur Psychiater entscheiden, und das sind sie ja wahrscheinlich nicht. Die Politik dieses Präsidenten ist höchst riskant, er hat ziemlich unangenehme Eigenschaften, trifft fürchterliche und folgenschwere Entscheidungen, handelt unüberlegt, führt sich auf wie der letzte Henker, all dies kann man im Rahmen der demokratischen Grundordnung sagen, ohne eine Klage wegen Beleidigung zu riskieren. Was jemand tut, kann man kritisieren, aber man sollte ihm kein Etikett anheften, und schon gar kein falsches, das dann wieder negativ auf Personen zurückfällt, die wirklich diese Störungen haben und durchaus der Hilfe bedürfen. Übrigens haben Menschen mit ADHS auch wunderbare Eigenschaften. Viele berühmte Menschen waren wahrscheinlich von dieser Variante des Menschseins betroffen, die allerdings Besseres und mehr geleistet haben als ausgerechnet Donald Trump. Ohne Menschen mit ADHS gäbe es wahrscheinlich viele Erfindungen nicht, da sie oft quer denken, etwas riskieren oder auch einmal die Konventionen durchbrechen. Das würde ein positives Bild auf diese Menschen richten, anstatt sie, die es sowieso schon schwerer haben, durch falsche Klischees und Assoziationen mit irgendwelchen unangenehmen Menschen auch noch in irgend eine blöde Ecke zu stellen. Denken Sie mal darüber nach, bevor immer wieder Krankheiten als Metaphern oder Vergleiche oder Etikettierungen hergenommen werden, was eine Unsitte sowohl des Journalismus als auch des Kabaretts ist, oder dass laufend irgendwelche sperrigen Persönlichkeiten mit irgendwelchen Labels wie Tourette oder Autismus belegt werden. Meines bescheidenen Wissens hat Suzan Sonntag, oder wie immer man diese Dame schreibt, einmal einen Essay über Krankheit als Metapher geschrieben. Solche Metaphern finde ich äußerst unglücklich. Mit freundlichen Grüßen

Mittwoch, 24. Mai 2017

Mein Auslandssemester, das ein Jahr wurde

da ich während meines Studiums ein Stipendium des Deutschen akademischen Austauschdienstes (DAAD) erhalten hatte, was ziemlich schwierig war, dies zu kriegen, habe ich hier unten diesen Text verfasst. Denn es findet zu dieser Zeit eine Tagung zum Thema studieren im Ausland statt, wo unterschiedliche Gruppen von Studierenden ihre Beiträge vorbringen können. Auch Erfahrungsberichte wurden gesammelt, so habe auch ich mich bemüßigt gefühlt, meine damaligen Erfahrungen niederzuschreiben und auf der weiter unten angegebenen Homepage veröffentlichen zu lassen. Damals musste man in mehreren Ausführungen, was noch mit Kohlepapier oder Durchschlagpapier geschehen musste, einige Bögen ausfüllen und mehrere Empfehlungen von verschiedenen Dozenten bekommen, außerdem musste man an einem Auswahlverfahren teilnehmen und mehrere Aufgaben, wie zum Beispiel einen englischen Aufsatz schreiben, erfüllen, um ein solches Stipendium zu erhalten. Dafür erhielt man dann um die 1000 DM monatlich während eines Semesters im Ausland. Hier folgt nun mein Bericht, welche Herausforderungen ich dort bewältigt habe, und welche Erfahrungen und Eindrücke ich dabei gewann. Von ungefähr September 1993 bis Juli 1994 war ich für eigentlich nur ein Semester, also zwei Trimester über den Deutschen akademischen Austausch Dienst in England. Eigentlich hatte ich überlegt, ob es Irland oder Schottland werden sollte. Denn ich höre leidenschaftlich gerne irische und schottische Musik, wollte aber eben auch mal was anderes als immer nur irisch und Irland. So begründete ich meinen Wunsch, nach Edinburgh zu gehen mit dem Interesse an schottischer Kultur und Musik. Leider wurde es aber dann Southampton. Die im Krieg ziemlich stark zerstörte Stadt direkt am Meer in der Nähe der Isle of Withe hat nicht gerade ein besonderes Flair. Mit Erstaunen las ich den vielfarbigen Prospekt der Universität, in dem auch stand, dass es eine "disabled unit" geben würde, die direkt in der Nähe der Universität sein würde. Ich dachte, das ist doch ideal, die sind da wirklich schon fortschrittlich. Ich rief mehrmals in Southampton an, um nachzufragen, wo ich denn nun wohnen würde. Ich bin in solchen Dingen sehr ungeschickt, wobei mittlerweile zusätzlich zu meiner Blindheit heute auch noch eine ADHS und ein atypische Autismus diagnostiziert wurden, die mir wohl in diesem Fall mal wieder zur unsichtbaren Barriere geworden waren. Irgendwann hörte ich dann bei einem Anruf in irgendeinem Office den genervten Ausspruch: "The German girl again…" Bis kurz vor meiner Abreise hatte ich keinerlei Informationen darüber, wo ich denn untergebracht sein würde. Erst kurz bevor ich los fuhr, erhielt ich über die Post ein Fax mit der Adresse des Studentenwohnheims. Als ich dann dort ankam, stellte ich mit Schrecken fest, dass das Studentenwohnheim so groß war wie meine gesamte Uni in Deutschland. Denn ich habe Englisch und Spanisch mit Fachrichtung Medizin in Germersheim, einem ausgelagerten Fachbereich der Johannes Gutenberg-Universität Mainz studiert. Dort war alles klein und überschaubar und sehr familiär. Ich wurde also quer durch das ganze Gelände geführt, musste einige Treppen zum Haus hochgehen, wurde dann in den zweiten Stock gebracht, wo ich mehrere kleinere sogenannter "flats" durchqueren musste, bis ich endlich in meinem Wohntrakt angekommen war, den ich mir mit vier anderen Studentinnen teilen sollte. Dort gab es eine Küche mit altem Gasherd, und die Badewanne hatte keinen Duschschlauch. Mein Zimmer war aber sehr groß, geräumig und sehr hell. Ich habe mir dann auch die dementsprechenden Einrichtungsgegenstände wie einen "Bean-Bag" Als Sitzgelegenheit , Mehrfachsteckdosen, eine Stehlampe , Wasserkocher, Radio, Duschschlauch etc. besorgt, um es mir so gemütlich wie möglich zu machen. Denn bis zu Hüfthöhe sah man diese in England ganz typischen Ziegelmauern sogar in den Innenräumen. In den nächsten Tagen galt es, den Weg zu der Universität zu finden, der 20 Minuten lang war. Er führte außerdem entlang eines problematischen Gebietes, dem sogenannten Flower-Estate, wo die unterprivilegierte Schicht Englands lebte, die nicht gerade gut auf die Studenten zu sprechen war, die auch teilweise ein arrogantes Verhalten dieser Personengruppe gegenüber an den Tag legten. Daher war es auch nicht ganz ungefährlich, zumindest von der einen Seite der Straße her. Der Prozess, sich einzuschreiten und alle Kurse auszusuchen, war etwas schwierig, denn man hatte ein ausgedrucktes Computerformular mit der richtigen Kursnummer auszufüllen und sich dann in der richtigen Schlange anzustellen. Alles schien recht umständlich. Irgendwann hat es aber dann doch funktioniert. Später sah ich dann auch meinen Tutor, mit dem ich schon einmal telefoniert hatte. Ich traf dann auch die anderen deutschen Mitstudenten, die aber mir gegenüber als behinderter nicht sehr aufgeschlossen waren. Zum Beispiel fragte ich sie, wo geht ihr denn nachher hin, worauf man mir sagte, man wisse es nicht. Später sah ich dann alle zusammen in der Cafeteria sitzen. Die erste Zeit war ich sehr alleine. In England war es damals üblich, dass die Studenten sich in verschiedenen Gruppen, den sogenannten "Societies" zusammentaten, verschiedenen Interessen gemeinsam nachgingen, und es gab ein sogenanntes Union Building, in dem es auch Einkaufsmöglichkeiten auf dem Campus , sowie auch auf dem Gebiet der Studentenwohnheime, gab, die aber etwas teurer warenals außerhalb, und es gab Anlaufstellen, in denen man sich zu verschiedenen Problemen beraten lassen konnte, oder Bereiche, in denen man sich einfach zum Quatschen aufhielt. Im Union Building habe ich mir später auch Hilfe und Beratung geholt, was die Eingliederung und was die Unterstützung in Form eines Mobilitätstraining angeht. Die erste Zeit war ich wirklich sehr einsam, was mich teilweise wirklich verzweifeln ließ. Sogar der Uni-Pfarrer , der mich einmal weinend am Kaffeeautomaten stehen sah, hat dies bemerkt und mich angesprochen und das dann auch den Studentenberatern weiter erzählt. Die kümmerten sich dann darum, dass ich über die Stadt Southampton kostenlos eine Mobilitätstrainerin zur Verfügung gestellt bekam. Diese war auch Trainerin für Lebenspraktische Fähigkeiten, LPF, und lehrte mich dann auch, den für Blinde nicht ganz ungefährlichen Umgang mit dem Gasherd. Sie meinte aber, den Grill solle ich auf keinen Fall benutzen, der über dem Gasherd hin, da dieser schon weiß vor Schimmelwar, es sei denn, ich hätte vor, an einer Lebensmittelvergiftung sterben zu wollen. Die Mitbewohner legten auch immer ein Stück Alufolie darauf, wenn sie etwas Briten. Auch zeigte mir die Mobilitätslehrerin, wo man billiger als auf dem Campus seine Lebensmittel besorgen könnte. Ich lernte dann auch den Umgang mit den Waschmaschinen und den dazugehörigen Münzautomaten. Da ich in meinem Rapunzelturm sehr abgeschlossen war, hatte ich große Mühe, zu den abendlichen Veranstaltungen zu gehen. Zusätzlich hatte ich zu dieser Zeit auch noch ein langandauerndes Pfeiffer'sches Drüsenfieber, eine damals nicht erkannte EBV-Infektion, dass ich bereits im August 1990 bekam, und das chronisch geworden war. Ich konnte zwar überall teilnehmen, litt aber immer noch an häufigen wiederkehrenden Infekten, einer gewissen Muskelschwäche und Gelenkschmerzen. Zu Beginn regnete es andauernd, so das ich mich ständig erkältete. Zum Glück hatte die Universität einen eigenen Medical Center. Eine nette englische Studentin hatte zuvor den Weg von meinem Studentenwohnheim zur Universität mit mir geübt. Ich wollte aber auch abends an den Veranstaltungen teilnehmen, und es war schwierig, sicher und trockenen Fußes wieder nach Hause zu kommen. Es gab zwar einen Pendelbus zwischen der Universität und meinem Studentenwohnheim, aber es war ein Kampf ums Dasein, im Darwin'schen Sinne, einen Platz in diesem Pendelbus zu ergattern. Meine Argumente, ich müsse unbedingt mitfahren, da ich nicht alleine mit Nachtblindheit und anderen Problemen 20 Minuten durch die Gegend laufen könnte, wurden von den Mitkämpfern meistens mit den Sätzen abgeschmettert, das geht uns auch nicht anders. Wenn nicht oft Studenten mit sozialer Ader dagewesen wären, die mir in den Bus geholfen hätten, hätte man mich wohl eiskalt nachts durch die Gegend laufen lassen. Somit ging ich zu der Verwaltung der Studentenwohnheime und fragte, ob ich nicht in das Studentenwohnheim für Behinderte in der Nähe der Uni umsiedeln könnte. Mir wurde gesagt, das ginge nicht, da ich nur für zwei Trimester da sei. Außerdem würde es die Integration der Behinderten Studierenden gefährden, da ein gewisser Proporz an Nichtbehinderten Studenten ebenfalls dort leben müsste, um den Behinderten behilflich zu sein. Meine Integration, die ich dann keine Teilhabe an abendlichen Veranstaltungen genießen könnte, stand hier nicht zur Diskussion. Ich erklärte der Frau, dass ich fast blind sei, dass ich aufgrund eines chronischen Infektes häufig Muskelschmerzen und Gelenkschmerzen hätte und mich häufig erkälten würde, und dass ich daher nicht jede Nacht so weit laufen könnte. Da meinte die Koordinatorin der Studentenwohnheime, warum ich denn dann überhaupt hierhergekommen sei, wenn man gewusst hätte, dass ich so behindert bin, wäre sie sicher, man hätte mich nicht genommen. Ich war geschockt und rannte weinend heraus. Ich setzte mich dann eben mit dem bereits erwähnten Beratungszentrum im Union Building in Verbindung, die dann einige Hilfestellungen einleiteten. Unter anderem sollte ich in meinem Zimmer ein Telefon bekommen, damit ich um Hilfe ersuchen könnte, wenn ich eine Begleitung zu Veranstaltungen gebraucht hätte, oder wenn ich zum Beispiel hierfür bekannte oder sonstige Menschen hätte anrufen wollen. Mir wurde zugesagt, dass ich so ein Telefon erhalten würde, die Rechnungen monatlich natürlich selbst bezahlen müsste. Das fand ich nur fair. Als dann die Monteurin mit dem Telefon kam, hieß es, ich müsse die Rechnung selbst zahlen, ich hätte ja schließlich kein augenärztliches Attest bei meiner Anmeldung an der Universität mitgeliefert. Hinterher stellte sich heraus, dass die Sekretärin des deutschen Departments während meiner Anmeldung verstorben war, und dass dadurch einige Informationen verloren gegangen waren. Einige Studenten, besonders unsere Subwardens, also die einzelnen Flursprecher, unterstützten mich darin, ein Telefon zu beantragen, und auch mein Tutor half mir. Auch die Sekretärin des englischen Departments ermutigte mich dazu, für meine Rechte zu kämpfen. Irgendwann bekam ich dann die Installation des Telefons finanziert, und ich wies darauf hin, dass diese Telefonleitung ja später bleiben würde und ein zusätzliches Angebot für andere Studenten mit Behinderungen oder Erkrankungen, die dort einziehen würden, darstellt. So habe ich mich dann langsam durchgekämpft, ich lernte die Wege innerhalb der Universität und auch im Stadtzentrum mithilfe der Mobilitätslehrerin, konnte dann auch zu den verschiedenen Supermärkten gehen und sparte dadurch eine Menge an Geld. Ich hatte ja das Stipendium des Deutschen akademischen Austauschdienstes und mein Blindengeld für die hier ja deutlich gewordenen blindheitsbedingten Mehraufwendungen. So musste ich zum Beispiel häufig ein Taxi benutzen, da ich die Buslinien noch nicht gelernt hatte, was dann auch meine Mobilitätslehrerin mit mir machte. Die deutschen Studenten und auch die Studenten aus anderen Ländern taten sich häufig zusammen. Einmal war auch ich auf einer Party eingeladen, da einer unserer Dozenten, der sehr locker war, in seinem Haus eine Party gab. Dort sprach ich dann mit einer deutschen Mitstudentin und erzählte ihr, dass ich mich wirklich einsam fühlte. Sie war eine derjenigen, die mir von Anfang an sympathisch war. Ich hatte mich einmal getraut, sie anzusprechen, ob sie während der Pause mit mir in die Cafeteria ginge, was sie damals ablehnte. Hierüber war ich sehr traurig und entmutigt. Daher war ich froh, dass wir so eine Gelegenheit bekamen, uns auszusprechen. Sie gestand mir, dass sie häufig dachte, dass es doch schön wäre, wenn die anderen mich mitnehmen würden, aber dann würde ja alles so langsam gehen, da ich nicht schnell genug sei. Das war den Leuten zu viel. Außerdem tue ich mir mit Gesprächen in Gruppen aufgrund meiner zusätzlichen Behinderungen recht schwer. Daher hätte ich immer besondere Aufmerksamkeit oder besondere Hilfestellung gebraucht. Wir beiden machten dann einmal etwas aus, um uns auf einen Kaffee bei ihr im Studentenwohnheim zu treffen. Als ich einmal in der Stadt war, sprach mich ein Mann an, ob ich hier wohnen würde, und er sagte, dass er meinen Stock bemerkt hätte, und dass er auch eine Sehbehinderung hat. Wir verabredeten uns dann an der Bibliothek, wobei ich dann sehr traurig war, dass er nicht erschienen war. Es stellte sich doch tatsächlich heraus, dass er die Stadtbibliothek meinte, da er ja kein Student war, und ich nur die Universitätsbibliothek kannte. Mir war dieser Fehler erst dann bewusst, als wir das Missverständnis aufklärten. Wir beiden haben sehr viel miteinander unternommen, denn sein damaliges Sehvermögen war noch gut genug, um mich zum Schwimmen zu begleiten, oder um andere Dinge mit mir zu unternehmen. Es gab in England zu dieser Zeit, vielleicht gibt es das auch heute noch, Möglichkeiten, dass ein Schwimmbad für 1 Stunde pro Woche für bestimmte Gruppen vermietet wurde. Nach den Schwerbehinderten kamen zum Beispiel die Nudisten dran. So fuhren wir jeden Sonntag fast zwei Stunden mit dem ÖPNV durch die Gegend, um für 1 Stunde schwimmen zu gehen, denn als fast blinde schaffe ich es nicht, in einem öffentlichen Schwimmbad sicher zu schwimmen oder mich einigermaßen zu bewegen, ohne, dass es laufend Kollisionen gibt. Irgendwann freundeten wir uns dann zu dritt an, die deutsche Studentin, mein Bekannter aus der Innenstadt und ich. Dadurch hatte ich häufig die Möglichkeit, bei einem von den beiden zu übernachten und sparte eine Menge an Taxikosten. Oder einer von beiden übernachtete bei mir, sodass er mich nach Hause begleiten konnte, ohne dann selbst wieder heimfahren zu müssen. Irgendwann stellte sich dann heraus, dass ich vergessen hatte, mich in meiner Heimatuniversität für das Folgesemester wieder rückzumelden. Nun hatte ich endlich Freunde gefunden und war nicht mehr so einsam, hatte mich eingelebt und sollte wieder weg? Das sah ich nicht ein, und da ich sowieso in meiner alten Universität für das nächste Semester nicht eingeschrieben war, blieb ich einfach bis zum Ende des zweiten Semesters. Dies wurde mir auch genehmigt, und ich konnte auch weiterhin in meinem Zimmer im Studentenwohnheim bleiben. Nun fiel die Finanzierung vom DAAD zwar weg, doch hatte ich mittlerweile genügend Möglichkeiten entwickelt, um Geld zu sparen, da der starke Mehraufwand der Anfangszeit sich erheblich reduziert hatte. Vor meiner Abreise hatte ich mit einem meiner Englisch Professoren besprochen, welche Leistungen ich abliefern müsste, damit ich einen Schein bekommen könnte. Er sagte, ich müsse drei Essays schreiben, dann könne ich einen Schein für ein Hauptseminar in Englisch erwerben. Denn ein Essay in England war damals um die fünf Seiten lang. Zu Anfang hatte ich für meine Begriffe recht schlechte Zensuren und war bitter enttäuscht. Ich hatte häufig ganz andere Vorstellungen von dem, was ich abzuliefern hatte, aber irgendwann lernte ich auch, was man von mir haben wollte. Ich genoss es, einmal nicht wie zu Hause überwiegend in die Seminare für Übersetzer zu gehen, sondern mich mehr mit Literatur oder verschiedenen Gedanken und Anschauungen zu befassen. Über die erste schlechte Note war ich so enttäuscht, dass ich eine Stufe über sah und mehrere Treppenstufen hinunterstürzte. Dies sah der nette Dozent, der die Party gab, und der gerade zufällig aus dem Fenster schaute. Er brachte mich gleich zum Medical Center, wo mich eine Schwester versorgte und meine Bänderdehnung mit dem englischen Humor kommentierte: nächstes Mal den Alkohol besser verdünnen. Auch dieser Schmerz verging schnell, auch der Schmerz der schlechten Note. Ich lernte auch bald, dass man in England seine Ansichten nicht sehr deutlich äußert. Es stand unter meinen Aufsätzen und Übersetzungen häufig: eine sehr sensible und sehr interessante Arbeit. Dennoch hatte ich keine gute Note. Irgendwann merkte ich dann, dass "sensibel" einfach bedeutet, dass es Geschwafel ist, und "interessant" bedeutet, dass die These völlig daneben ist. Wir hatten regelmäßig Stunden mit unserem Tutor, in denen wir Probleme oder z.B. die Gepflogenheiten und die Unterschiede zwischen England und Deutschland diskutierten. Viele meiner deutschen Kommilitonen, die mehr Kontakt zu den Mitstudenten hatten als ich, beklagten sich darüber, wie schwer die Kommunikation mit englischen Mitstudenten sei, da diese häufig sehr empfindlich auf unsere deutsche direkte Art reagierten. Es gab hier häufig Konflikte auf kultureller Basis, da die englischen Studenten es einfach nicht gewohnt waren, dass man ihnen auch einmal die Meinung sagt, und wir von Ihnen unsererseits erwarteten, dass sie offen und direkt mit uns umgingen. Zum Beispiel ging ich einmal ins Nebenzimmer und beschwerte mich nachts um eins, dass man doch bitteschön jetzt etwas leiser sein sollte. Dies ist in deutschen Studentenwohnheimen durchaus üblich. Prompt wurde mir ein paar Tage später zugetragen, die betroffene Studentin habe gesagt, die ist ja gar nicht so unfreundlich. Warum sie mich zunächst für unfreundlich hielt, lag an meinem direkten Auftritt mitten in der Nacht um 1:00 Uhr, wobei sie dieses Urteil revidierte, nachdem sie sich am Tag danach mit mir etwas unterhalten hatte. Ich traf auch eine deutsche Musikstudentin, die mir beibrachte, Querflöte zu spielen. So übte ich in meinem Zimmer, und ich rechnete damit, dass sich schon irgendwann jemand beschwert, wenn es ihm zu laut wird. Doch wurde ich dann zu einem unserer Flursprecher zitiert, der mir mitteilte, die griechischen Studenten hätten sich beschwert, dass mein Querflötenspiel zu laut sei. Ich ging daraufhin zu den Studenten und sagte, wenn sie etwas zu bemängeln hätten, sollten Sie sich bitte direkt mit mir auseinandersetzen. Daraufhin wurde mir entgegnet , man habe nicht gewusst, ob mir das Querflötenspiel generell gestattet sei, oder ob sie sich beschweren durften. Daher wollten sie sich beim Flursprecher absichern. Daraufhin erwiderte ich, die ich eine etwas anarchistischere Auffassung vom einfachen Zusammenleben habe, es ist egal, ob es erlaubt ist oder nicht, wenn es Euch stört, kommt bitte und sagt mir dies, und wir werden uns einig. Für mich war es ungewöhnlich, dass erwachsene Menschen solche Dinge nicht einfach untereinander regeln können. Doch sind in England die Studenten sehr jung. Die griechischen Studenten hatten zuvor eine etwas längere und ausgedehnte Feier und erhielten daraufhin eine Strafe von 60 GBP, so passten sie sich in ihrer Vorgehensweise relativ schnell an die Art der Beschwerdeführung an. Ob dies nun auf andere Universitäten oder Studentenwohnheime übertragbar und heute auch noch so ist, kann ich natürlich nicht gewährleisten. Später erfuhr ich dann, dass der Dozent, der eine Party in seinem Haus gegeben hatte, noch einmal ein paar Wochen später die Geburtstagsfeier eines unserer spanischen mit Studenten in seinem Haus ausrichtete, doch war ich von dem spanischen Geburtstagskind nicht eingeladen worden. Solche Dinge passierten mir sehr häufig, sodass ich oft von Aktivitäten ausgeschlossen wurde. Aber ich war froh, zumindest diesen kleinen Freundeskreis gefunden zu haben, zu dem sich dann auch noch ein autistischer mit Student dazu gesellte, der von den anderen häufig ausgelacht, verspottet oder hinters Licht geführt wurde. Ich hatte dann auch Kontakt zu einem anderen spanischen mit Studenten und einer spanischen Studentin, die mich später sogar einmal an meinem heutigen wohnort besuchte. Die Zusammenarbeit innerhalb der Seminare zwischen uns und den englischen Studenten war nicht immer einfach. Wenn wir in Gruppen eingeteilt wurden, versuchte ich, Beiträge zu formulieren, aber die Studenten waren im Schnitt bis zu fünf Jahre jünger als ich. Auch hatten sie damals, vor der Bologna Reform noch eine ganz andere Art der Ausbildung. Dies dürfte sich aber mittlerweile auch geändert haben. Da ich Übersetzerin für medizinische Fachtexte werden wollte, wurde mir auch gestattet, in die Medizin Vorlesungen zu gehen. Dies war für mich eine tolle Zeit und wirklich ein Genuss. Die medizinische Fakultät war etwas abgelegen vom Rest der Universität, sodass ich mir einen Tag in der Woche auserwählte, indem ich die Medizinvorlesungen besuchte. Insgesamt stellte ich fest, dass der englische Humor hier sehr zum Tragen kam, und dass die Vorlesungen sehr unterhaltsam waren. In den Medizin Vorlesungen wurde sehr viel Wert auf die sozialen Aspekte der Behandlung gelegt, den Umgang mit Patienten oder die Gesprächsführung. Dies wurde auf sehr humorvolle Weise demonstriert. Auch gingen die Studenten in Behindertenwohnheime oder hatten Kontakt zu behinderten Patienten, sie hatten Vorträge eines Soziologen, der über Behinderung sprach, und ihnen wurde auch sehr bewusst gemacht, dass sie auf die Bedürfnisse behinderter Menschen achten müssen. Von der medizinischen Fakultät lernte ich auch ein paar Leute kennen, mit denen ich zuweilen Kontakt hatte. Was mir besonders gut gefallen hat an der englischen Universität war, dass Demokratie wirklich gelebt wurde. Es gab ein Studentenparlament, wie auch an deutschen Universitäten, doch nahm jeder dort ziemlich rege teil. Es gab Abstimmungen, verschiedene Debattierclubs, und ich wurde auch einmal zu einer Großdemonstration gegen die British National Party mitgenommen. Auch kamen politische Redner zu uns, gegen die wir natürlich heftig demonstrierten, zumal dann, wenn sie von der konservativen Partei kamen. Auch hier konnte ich mich gut einbringen. Es fanden zu dieser Zeit Wahlen für das Studentenparlament statt, sodass Studenten von Zimmertür zu Zimmertür gingen, um für sich Werbung zu machen. Ich fand es sehr schön, wie hier der Parlamentarismus gepflegt wurde. Die Reden der einzelnen Mitglieder des Studentenparlaments wurden sogar über Video in angrenzende Räume übertragen. So fühlte ich mich auch relativ schnell in die politischen Aktivitäten eingebunden und bekam auch als ganz normale Studentin, zumal sogar aus dem Ausland, ziemlich guten Einblick in das, was so an der Universität vorging. An meiner Heimat-Uni gab es zu dieser Zeit den AStA, mit dem sich ein Großteil der Studierenden meiner Generation damals nicht wirklich identifizieren konnten. Meistens waren die Themen des AStA bei uns recht extrem, und die Ansichten waren auch häufig sehr extrem und wurden in einer ziemlich aggressiven Art vorgetragen. Dennoch konnten wir an meiner Universität zu Hause eine behinderten AG etablieren und hatten gute Möglichkeiten, unsere Interessen zu vertreten. Trotz der großen Schwierigkeiten, die ich bis zur Mitte meines Aufenthaltes in England hatte, möchte ich dieses Jahr nicht missen. Ich hätte mir allerdings gewünscht, dass ich weniger Hindernisse gehabt hätte. Auch damals gab es in England schon sehr gute Strukturen für Behinderte, zweimal die Woche gab es zum Beispiel im BBC eine Sendung von, für und mit behinderten. Das Bewusstsein war wesentlich größer als in Deutschland zu dieser Zeit, es gab überall blinden Ampeln, Rollstuhlrampen und Bodenmarkierungen. Umso härter kam mich der anfängliche Widerstand an, gegen den ich zu kämpfen hatte. Dies lag sicher auch an verschiedenen Umständen, an meinen Schwierigkeiten, die ich unverschuldet nun einmal aufgrund meiner jetzt anerkannten Mehrfachbehinderung habe, wenn ich Dinge organisieren muss, und auch an den damaligen Schwierigkeiten, schnell und reibungslos mit einer Universität in einem anderen Land zu kommunizieren, als E-Mail und Co noch nicht so etabliert waren wie heute. Wie so häufig bei mir kamen sehr viele Dinge zusammen, die meine Situation erheblich erschwerten. Ich würde mir heute wünschen, dass der Umstand, wie sehr ich mich damals durchgebissen habe, mir für mein Leben angerechnet würde. Für Arbeitgeber sollte die Tatsache, dass sich eine Studentin mit Behinderung unter diesen Umständen durchschlagen konnte, als Positivum ausgelegt werden, was aber leider nicht der Fall war. Ich habe leider nach meinem Studium keine Stelle bekommen. Ich bin mittlerweile vollerwerbsgemindert, da ich im Jahre 2006-2016 auch noch an die Dialyse musste. Somit bin ich heute auf Assistenz angewiesen, um meinen Alltag zu regeln. Für die meisten Menschen wirke ich eher wie jemand, der im Leben nicht sonderlich gut zurecht kommt, und auch der Umstand, dass ich ein Jahr in Amerika und ein Jahr in England war, trägt nicht dazu bei, dass andere Menschen mich als jemanden wahrnehmen, die auch eine gewisse Widerstandskraft hat und sich auch durchbeißen kann. Eine gewisse Achtung meiner Fähigkeiten diesbezüglich wäre schön gewesen. Im Hinblick darauf, mich im Alltag irgendwie durchzuschlagen, fruchtete der Auslandsaufenthalt, zum Beispiel habe ich dadurch auch gelernt, mich in einer anderen Stadt einzurichten und alles zu organisieren, um dort heimisch zu werden. Wenn dies meine Assistenten oder meine Familie und mein Umfeld lesen würden, wäre dies ein Wunschtraum, wenn sie mich dann vielleicht etwas mehr als starken Menschen wahrnehmen würden oder als jemanden, der sich notfalls auch mal durchbeißen kann und etwas durchhält. Wenn ich auch aufgrund meiner Erkrankungen und aufgrund des Lebens selbst heute einen Gutteil meiner damaligen Fertigkeiten eingebüßt habe. Ich glaube aber, dass heutzutage, wenn nicht gerade wieder mal alles schief läuft, solche Probleme nicht mehr in dieser Art auftreten. Mein Wunsch ist, dass solche Dinge, besonders für Behinderte, so gut wie möglich geplant werden können. Wenn auch in fachlicher Hinsicht aus Mangel an Arbeit und wegen Frühberentung mein Wissen und meine Kompetenzen nicht mehr genutzt werden können, wäre es doch schön, wenn ich zumindest durch die Erfahrungen, die ich gemacht habe, etwas mehr an Anerkennung gewinnen könnte, und damit auch meiner Umwelt etwas zu sagen hätte. Zuerst veröffentlicht auf studieren-weltweit. De: https://www.studieren-weltweit.de/tagung/mein-auslandssemester-das-ein-jahr-wurde/ Unter folgendem Link könnt ihr eure eigene Geschichte Erzählen und zum Thema Auslandsstudium mit Beeinträchtigung mitdiskutieren. https://www.studieren-weltweit.de/diskutiere-mit/geschichten-studierende-mit-beeintraechtigung/

Sonntag, 9. April 2017

Auf Punkt und Komma kommt es an

Nun war es soweit, tatsächlich ist meine Transplantation schon ein ganzes Jahr her. Daher stand die Ein-Jahres-Punktion an. In unserem Transplantationszentrum ist es üblich, dass nach einem Jahr punktiert wird. Davon abgesehen, dass dies offenbar eine der Lieblingsbeschäftigungen dieser Klinik zu sein scheint, macht dies durchaus Sinn. Bei uns wird ziemlich schnell punktiert. Ein Jahr nach der Transplantation wird so besser nachgeschaut und beurteilt, ob die Immunsuppression so passt. Eigentlich ist dies eine freiwillige Geschichte, und ich hätte dies vor einigen Monaten noch komplett abgelehnt. Denn mein Kreatinin war traumhaft. Ich hatte ja in meinem Block Eintrag über meine Rehabilitationsmaßnahme geschrieben, dass die Chef Ärztin meinte, ich sei Klassen Beste, ich hätte mit einem Kreatinin von 0,8 den besten Wert der ganzen Gruppe. Nach meiner Schilddrüsenoperation änderte sich dies doch leider. War früher ein Kreatinin von 1,18 mein schlechtester Wert und Grund zur Beunruhigung, war ich nun schon erleichtert, wenn das Kreatinin einmal bei 1,17 war. Daher entschieden wir, dass ich die freiwillig veranschlagte Jahrespunktion durchführen lassen sollte. Am 12. April 2016 wäre es genau auf den Tag ein Jahr gewesen, dass ich dort zur Transplantation war. Ich wollte aber etwas früher nachsehen, da es ja tatsächlich auch objektiv Grund gab, die Immunsuppression einmal überprüfen zu lassen, indem man das Gewebe anschaut. Dort könnten sich viele weiße Blutkörperchen sammeln, insbesondere Lymphozyten, die den Schluss zulassen, dass eine Abstoßungsreaktion vorliegt. Schließlich fanden wir eine Woche vor dem Jahrestag einen Termin am Dienstag den 4. April. Da sollte ich mich um 8:00 Uhr auf der Station einfinden. Ein paar Tage zuvor hatte ich noch eine Blutabnahme bei der Transplantationsambulanz und wurde von meinem Arzt genau aufgeklärt, wie die Punktion laufen würde, und welche Risiken entstehen könnten. Man würde mit einer kleinen Röhre, eine Art Zylinder blitzschnell in das Gewebe eindringen, wobei in der kleinen Röhre ein kleiner Haken wäre, der sich über ein seitlich an der Röhre angebrachtes Loch ein kleines Stück von der Niere klauen würde. Dies würde aber so schnell gehen, dass man es gar nicht merkt, und außerdem würde die Stelle zuvor örtlich betäubt. Dennoch hatte ich große Angst vor diesem Ereignis, denn man macht ja schließlich alles immer zum ersten Mal, und wie schon Hans Albers sinkt, „beim ersten Mal da tut's noch weh“. Danach würde mir ein Sandsack auf die Niere gelegt, und ich sollte 24 Stunden Bettruhehaben. Am Dienstag kam ich also, nachdem ich schon um 6:00 Uhr aufgestanden war und gefrühstückt hatte, mit dem Taxi an und wurde vom Fahrer direkt auf Station gebracht. Man sagte mir aber, ich hätte mich vorher anmelden müssen, denn mein Kärtchen würde ja eingelesen werden. Das ist aber immer mit der Ziehung einer Nummer verbunden, was für blinde, die meistens mit einer Anlage ohne zwei Sinne Prinzip konfrontiert werden, ziemlich kompliziert ist. So bot sich ein Pfleger an, schnell nach vorne zu gehen und mein Kärtchen einlesen zu lassen mitsamt der Befreiung. Einige der Pfleger erkannte ich wieder, andere kannten mich noch. Zunächst einmal wurde ich von der Schwester aufgenommen, und danach durfte ich meine Tasche aufs Zimmer bringen. Dann kam ein junger Arzt im praktischen Jahr, der mich ärztlicherseits aufnehmen und untersuchen sollte. Meine Medikamente hatte ich auswendig im Kopf. Als wir gerade die Liste zur Hälfte durchgegangen waren, kam die Schwester herein und meinte, es sei so weit, ich solle jetzt in den Ultraschallraum gebracht werden, dort könnte ich mich umziehen. Ich durfte dort meinen Schlafanzug anziehen, es seien nur Frauen anwesend, die Punktion würde von einer Ärztin durchgeführt. Ich war sehr froh, denn es war die Ärztin, die ich schon vom letzten Jahr her kannte, und die sehr gut im Ultraschall war und außerdem noch sehr nett. Ich fand es schön, dass ich kein Operationshemd anziehen musste, nachdem ich ja danach noch 24 Stunden in diesem Gewand hätte verbleiben müssen. Nach längerem Warten kam dann die Ärztin. Ich war schon ziemlich aufgeregt, freute mich aber, dass sie mich noch wieder erkannte. Die örtliche Betäubung tat weniger weh als erwartet. Was am meisten weh tat war, als sie mit einer kleinen Röhre die Haut herunterdrückten, um die Stelle einzuzeichnen, nachdem man sie mit dem Ultraschall als die beste Stelle für die Punktion ermittelt hatte. Danach drückte die Ärzte mit einem Skalpell testweise in die Haut, aber es tat immer noch weh. Nach 5 Minuten wiederholte sie dies, und ich dachte, dies sei nur der Test, ob die Stelle schon taub sei. Ich monierte, dass es immer noch weh tut. Ich hörte dann ein Geräusch, das sich wie eine Spielzeugpistole anhörte, und sie sagte, so würde sich dann das Gerät für die Punktion anhören. Schon bat sie die Schwester um dieses Gerät und legte eine Platte aus Plastik auf die Punktionsstelle. Ich hatte schon Angst, da ich den Stich mit dem Skalpell vorher noch gespürt hatte. Dann hörte ich das Geräusch wie aus einer Spielzeugpistole, und es war schon vorbei. Das war alles, es hat überhaupt nicht weh getan. Sie hatte zuvor mit dem Skalpell schon einmal den Stichkanal gebohrt, durch den sie dann mithilfe des Gerätes das Gewebe holen wollte. Ich war wirklich überrascht, dass ich nicht einmal den leisesten Schmerz spürte. Dann kam der sogenannte Sandsack, wobei das Wort "Sack" wirklich irreführend ist. Es handelt sich hier um ein Kirschkernkissen großes Gebilde, das auf die Niere gelegt wird. Nachdem die Schwester die Stelle noch etwas abgedrückt hatte, legte sie diesen sogenannten Sandsack darauf und bannt mir ein Leibchen um, eine Bauchbinde, die sie zuvor aufgrund meiner zierlichen Figur etwas zu schmal ausgewählt hatte. Mit einem Sandsack dazwischen hätte ich überhaupt keine Luft mehr gekriegt, denn auch ohne Sandsack war diese Bauchbinde viel zu kurz gewesen. So nahm sie eine riesengroße, die wesentlich bequemer war. Ich wurde dann so liegend ins Zimmer zurückgefahren. Nun sollte ich 4 Stunden so auf dem Rücken bleiben, danach würde noch einmal ein Ultraschall gemacht, der Sandsack würde dann entfernt, und ich müsste noch weitere 20 Stunden im Bett bleiben. Ich dachte eigentlich, das Schlimmste hätte ich überstanden. Weit gefehlt, die 4 Stunden waren wirklich die Hölle in Dosen. Die Betten waren wirklich nicht sehr bequem, und ich bekam, die ich nicht gewohnt bin, solange auf dem Rücken zu liegen, höllische Rückenschmerzen auf der linken Seite, die sich von ganz oben bis nach ganz unten zogen. Nach einer Weile musste ich auf Toilette, und eine Schwester kam, die ich schon vom letzten Jahr her kannte. Ich bat sie, ob sie mir eine Schüssel geben könnte. Sie stellte mir die Schüssel hin, und ich machte eine Brücke. Ich dachte, sie würde den Rest erledigen, da schimpfte sie schon, ich solle doch gefälligst meine Hose auch noch runterziehen. So ginge das ja schließlich nicht, das müsse ich schon selbst machen. Dann fragte ich sie, ob ich richtig auf der Schüssel säße, und sie meinte, das müssen die Patienten schon selbst beurteilen, drehte sich um und ging unfreundlich davon. Ich war wirklich in Tränen, da ich dachte, schon wieder habe ich so eine Person erwischt, die so wenig hilfsbereit ist. Ich konnte nur loslegen, nachdem ich mich fast in eine aufrechte Position gebracht hatte. Das hätte ich eigentlich nicht tun dürfen, denn ich hätte ja liegen sollen, ohne die Bauchdecke anzuspannen. Nach einer Weile kam die Schwester zurück, und ich sagte ihr, dass ich fast blind sei. Das wusste sie aber noch. Als sie mir dann half, mich zu säubern, stellte sie fest, dass im Urin Blut war. Das kann nach einer Punktion passieren, denn die Niere blutet ja, und dies geht dann mit dem Urin nach draußen. An sich ist dies kein Problem, es können sich aber Gerinnsel bilden, die dann die Blase verstopfen, und in diesem Fall müsste dann ein Spülkatheter gesetzt werden, um die Blase mit Wasser durch zu spülen, damit sich die Koagel auflösen. Die Stationsärztin kam und erklärte mir, ich müsse viel trinken, ich solle jetzt diese Flasche hier ganz leer machen, und dann stellte sie mir gleich die nächste hin. Ich hatte zuvor die Schwester gefragt, was wir tun könnten, mein Rücken Täter höllisch weh. Ich hatte eigentlich erwartet, dass die Schwester mir sagt, dass dies bei allen Patienten so ist, und dass sie daher eine Möglichkeit hätte, oder dass sie dafür ausgerüstet seien, und sie mir einen Keil oder ein besonderes Kissen bringen könnte. Stattdessen meinte sie nur lapidar, sie müssen liegen bleiben, das ist so, sie dürfen nicht aufstehen. Das wusste ich ja, meine Frage zielte auch nicht darauf hin ab, ob sie eine Ausnahme machen könnte und Gnade vor Recht ergehen lassen würde, sondern darauf, ob sie vielleicht eine Abhilfe hätte. Ich beklagte mich bei der Ärztin und meinte, ich hätte von der Krankenschwester schon einen Vorschlag erwartet, woraufhin die Ärztin meinte, das hätte sie tun müssen. Sie bat die Schwester, die hereinkam, mir doch ein weiteres Kissen zu bringen. Außerdem gab sie mir Novamintropfen gegen die Rückenschmerzen, da mir ja nichts anderes übrig bleiben würde, als die 4 Stunden auszuhalten. Ich habe einfach aufgrund meines schlechten Sehens keine gute Haltung und einen etwas verzogenen Rücken, daher fällt es mir extrem schwer, auch nur kurze Zeit auf dem Rücken liegen zu bleiben. Das Schmerzmittel half wenig, denn der Schmerz saß ja ziemlich tief. Die Ärztin versprach mir, sollte ein Katheter gelegt werden müssen, würde ich eine leichte Narkose bekommen, denn ich habe eine ziemlich enge Harnröhre. Selbst bei einer normalen Blasenspiegelung habe ich daher höllische Schmerzen. Die Aussicht, dies nun über mich ergehen lassen zu müssen, trübte meine Stimmung erheblich. Nach einer Weile kam ein Pfleger, anhand dessen Akzent ich feststellte, dass er wohl aus Spanien war. Ich sprach ihn auch darauf an, und so sprachen wir eine Weile miteinander auf Spanisch. Dies freute mich sehr, und er lobte auch mein Spanisch. Er meinte, angeblich würde ich besser Spanisch sprechen als er Deutsch, ich konnte dem nicht widersprechen, weil ich dazu zu lange hätte überlegen müssen, wie ich das genau formuliere . Er meinte, Deutsch sei wesentlich schwieriger, da musste ich ihm allerdings zustimmen. Sein Deutsch war wirklich sehr gut, besser als mein Spanisch, was ich aber, wie gesagt, nur sehr umständlich hätte ausdrücken können. Er hatte wahrscheinlich gehofft, dass ich ihm sofort widerspräche, daher brachte er den Einwand an, dass Deutsch ja schließlich wesentlich schwerer sei, was ich aber aufgrund meines Unterrichts bei den Rumänen tatsächlich auch aus vollem Herzen bestätigen kann. Zuvor hatte ich mit angehört, wie der spanische Pfleger auf dem Flur zu jemandem sagte, Frau hat ein Kreatinin von 1,6. Da bin ich furchtbar erschrocken. Als er dann bei mir war, fragte ich ihn, ob das stimmt, und er meinte, wenn er das so gesagt hätte, dann müsse das wohl auch so sein. Ich grübelte darüber nach, ob ich die Niere vielleicht geärgert hätte mit der Punktion, und sie daher mit einem hohen Kreatinin reagiert hatte. Denn so stark war es noch nie angestiegen. Bei der Entlassung aus dem Krankenhaus nach der Transplantation lag es bei 1,3. Irgendwann kam dann ein polnischer Pflege herein, den ich an seiner Stimme erkannte, da ich ihn ein paar Mal im Nachtdienst erlebt hatte, als ich ein Jahr zuvor transplantiert wurde. Während meiner Reha hat mir ein mit Patient erzählt, dass dieser Pfleger total super sei, was ich damals noch nicht bestätigen konnte, da ich ihn nur kurz gesehen hatte. So richtete ich ihm schöne Grüße dieses Patienten aus und meinte, dieser habe ihn so sehr gelobt. Da freute er sich sehr. Dass er wirklich ein toller Kerl war, konnte ich bald selbst sehen. Allerdings hatte ich wahrscheinlich auch aufgrund meiner Äußerung einen Stein bei ihm im Brett, da ich ihm eben dieses Kompliment des Mitpatienten mitgeteilt hatte. Außerdem hat er sich sicher gefreut, dass ich ihn gleich wieder erkannt hatte. Nach einer Weile war mir fast schlecht vor Hunger, denn ehe die zweite Ultraschalluntersuchung nicht stattgefunden hatte, durfte ich nichts essen, falls doch etwas nicht in Ordnung war, und man hätte operieren müssen. Wobei mir die Ärztin sagte, dass selbst eine größere Blutung meistens von selbst wieder verschwindet, und dass man in seltenen Fällen nur eingreifen müsste, das aber schlimmstenfalls eben dieser Katheter gelegt werden müsste. Dafür muss man aber eigentlich nicht nüchtern sein. Dies war wahrscheinlich einfach eine Sicherheitsmaßnahme. So fragte ich den Pfleger, ob ich etwas essen dürfte, und er meinte, das ginge eben nicht. Als ich dann noch mal auf die Schüssel ging, stellten wir fest, dass kein Blut mehr drin war, und zwar schon zum zweiten Mal. Mittlerweile hatte ich nämlich mindestens 2 l Wasser getrunken wie ein indischer Wasserbüffel. So sagte er mir, ich könne jetzt zum Ultraschall, man könne jetzt die Untersuchung machen. Er würde sich sofort erkundigen. Nach einer Weile kam er wieder, jetzt ginge es zum Ultraschall. Ich fragte ihn, ob er mir , da das Mittagessen sowieso schon längst ausgeteilt worden war, ein Stück Kuchen und einen Cappuccino aus der Cafeteria holen könnte. Er meinte, jetzt könne er das noch tun, aber es würde alles kalt werden, bis ich vom Ultraschall zurück sei. Später wisse er nicht, ob das noch ginge, und er dann noch die Zeit dazu hätte. So gab ich ihm das Geld und bat ihn, den Kaffee zu holen, wenn dieser dann kalt würde, wäre mir das auch egal, besser als gar keinen. Nach einer Weile erschien er dann mit beiden Dingen im Ultraschall und meinte, die Ärztin sei noch nicht da, ich könne ja den Cappuccino und den Muffin schon einmal zu mir nehmen, dann sei der Kaffee wenigstens noch warm. Ich fand das lustig, im Ultraschallraum im Bett zu sitzen und Kaffee zu trinken und Kuchen zu essen. Die Oberärztin würde gleich kommen, so wurde mir gesagt. In der Zeit, bis sie kam, hätte ich mindestens drei Stück Kuchen und drei Cappuccino vertilgen können. Als sie dann kam, streckte ich ihr meinen leeren Becher entgegen und bat sie, diesen wegzuwerfen, da ich hier ein kleines Picknick veranstaltet hätte. Langmütig nahm sie den Becher entgegen und lächelte wohl. Dann erklärte sie mir, nachdem sie den Ultraschall durchgeführt hatte, dass alles in Ordnung sei. Bei der Biopsie sei aber schon ein Ergebnis absehbar, es lägen schon die ersten Resultate vor, es handele sich um eine leichte Abstoßung. Darüber war ich sehr erschrocken. So teilte ich ihr das Kreatinin von 1,6 mit, wobei sie meinte, das habe nichts mit der Punktion zu tun, ich hätte einfach Glück gehabt, dass ich jetzt gekommen sei, man könne dies jetzt noch abfangen. Ich würde einen Cortisonstoß erhalten, man würde am Dienstag, also am selben Tag noch, damit beginnen, am Mittwoch und am Donnerstag bekäme ich dann auch noch einmal 250 mg Cortison über die Vene, danach kämen noch zwei Tage mit 100 mg und danach noch zwei Tage mit 50 mg, dann könnte ich wieder ganz normal meine 5 mg einnehmen. Ich fragte sie, ob ich dann am Donnerstag wieder entlassen würde, und sie meinte, nach der Infusion könnte ich sofort nach Hause. Denn von unserer Redaktion stand ja noch unser Weihnachtsessen an, welches wir kurz vor Ostern endlich nachholen konnten. Es war mir sehr wichtig, an diesem Essen teilzunehmen, da mir das Radio riesengroßen Spaß macht. Die Bauchbinde und den Sandsack nahm die Ärztin, so dass ich mich jetzt im Bett frei bewegen konnte, jedoch durfte ich noch nicht aufstehen. Ich fragte sie, ob das erhöhte Kreatinin, dass ich ja vorher schon mit um die 1,2 hatte, durch die Schilddrüsenoperation verursacht worden sei, woraufhin sie meinte, das sei reiner Zufall, wir Menschen tendieren dazu, Dinge, die gleichzeitig geschehen, in Beziehung zu setzen und für alles eine Ursache finden zu wollen. Die gäbe es aber nicht in jedem Falle. Ich war ziemlich traurig und wartete auf die Infusion. Die Zeit Vertrieb ich mir damit, Musik und Beiträge anderer blinder Hörer mit meinem Notizgerät zu genießen, und indem ich allen über die leichte Abstoßung über WhatsApp informierte. Der Blasenkatheter war jetzt zumindest schon mal vom Tisch, umgekehrt wäre es mir lieber gewesen zu dieser Zeit, die Schmerzen vom Blasenkatheter, dafür aber keine Abstoßung. Als nach Stunden immer noch keine Infusion kam, dachte ich, die haben mich vergessen. Ich war stinksauer. Eine Krankenschwester kam herein, und ich sagte ihr, dass ich aufgrund meiner Mehrfachbehinderung sowieso schon wenig vergnügen hätte, und dass ich unbedingt am Donnerstag entlassen werden wollte, um an diesem Essen teilzunehmen. Wenn jetzt kein Cortison käme, müsste ich bis Freitag bleiben, und ein ganzer Tag würde so verschwendet. Die Schwester wollte gerade ausholen und sagen, ich solle ihr jetzt bitte zuhören, die Ärztin sei nicht mehr da usw. Da brachte sich der tolle Pfleger wieder ein und holte tatsächlich die Ärztin. Die erklärte mir sehr freundlich, dass ein Missverständnis vorgelegen hätte. Ich hätte ihr den falschen Wert weitergegeben, ich hätte kein Kreatinin von 1,6 sondern von 1,06. Dieser Wert sei zu diesem Zeitpunkt noch nicht bei ihr angekommen gewesen, aber nachdem ich ihr gesagt hätte, ich hätte ein Kreatinin von 1,6, hatte sie sich für einen Cortisonstoß entschieden. In Anbetracht der anders gelagerten Situation sei dies jedoch nicht notwendig. Daher sei auch niemand mehr gekommen, ich könne morgen nach Hause. Da meinte ich etwas verlegen, nun war doch wieder ich diejenige, die dieses Missverständnis verursacht hatte. Sie war aber sehr nett und meinte, die Hauptsache ist doch, dass alles in Ordnung ist. Es läge zwar eine leichte Abstoßung vor, es hätten sich T-Lymphozyten im Biopsat in erhöhter Zahl ermitteln lassen, doch müsse man lediglich die bestehende Medikation etwas ändern, ich bräuchte einfach mehr Advagraf. Man würde es von 8 mg auf 9 mg erhöhen. Ich war sowieso schon immer eine, die eine sehr hohe Dosis brauchte, um einen halbwegs vernünftigen spiegelhinzukriegen. So war ich erleichtert und schrieb wieder an alle, dass nun doch alles o. k. sei, ich keinen cortisonstoßbekäme und morgen nach Hause dürfte. Dann fragte ich noch den Pfleger, ob er mir mein Handy und mein Notizgerät in die Steckdose stecken könnte, und er holte sogar noch ein Verlängerungskabel mit einer Dreiersteckdose, sodass ich beide Dinge bequem einstöpseln konnte. Ich dachte, heut ist der Tag der Wünsche, am liebsten hätte ich ihn mit nach Hause genommen, da er mir wirklich jeden Wunsch erfüllen konnte. Wie der sich reingehängt hat, so etwas erlebt man wirklich selten. Wir waren schon zu dritt im Zimmer, eine der Damen war etwas komisch. Ich hatte nämlich eine Tablette zu wenig, und eine der Zimmerkolleginnen hat sich angeboten, da sie sowieso auf dem Weg ins Schwesternzimmer war, für mich nachzufragen. Da meinte die ältere Dame, „Nein, die soll klingeln, das hat ihr die Schwester extra gesagt.“ Alleine schon die Anrede fand ich unmöglich, und auch noch, dass sie sich einmischte, als mir jemand Hilfe anbot. Schließlich war dies meine Sache, ob ich die Hilfe annehmen oder ablehnen wollte. Ich hielt es für wenig sinnvoll, zu klingeln, die Schwester erst an tanzen zu lassen, ihr dann zu sagen, was ich will, so das diese wieder weggehen und mit dem richtigen Medikament wieder zurückkommen müsste. Allerdings hatte ich zu dem Zeitpunkt vergessen, dass sich an der Klingel auch eine kleine Sprechanlage befand. Diese ältere Dame, die offenbar mit 100 km/h durch die Kinderstube gerast sein musste, sprach die ganze Zeit über mich in der dritten Person per "die" , wobei ich offenbar keinen Namen hatte, den sie, im Gegensatz zu der Bemerkung der Schwester, ich solle klingeln, offenbar nicht mitbekommen hatte. Außerdem behauptete sie, man dürfe keine eigenen Medikamente von zu Hause mitbringen. Ich sagte ihr, dass die Schwester mich extra gefragt hatte, ob ich meine eigene Medikamente dabei hätte, worauf sie meinte, das habe sie nicht gehört. Ich beteuerte ihr dies, und sie winkte ab, ja, schon gut. Das fand ich ziemlich unverschämt. Wahrscheinlich war ich ihr zu beharrlich, aber ihre Märchen und Gerüchte, man dürfe dies oder jenes nicht, fand ich auch blöd. Schließlich musste ich ja wegen meiner Endometriose mein Medikament mitnehmen, das mir ja trotz der medizinischen Indikation nicht von der Kasse bezahlt wird. Daher wird sie auch im Krankenhaus nicht gestellt. Die andere Frau war aber sehr nett, ich bot ihr an, dass sie mich beim Vornamen nennt, und sie tat dasselbe, wir blieben aber beim Sie. So fand ich das passend. Wir konnten uns auch eine Weile unterhalten, ich fand sie sehr angenehm und sympathisch. Auf dem Flur hörten wir dauernd Lärm , denn im Nachbarzimmer war ein Mann, der offenbar in irgend einem Durchgangsstadium war, denn er schrie die ganze Zeit Hallo, Schwester, Hilfe usw. Es war furchtbar, auch als der freundliche Pfleger im ziemlich energisch sagte, hier seien auch noch andere Patienten, hörte er nicht damit auf. Seine Zimmerkollegen waren so von ihm genervt, dass man ihn mit dem Rollstuhl auf den Flur setzte, so das nicht nur sein Zimmer in den Genuss seiner Schreyerrei kam sondern die gesamte Station. Selbst dann, wenn die Pfleger zu ihm kamen und ihm etwas brachten, schrie er sofort wieder herum. Solche Brüller gibt es offenbar überall, denn diese Sorte von Patienten ist mir schon öfter begegnet, nachdem ich ja schon häufig im Krankenhaus war. Da ich schon so lange im Bett gelegen hatte, war ich ziemlich unruhig, genoss aber weiterhin die Hörbeiträge und die musikalischen Darbietungen verschiedener blinder Kollegen, da wir eine Zeitschrift haben, in der wir all diese Dinge sammeln. Diese war zur rechten Zeit vor Antritt meines Krankenhausaufenthaltes noch gekommen, sodass ich sie herunterladen konnte. Leider war ich zu blöd, sie auf mein Smartphone zu laden, da sie nicht zu entpacken ging, aber zum Glück habe ich ja noch mein gutes altes Notizgerät. Mitten in der Nacht kam dann noch eine vierte Patientin, eine Russlanddeutsche, die obendrein auch noch ziemlich gesprächig war, sodass wir die restlichen Stunden, bis die Schwester zum Wecken kam, auch nicht wirklich schlafen konnten. Zwischendurch hörte man immer mal wieder den Mann brüllen, so das an Nachtruhe kaum zu denken war. Als ich dies meiner Mutter erzählte, da ich häufig einmal solche Begebenheiten einfach so berichte, kam sofort wieder ein Ratschlag, ich solle doch denken, schließlich sei es doch nur für eine Nacht gewesen. Dabei erzählt man so etwas einfach nur, weil man wie jeder andere Mensch eben auch von seinen Erlebnissen berichtet. Als ich im Rahmen meiner Transplantation meiner Mutter erzählte, dass das Essen so komisch schmeckte, meinte sie, mein Vater habe im Krieg nur eine einzige Frikadelle bekommen, und die sei fürchterlich gewesen, und ich solle doch froh sein, dass ich überhaupt etwas zu essen kriege. So viel emotionale Unterstützung erhalte ich von zu Hause. Allerdings löse ich solche Reaktionen meistens bei den anderen Menschen aus, die dann nicht mitschwingen oder emotional genauso reagieren wie ich, sondern die mir dann irgendwelche Tipps geben oder mir erklären, dass dies halt immer so sei, und dass man so etwas halt öfter hat, und dass man mit so etwas eben klarkommen müsse. Das weiß ich ja auch, aber ich möchte mich einfach auf Augenhöhe unterhalten können. Am Morgen kam dann die Schwester, und danach gab es Frühstück. Im Laufe des Vormittags wurde ich von einer anderen sehr netten Ärztin noch einmal zum Ultraschall abgeholt, wobei ich schon vor der Ultraschallkontrolle hiermit meine bettruhe beenden durfte. Danach wurde entschieden, dass ich tatsächlich entlassen werden konnte. Ich stand also auf und ging gemütlich ins Bad, duschte und grämte mich ein und wollte mich gerade gemütlich anziehen, als die Schwester hereinkam und meinte, mein Zimmer würde schon wieder neu belegt, sie würde mir helfen, meine Tasche zu packen. In der Hektik konnte ich all meine Kleidungsstücke im Bad gar nicht mehr alleine wieder finden, da diese auch nicht wie zu Hause an meinem gewohnten Platz lagen. So half mir die Schwester und reichte mir die verschiedenen Kleidungsstücke an, und ich beeilte mich. Dann wurde ich mitsamt meinem Gepäck ins Foyer gesetzt, wo ich dann auch gleich mein Taxi rufen konnte, nachdem mir gesagt wurde, dass die Ärztin noch einmal zu einer Besprechung zu mir kommen würde. Sie ging gerade an mir vorbei und meinte, ich sei auch gleich dran. Gleich ist aber im Krankenhaus ein wirklich dehnbarer Begriff. In der Zwischenzeit war schon der Taxifahrer angekommen. So fragte ich im Schwesternzimmer noch einmal nach, und sie riefen bei der Ärztin an. Diese kam dann auch sofort und meinte, sie habe mir doch gesagt, dass sie gleich da sei. Ich sagte ihr, das wüsste ich, aber mittlerweile sei eben bereits der Taxifahrer gekommen, und der wartet. Sie war sehr freundlich und erklärte mir noch einmal, dass es sich um eine Borderline-Abstoßung handele, dass also die Abstoßung grenzwertig sei. Ich sagte ihr, alles, was den Namen Borderline enthält, sollte man meiden, das ist immer verdächtig. Da musste sie auch lachen. Wer will schon Borderline haben, meistens ist dies eine unangenehme Diagnose, auf jedem Fachgebiet. Normalerweise wird nach einem Jahr der Tacrolimus-Spiegel zwischen vier und sechs im Blut gehalten, bei mir sei er aber zu niedrig gewesen. Er schwankte bei mir meistens zwischen 4,8 und 6,0. Da ich jedoch eine Borderline-Abstoßung habe, muss auch nach einem Jahr bei mir der Spiegel zwischen fünf und sieben bleiben. Wie besprochen erhöhten wir lediglich das Advagraf auf 9 mg, und sie gab mir den Arztbrief in dreifacher Ausführung mit, einmal für den Hausarzt, einmal für mich und einmal für die Transplantationsambulanz. Warum er dann drei Tage später noch einmal mit der Post kam, verstehe ich nicht ganz. So durfte ich nach Hause fahren und war froh, alles überstanden zu haben, wenn auch eine leichte Abstoßung vorliegt, die aber zumindest so geringfügig ist, dass keine weiteren Maßnahmen erforderlich waren. Das Kreatinin war auch an diesem Tag wieder bei 1,1, diese beiden Werte waren so niedrig wie schon lange nicht mehr. Als ich nämlich kam, hatte die Transplantationsambulanz vergessen, die Blutwerte an das Transplantationszentrum zu schicken, und diese kamen dann per Fax. Da war das Kreatinin noch bei 1,19. Das höchste war einmal 1,44, schon damals hatten wir überlegt, ob wir die Jahrespunktion vorziehen, das Kreatinin hatte sich dann damals aber wieder auf 1,17 verringert. Ich kann nur hoffen, dass die Dosis von 9 mg Advagraf ausreicht, und ich nicht wieder auf 11 mg gehen muss, da dies ziemlich unangenehme Nebenwirkungen hat, wie zum Beispiel Schlappheit oder Würgereiz. Außerdem bleibt zu hoffen, dass Das Kreatinin unter der stärkeren Immunsuppression jetzt wieder besser wird und bleibt, und dass die Niere nicht weiter angegriffen wird von T-Lymphozyten oder anderen Blutzellen. Ich hoffe auch sehr, dass meine Fitness, die ich jetzt endlich wieder etwas erlangt habe, nicht durch die Erhöhung des Medikamentes wieder nachlässt. Als ich nach Hause kam, war ich total erschöpft. Keiner kann sich vorstellen, wie ermüdend vier und 20 Stunden Bettruhe sind. Ich dachte eigentlich, dass ich danach energiegeladen sein würde. Das Gegenteil war der Fall, ich sehnte mich nur noch nach meinem eigenen Bett. Wenn ich einmal so müde bin, muss ich tatsächlich ausruhen, egal, ob es Tag ist oder Nacht. Das kann man nicht überwinden oder überspielen, dann ist wirklich Bettruhe angesagt. In solchen Momenten denke ich immer, das bleibt jetzt so, aber am nächsten Tag ist dann alles wieder wie weg geblasen. Solche Erschöpfungszustände habe ich manchmal, wenn nämlich viel los war, ich mich überanstrengt oder übernommen hatte, oder wenn ich aus dem Krankenhaus wiederkam. Zum Glück dauerte dieses Gefühl diesmal nur einen Tag, und am nächsten Tag konnte ich schon wieder Unterricht bei den Rumänen geben und tatsächlich auch an unserem nachgeholten Weihnachtsessen unserer Redaktion teilnehmen. Ich kann nur hoffen, dass so schnell eine Punktion nicht mehr erforderlich sein wird, und dass das Kreatinin dauerhaft so niedrig bleibt. Die Punktion an sich war eigentlich überhaupt nicht schlimm, das Schlimmste war tatsächlich die Bettruhe und vor allem die 4 Stunden in Rückenlage. Aber das mag auch jeder anders empfinden, vielleicht würde ich das nächste Mal in einem wesentlich bequemeren Bett liegen, aber ich hoffe, so schnell gibt es kein nächstes Mal. Auch sagte ich der punktierenden Ärztin , als sie sich verabschiedete, ich hoffe, dass wir uns so schnell nicht wieder sehen. Sie war danach etwas wortkarg, ich fürchte, den Scherz hat sie nicht ganz verstanden. Aber ich glaube, die Ärzte wissen schon, wie das gemeint ist.

Was hab' ich, und wenn ja, wieviele?

Nun sind also meine ganzen gesammelten , gestammelten oder noch besser gesagt gestapelten Diagnosen vorhanden. Auch meine Augenärztin hat jetzt vor einiger Zeit das Charles Bonnet Syndrom bestätigt. Sie schreibt, dass aufgrund meines sehr schlechten Sehens zu wenig Input auf den Afferentenbahnen zum Gehirn bestünde, weshalb die Seezellen auf der Sehbahn nicht mehr gehemmt würden, sozusagen eine Desinhibition, also Enthemmung, oder noch komplizierter gesagt eine Hemmung der normalerweise bestehenden Hemmung vorliegen würde, wodurch die Zellen unmotiviert feuern. Dadurch entstehen dann eben diese Farbschleier oder Flimerskotome. Als ich mit meinem Nierenarzt darüber sprach, meinte er, darüber haben wir bereits diskutiert, mehr war da aus ihm nicht mehr heraus zu holen, ich hatte gehofft, dass er vielleicht näher auf den Zusammenhang des Augenflimmerns und meiner Grunderkrankung, der Medikamenteneinnahme und meiner verschiedenen Stoffwechsellagen eingehen würde. Nein, all das, was ich hätte, könnte kein Augenflimmern machen. Dabei ist zum einen jeder Mensch anders, und zum anderen erst recht jemand, der eine seltene Erkrankung hat. Da kann ja alles mögliche einfach mal vorkommen. Auch habe ich die Milchprodukte wieder weggelassen, da ich das Augenflimmern verstärkt hatte, als ich wieder mehr mit Käse und Joghurt zu tun hatte, da ich diese Produkte heiß und innig liebe. Während ich calciumarm essen musste, habe ich auf all diese Dinge verzichtet, hatte aber auch weniger starke Sehstörungen, und ich hatte auch weniger Probleme mit der Haut. Als ich dann wieder zuschlug, denn nun durfte ich ja wieder, musste sogar, da aufgrund der Entfernung von 7/8 der Nebenschilddrüsen ja nun wenig Kalzium vorhanden war, ging es wieder verstärkt mit Neurodermitis und Augenflimmern los. Daher habe ich mir jetzt erst mal bis Ostern , sozusagen in der Fastenzeit, auferlegt, Käse und Joghurt wegzulassen, um zu testen, ob sich dadurch etwas bessern könnte. Die Neurodermitis ist so schlimm wie zuvor, das Augenflimmern hat sich gebessert, aber die Farbschleier sind immer noch da. Aber ich kann zumindest, wenn auch in Rosa und Grün oder inBlau oder Gelb meine Umgebung flimmerfrei wahrnehmen. Wenn ich die Ärzte frage, ob das mit dem Verzehr von Milchprodukten zu tun haben könnte, gibt es hier angeblich keinen Zusammenhang. Es wäre jetzt ziemlich irrational, weiter zu leiden, bis man eine offizielle Bestätigung der Ärzte erhält, wenn man selbst merkt, dass es einem ohne diese Produkte besser geht. Daher pfeife ich jetzt einmal auf die Bestätigung der Ärzte und probiere es weiter aus. Nach Ostern werde ich mal wieder diese Produkte einführen und sehen, ob sich etwas verschlechtert. Wenn sich nichts ändert, kann ich genauso gut auch weiter diese Produkte essen. Vielleicht lag es auch nur daran, dass ich im Dezember, als das verstärkt auftrat, gerade mal wieder frisch operiert war, und dadurch die Symptome wieder einsetzten. Das kann man aber nur durch Ausprobieren herausfinden. Wir Menschen sind halt keine Maschinen, auch wenn die Ärzte hier keinen Zusammenhang sehen, und es keine erklärbare Ursache gibt, gibt es doch Dinge zwischen Himmel und Erde, die wir uns einfach nicht erklären können, und die man halt einfach so hinnehmen muss. Nun aber zu meinen nicht-sichtbaren Diagnosen, die ich jetzt weiterhin hier so offen präsentiere, obwohl ich im Alltag nicht überall damit Hausieren gehen würde. Ich hatte ja in einem meiner Blogeinträge folgende Hoffnung geäußert: "Es wäre für mich eine riesengroße Erlösung, wenn endlich einmal all diese Zusammenhänge erkannt werden würden, so das ich aus der Psychoecke endlich befreit würde. Aber davon kann ich leider nur träumen, einmal gestellte Diagnosen werden nicht so einfach fallen gelassen, es gibt niemanden, der sagt, wir wissen jetzt, dass all diese früheren Etikettierungen Fehldiagnosen waren, wir sind heute weiter, damals wusste man das halt einfach noch nicht, das tut uns leid, heute sind wir eben weiter, jetzt können wir die richtige Diagnose stellen und ihrer Problematik angemessen gerecht werden." Auch hatte ich versucht, bei der Stiftung Anerkennung Hilfe zumindest eine ideelle Anerkennung meiner gemachten Erfahrungen zu erhalten. Geld wollte ich keines, aber wenn sie etwas rausgerückt hätten, um mir eine Psychotherapie zu bezahlen, hätte ich nicht nein gesagt. Leider war ich auf der falschen Schule, nicht nur damals, sondern auch rückblickend, um eine Anerkennung zu kriegen. Denn dies gilt nur für Einrichtungen der Behindertenhilfe. Außerdem geht der Zeitraum der Förderung nur bis 1975. Ich wollte aber nur erreichen, dass zumindest einmal von kompetenter Seite anerkannt wird, dass ich durch eine falsche Schulform einfach ein Trauma erlebt habe. Dies würde in dieselbe Richtung gehen, wie ich es hier in diesem Zitat schildere, man würde mir sagen, man hat es damals einfach nicht richtig gemacht, man wusste es nicht besser, man würde das heute nicht mehr so machen. In meinen anderen Blogeinträgen habe ich ja genügend darüber geschrieben, dass ich lieber in ein Gymnasium für blinde und Sehbehinderte gegangen wäre, wo ich vielleicht nicht gemobbt worden wäre, zumindest nicht aufgrund meiner Blindheit. Wie in dem Eintrag, aus dem dieses Zitat stammt, bereits beschrieben, habe ich ja noch einmal die Diagnostik bezüglich Autismus durchführen lassen, um die auf tönernen Füßen stehende Diagnose noch zu festigen. Dabei hat ja auch die Psychologin bemerkt, weil ich so impulsiv und lebhaft war, dass öfter mal der Trinkbecher vom Tisch viel, wenn ich mit meinen Gesten etwas unterstrich, dass ich vermutlich auch ADHS haben könnte. Ich neige auch häufig dazu, Leuten ins Wort zu fallen, wofür ich heute wieder böse gerügt wurde. Das steht aber jetzt auf einem anderen Blatt, weiter mit den Ergebnissen. Tatsächlich hat sie eine ADHS diagnostiziert, und der atypische Autismus wurde bestätigt. Leider kam kein ganzer Autismus dabei heraus, nicht etwa, weil ich unbedingt gerne einen hätte, eine Diagnose heißt ja nicht, dass man die Krankheit will, sondern die Erkenntnis darüber, dass man sie hat. Diagnose bedeutet ja Anerkennung sozusagen von einem zum anderen, also, dass der Arzt beim Patienten erkennt, was er hat. Erst heute war ich zum ersten Mal bei einem Autismus Stammtisch, wo ich gleich zwei atypische Autisten kennen lernte, die meinten, atypischer Autismus bedeutet lediglich, dass sie einem weder nachweisen können, dass man es hat, noch, dass man es nicht hat, es sagt also gar nichts. Nun bin ich so schlau als wie zuvor. Das Trauma hat sie auch weiterhin aufrecht erhalten, wobei aber von der strukturellen Dissoziation nichts mehr dort steht. Dies bedeutet, dass bei mir Gefühle und Ereignisse getrennt sind, so das ich beim erzählen wenig Zugang zu meinen Gefühlen habe. Dies ist ein Schutzmechanismus, wenn man so häufig beim Zeigen seiner Gefühle negativ sanktioniert wurde, lässt man es halt irgendwann schlauerweise bleiben. Das hat dann eben den Nachteil, dass andere den Ernst der Lage gar nicht anerkennen. Wobei wir heute, als wir beim Stammtisch saßen, uns alle darüber wunderten, warum allein die Erzählung nicht genügt, die doch verbal aus sagt, dass etwas Schlimmes passiert ist, und warum man dann erst seine Gefühle auch noch mitliefern muss, damit die anderen realisieren, dass eine Sache schlimm ist. Zum Beispiel erzählte ich einmal meiner Helferin, dass mein Kater überfahren worden sei, woraufhin sie mit einem lapidaren o. k. reagierte. Als ich mich beschwerte, wo bleibt denn ihr Mitgefühl, meinte sie, ich hätte das so sachlich erzählt, daher könnte sie nicht mitfühlen. Dies wundert mich stark, denn alleine schon die Erzählung beinhaltet ja, dass die Sache traurig ist. Für mich ist dies implizit. Wenn mir jemand etwas erzählt, dann weiß ich vom Verstand her, dass es traurig ist, und ich stelle mir dann vor, wie das für mich wäre und zeige dann schon auch die passenden Reaktionen dazu. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es jemandem gleichgültig ist, wenn seine Katze stirbt. Warum sollte man dann also, wenn jemand nicht die passenden Emotionen mitliefert, der Ansicht sein, es würde demjenigen gar nichts ausmachen? Dass man seine eigenen Emotionen nach den Emotionen des Gegenübers richtet, und sich nicht am Inhalt orientiert, ist sehr Neurotypisch. Das ist eben der Unterschied zwischen Autisten und Neurotypischen Menschen. Die verbale Information reicht. Daher meinte auch damals der Diagnostiker, der bei mir das Trauma anerkannt hat, dass es wahrscheinlich auch mit dem Autismus zusammenhängt, dass ich Schwierigkeiten habe, meinen Gefühlen den passenden Ausdruck zu geben zu dem, was ich sage. Allerdings haben wir beim Stammtisch festgestellt, dass die Männer hier anderer Meinung waren, es sei ja schließlich nicht ihre Katze, die gestorben sei, daher würden sie auch bei niemandem mitfühlen, der ihnen diese Mitteilung macht. Die einzigen beiden Frauen waren hier anderer Meinung, es ist schließlich allgemein klar, dass es traurig ist, wenn eine Katze stirbt. Die Psychologin hatte mit mir einen separaten Termin ausgemacht, um mir die Befunde vorzulesen, wobei sie auch noch einmal den gesamten Bericht mit all meinen Zitaten vorlas. Eigentlich bestand der Bericht größtenteils aus meinen eigenen Zitaten, die sie als Beispiele aneinandergereiht hatte. Sie schrieb zum Beispiel: „obwohl ich alle Wochenenden nach Hause durfte, hatte ich schreckliches Heimweh.“ Ich hatte ihr zuvor erklärt, dass mein Bruder, der weiter weg im Internat war, nur während der Ferienheim durfte, ich durfte zwar jedes Wochenende nach Hause, was etwas mehr war, als mein Bruder hatte, dies sei aber trotzdem schon schlimm genuggewesen, daher hätte ich eben auch Heimweh gehabt. Dann schrieb sie zum Beispiel: "Meine Ungeduld übertrug sich auf die Rehabilitanden, so das im Klassenzimmer Unruhe entstand, und die Schüler mir nichts glaubten.“ Oder so ähnlich, es kommt nur auf den ersten Teil des Satzes an. Ich hatte ihr zuvor erklärt, dass ich anfänglich teilweise innerlich ungeduldig war, aber sobald ich merkte, dass ich meine Ungeduld äußerlich zeigte, und diese sich auf die Rehabilitanden übertrug, habe ich mich beherrscht, meine Gefühle für mich zu behalten und die professionelle Rolle der Lehrerin nach außen an den Tag zu legen. Diesen Fehler machte ich nur zu Anfang, dass ich Zeichen von Ungeduld merken ließ. Die Gruppen waren aber insgesamt ziemlich unruhig und glaubten mir fachlich immer ziemlich wenig. Man muss ja aufpassen wie bei Journalisten, jetzt verstehe ich, was Interviewpartner meinen, wenn sie mit einer Aussage konfrontiert werden und dann beteuern, das Ganze sei aus dem Zusammenhang gerissen worden. Außerdem stand noch da: „aufgrund meiner komischen Art wurde ich auch im Internat gehänselt.“ So habe ich dies nie gesagt. Ich bestand darauf, dass sie noch dazu schreibt, dass auch andere Sehbehinderte vor mir aus diesem Internat herausgemobbt wurden. Auch das mit dem Übertragen der Ungeduld ließ sie dann weg. Bezüglich der ADHS schrieb sie, dass ich eine erhöhte Reagibilität hätte, mich also bei Ungerechtigkeiten oder nach einem Streit wesentlich mehr aufregen würde als andere. Dabei erwähnte sie, dass ich mich darüber beklagt hätte, prinzipiell die Verliererin zu sein. Da sagte ich ihr, jeder, der immer der Verlierer ist, würde sich irgendwann aufregen. Sie meinte: "Sie haben aber ADHS, wer weiß, vielleicht hätten Sie sich auch schon beim ersten Mal aufgeregt, selbst wenn es Ihnen nicht so häufig passiert wäre. Die Tatsache, dass es Ihnen oft passiert, macht es halt nur noch schlimmer." Wir konnten das dann aber irgendwie klären, dass dies nichts mit über Sensibilität zu tun hat. Man beschäftigt sich nur einfach länger mit Ungerechtigkeiten oder Streitereien, die einem einfach länger nachgehen als Menschen ohne ADHS. Außerdem schrieb sie dann noch hinein: "Die Patientin imponiert fordernd, sie besteht darauf, dass ihre Diagnosen endlich zusammengeführt werden, und sie wünscht sich, dass ihre Leiden anerkannt werden." Dies fand ich etwas schade, denn wir hatten darüber gesprochen, dass ich ziemlich große Mühe hatte, dass meine Diagnosen anerkannt wurden, und dass ich zu ziemlich vielen Anlaufstellen gehen musste, ehe sie gestellt wurden, und sie meinte, das käme bei den Ärzten zwar so rüber, als ginge man mit seinen Diagnosen Hausieren, da ich dann die gesammelten Befunde immer wieder zum nächsten Arzt mitnahm, aber sie räumte ein, mir sei ja schließlich nichts anderes übrig geblieben. So dachte ich, dass sie Verständnis für meine Situation hat. Ich sagte außerdem, dass die Erlebnisse im Internat noch nicht wirklich anerkannt wurden. Daraufhin meinte sie, ich hätte doch jetzt immerhin die Diagnose einer posttraumatischen Belastungsstörung. Ich sagte ihr, dass ich dafür aber extra hätte bezahlen müssen, damit mich jemand so gründlich untersucht, dass er das rausfindet, und außerdem hätte ich ja die Diagnostik selbst initiiert, von selbst ist ja niemand drauf gekommen, und das ist ein Unterschied, ob man die Ärzte erst mit der Nase drauf stoßen muss, oder ob einen jemand von sich aus zu dem entsprechenden Diagnostiker hinschickt, dann zählt hinterher das Ergebnis auch mehr, als wenn man hinterher ein selbst in Auftrag gegebenes Gutachten den Ärzten vorlegt. Da meinte sie, dass ich die Diagnostik selbst veranlasst habe, stünde ja schließlich nicht drinnen, das wisse ja keiner. Dennoch hat sie dann, als ich den Brief in Händen hielt, hineingeschrieben: "Patientin hat all ihre Diagnosen selbst erwirkt.“ Was das sollte, weiß ich nicht, warum musste dies unbedingt erwähnt werden? Zwischen den Zeilen heißt dies, dass ich darauf gedrungen habe, und dass kein anderer auf die Idee gekommen war, bei mir an ein Trauma oder an Autismus oder ADHS zu denken. Bei dem Entwurf, den sie mir vorlas, stand noch, dass ich häufiger Missverständnisse hätte, diese aber per E-Mail klären KONNTE. Wir klärten dann noch das Missverständnis wegen der Hyperreagibilität bei ADHSlern. Danach kam eben irgendwann der Befund. Ich hatte sie gebeten, ob sie den Befund vielleicht auch an unser Klinikum schicken könnte, denn dort wäre er dann im Zentralcomputer gespeichert, und alle Abteilungen könnten auf diesen Befund zurückgreifen. Ich hatte aber damals im Klinikum ja die Diagnose ADHS nicht erhalten, sodass dies wie ein Triumph wirken könnte, seht mal, nun hab ich sie doch noch gekriegt. Daher musste man schon abwägen, ob man diesen Schritt geht. Ich gab ihr die Adresse der damaligen Diagnostikerin. Als dann mein Befund kam, las ich: "Es kommen häufig Missverständnisse auf, welche die Patientin per E-Mail zu klären VERSUCHT. Das mit dem bloßen Versuch einer Klärung per Mail stand beim Entwurf, den sie mir vorgelesen hatte, noch nicht so dort. Zusätzlich stand dann in der Endfassung auf einmal auch noch da, es sei auffällig, dass "die Patientin ihre Diagnosen mehrfach absichert und dann ihre vorherigen Anlaufstellen über die aktuellen Ergebnisse informiert." Dies kommt tatsächlich etwas schräg rüber. Das hört sich an, als hätte ich eine querulatorische Natur. Ich fragte sie schonwährend der Diagnostik, ob ich ihr vorkäme wie michael Kohlhaas, was sie aber jedes Mal freundlich verneinte, wenn ich bei ihr war. Daher war ich schon etwas enttäuscht, dies dann in meinem Befund zu lesen. Das schärfste aber war, dass sie die Diagnose "Anpassungsstörung", die ich einmal im Südklinikum offenbar von den Nephrologen während meines Aufenthaltes aufgrund einer Blutdruckkrise erhalten hatte, wieder übernahm. Wir hatten einmal über das Thema Anpassungsstörungen gesprochen. Dies bedeutet nicht, dass man nicht in der Lage ist, sich an die Gesellschaft anzupassen, sondern es bedeutet, dass man Mühe hat, sich an eine gravierende Veränderung und einen großen Einschnitt im Leben anzupassen, wie an eine schwere Krankheit oder Behinderung, frühe Trennung von zu Hause , Internat, Tod eines Angehörigen, oder Frühberentung. Ich habe einmal gelesen, Anpassungsstörungen seien die Vorstufe eines Traumas, wohingegen die Psychologin sagte, es sei die Vorstufe einer Depression. Später hörte ich dann, man schreibt immer Anpassungsstörungen, wenn einem nichts besseres einfällt, man aber unbedingt eine Diagnose braucht. Ich hatte aber nun genügend andere Diagnosen zu bieten, als dass man dieses leicht abwertende Allerweltsetikett hätte stehen lassen müssen. All die Beispiele, die ich für eine Anpassungsstörung hier aufgezählt habe, stammen aus meinem Leben. Ich hatte also eine ganze Menge, an was ich mich anzupassen hatte. Was mich aber absolut ärgerte war, dass sie mir folgende Diagnose verlieh: „Schwierigkeiten mit den Problemen der Lebensbewältigung“. Davon abgesehen, dass diese Formulierung tautologisch ist und nichts anderes aussagt, als dass man ein Problem damit hat, ein Problem zu haben, fühle ich mich in meiner Ehre gekränkt. Wer hätte mit dem Päckchen, welches ich zu stemmen habe, keine Probleme bei der Bewältigung? Konstruktiver wäre es gewesen zu schreiben, Patientin sucht noch nach einer Lösung, ihr Leben zu bewältigen. Sie hätte aber auch schreiben können: Patientin hat gemessen an den Herausforderungen, die sie zu meistern hat, noch keine Strategie zur Bewältigung gefunden. Wahrscheinlich bedeutet diese Diagnose, dass man mit Lebensproblemen ineffizient umgeht, oder dass man immer wieder dieselben Fehler macht, und bestimmte Lebensprobleme einen immer wieder begleiten. Dennoch finde ich diese Diagnose extrem unbefriedigend, da sie sozusagen eine Art Lebensunfähigkeitsbescheinigung ist. Anstatt zu honorieren und zu würdigen, dass ich in Anbetracht dessen, was ich alles schon erlebt habe, überhaupt noch da bin, hört sich das eher so an, als sei mein Leben relativ normal, ich hätte einfach nur nicht die passenden Strategien gefunden, damit klarzukommen. Ich finde, von Schwierigkeiten der Probleme der Lebensbewältigung kann man erst dann sprechen, wenn jemand ein relativ durchschnittliches Leben hat, aber Schwierigkeiten damit hat, morgens aufzustehen, sich bestimmte Dinge zutrauen, einkaufen zu gehen, sich für oder gegen eine Operation zu entscheiden, immer wieder an dieselben Partner zu geraten und wieder reinzufallen, dauernd eine Ausbildung abzubrechen oder nichts zu Ende zu bringen. Wenn man also mit den ganz normalen und alltäglichen Herausforderungen, die das Leben halt so mit sich bringt, nicht fertig wird, dann kann man tatsächlich von Problemen mit der Lebensbewältigung sprechen. Normalerweise wird schon jemandem, der erblindet, zugestanden, dass dies eine große Aufgabe ist, die man zu bewältigen hat. Hier wird schon eingeräumt, dass die Bewältigung eine langwierige Aufgabe ist. Umso mehr, wenn man auch noch mehrfach behindert ist. Alleine schon die Tatsache, dass ich in Rente gehen musste, obwohl ich mein Diplom mit 1,3 abgeschlossen habe und schon mit 38 Jahren wegen einer dazu gekommenen Dialysepflichtigkeit nicht mehr arbeiten konnte, ist eigentlich genug, um wirklich Trauerarbeit leisten zu müssen. Sie fragte mich während der Tests, ob ich denn mit der Tatsache Anführungszeichen durch Anführungszeichen sei, dass ich in Frührente gehen musste. Davon abgesehen, dass man mit so etwas nie Anführungszeichen durch Anführungszeichen ist, fand ich diese Frage bemerkenswert, zumal sie zumindest einräumt, dass man hier etwas hat, mit dem man fertig werden muss, zum anderen aber hatte ich ja nie die Gelegenheit, diese Trauerarbeit überhaupt zu beginnen. Schließlich hat man mir ja als behinderter Frau gar nicht zugestanden, dass ich einen solchen Lebensentwurf überhaupt haben darf, somit war es auch unlogisch, dass ich über dessen Verlust überhaupt zu trauern hätte. Als Behinderte hat man froh zu sein, wenn man nicht in der Werkstatt landet, wurde mir gesagt. Jemand anderes sagte mir, "dass Sie sich damit wesentlich zu viel vorgenommen haben, wissen wir ja alle." Es gab wenige Menschen, die mir sagten, "Sie hatten die berechtigte Hoffnung, nach Ihrem Studium auch eine Arbeit zu finden, daher ist das selbstverständlich traurig. Das musste sie dann natürlich auch einräumen. Meine Arbeitslosigkeit vor meiner Frühberentung war angeblich ja auch nicht so sonderlich tragisch, sie sei ja nur deshalb für mich so schlimm gewesen, da ich aufgrund meines Studiums so einen hohen Anspruch gehabt hätte. Dabei wäre es egal gewesen, ob ich studiert habe oder nicht, jeder ist traurig, wenn er über Jahre hinweg keine Arbeit findet. Als behinderter muss man auch noch Schuldgefühle haben, dass man zu viel gewollt hat, und dass man enttäuscht ist, wenn man seine Lebensziele nicht erreicht hat. Schließlich hatte ich mich immer bewusst gegen Familie, Mann und Kinder entschieden, wobei die geistige Arbeit mein einziges Standbein war. Überhaupt das Recht, sich gegen Kinder zu entscheiden, impliziert ja, dass man auch das Recht gehabt hätte, Kinder zu kriegen. Dies wurde bei mir immer belächelt, es war schließlich, ohne es sagen zu müssen, selbstverständlich, dass so jemand wie ich keine Kinder kriegt. Irgendwie hat sich auch nach dieser Diagnostik das Gefühl und das vorher bestehende Paradigma nicht wirklich geändert. Wenn man gemobbt wird, hat man laut ADHS-Kriterien Anführungszeichen Probleme mit anderen“. Einer Frau, die vergewaltigt oder sexuell missbraucht wurde, würde niemand sagen, sie habe Probleme mit Männern. Die hat sie dann hinterher, das ist verständlich. Aber das Paradigma hier ist, dass sie das Opfer ist, und dass ihr etwas angetan wurde. In meinem Falle ist es umgekehrt, durch mein Fehlverhalten, sei es nun angeboren, beabsichtigt oder behinderungsbedingt, habe ich das Mobbing ja erst ausgelöst. Bei dem Gespräch sagte ich zu der Psychologin, Mobbing ist ein systemisches Problem, daher wird, wenn die Führung nicht stimmt, immer ein Opfer ausgesucht, welches gemobbt wird. Ist dieses Opfer weg, sucht man sich ein anderes. O-Ton der Psychologin: "Ja, aber manche Menschen werden eben noch "gerner" gemobbt." Auch mein Wunsch wie oben formuliert, dass in der Retrospektive vielleicht mit dem Wissen, dass ich heute habe, und dem Wissen, dass die Medizin heute hat, einige Ansichten revidiert würden, hat sich nicht erfüllt. Ein entlastendes Gefühl, dass ich heute vielleicht besser verstanden würde, und dass meine Verhaltensweisen, die ich damals an den Tag gelegt habe, unter Berücksichtigung heutiger Erkenntnisse verständlicher sind, ist nicht wirklich eingetreten. Mein Wunsch, dass diese Odyssee endlich ein Ende haben möge, alle Diagnosen hier zusammenlaufen, und sich dann ein Gesamtbild, sozusagen eine Synopsis , also ein Bild eines Menschen in seiner Situation ergibt, wodurch ich besser verstanden würde, ist auch nicht wirklich eingetreten. Ich hatte den Wunsch, dass vielleicht einige meiner Symptome oder Verhaltensweisen sich nun besser erklären lassen, da man heute auch weiß, wie Traumatisierungen funktionieren, und dass ich ja auch einige neurologische Bedingungen auf die Welt mitgebracht hatte, die mein Leben zusätzlich wesentlich erschwert haben, und die obendrein auch noch so lange unerkannt und ungefördert blieben, wodurch meine Situation auch nicht gerade leichter wurde. Meine angeblich fordernde Haltung, die aus dem Druck heraus entsteht, dass ich endlich so gesehen werden möchte, wie es mir gerecht wird, hat sich im Lichte all diese Erkenntnisse auch nicht liebevoller einordnen lassen. Genau das wäre eigentlich der Begriff gewesen, eine liebevollere und verstehende Betrachtung meiner Person und meines Umganges mit den Dingen, dem Leben und meiner Umwelt. Das hätte ich mir gewünscht, oder vielleicht sogar eine Revision, so dass man mir vielleicht im Laufe dieser ganzen Exploration gesagt hätte, so, wie das damals gelaufen ist, würde man das heute nicht mehr machen, und Ihre Reaktionen und Emotionen diesbezüglich sind unter diesem Gesichtspunkt auch nachvollziehbar. Allein dies hätte mich entlastet. Verbal kann man das nicht beschreiben, tatsächlich ist dies einfach ein Zustand, ein Gefühl im Bauch , tatsächlich ist der Blickwinkel ein anderer, es wäre in der Tat ein echter Paradigmenwechsel gewesen von der Ansicht einer Person, die sich irgendwie anders verhält als erwartet und dadurch im Leben aneckt hin zu einer Betrachtung eines Menschen, der wahrscheinlich auch bestimmte Strategien entwickeln musste, um sowohl neurologische Defizite als auch traumatische Erfahrungen auf seine Art, meinetwegen auch disfunktional zu kompensieren. D.h., es war wahrscheinlich zweckmäßig, sich so zu verhalten, das hatte wahrscheinlich alles einen Sinn, es hat aber nicht das gewünschte Ergebnis gebracht, aber es sollte zumindest liebevoll verstanden werden, wodurch ja dann auch die Anerkennung entsteht, dass diese Person so geworden ist, wie sie ist, da sie unter bestimmten Bedingungen aufgewachsen ist und sich daher, wenn auch auf ungeeignete Weise , den Umständen angepasst hat, was man in der Fachsprache maladaptiv nennt. Selbst dies ist für mich noch schwer anzunehmen, aber immerhin eine wesentlich liebevollere und verständnisvollere Sichtweise, wobei ich mit liebevoll jetzt nicht wirklich liebe meine, sondern einfach Gerechtigkeit, Verständnis, Empathie und bedingungslose Annahme. Das bedeutet nicht, dass jemand immer so bleiben kann, aber wenn man mal den Sinn entschlüsselt hat oder die Gründe verstanden hat, und wenn ich sie auch mal auf entlastende Weise erklärt bekomme, oder sie zusammen mit jemand anderem herausfinden würde und durcharbeiten könnte, könnte man vielleicht, nachdem man bessere Möglichkeiten gefunden hat, die auch umsetzbar sind, bestimmte Dinge verändern, wenn dies auch relativ unrealistisch ist, da sich viele Sachen einfach so festgefahren haben. So eine genaue Arbeit kann man natürlich im Rahmen einer Diagnostik nicht erwarten, der Ansatz hierzu hätte aber bestehen sollen, und die Weichen hätten gestellt werden können. Denn alleine schon die Tatsache, dass ich nicht mehr so "im negativen Sinne pathologisierend" angeschaut worden wäre wie früher, sondern dass man unter den heutigen Erkenntnissen ganz anders auf so jemanden blickt, und somit auch indirekt alte Fehler eingeräumt werden, hätte dies eine große Entlastung bedeutet. Mit den oben genannten Zitaten ist dieser Effekt allerdings nicht eingetreten. Nun hab ich einen Autismus, sie sagte auch, ja, sie sind Autistin. Eine ADHS habe ich nun auch anerkannt bekommen, sie hat also nichts weggenommen, aber durch diese sogenannte Z-Diagnose mit der Art Lebensuntüchtigkeitsbescheinigung stehe ich jetzt auch ziemlich blöd da. Obwohl mir jemand sagte, dass es ja eigentlich normal ist, wenn man so viele Behinderungen und Erkrankungen hat, dass man dann eben logischerweise Probleme hat, sein Leben zu bewältigen. Aber genau deshalb bräuchte man ja dann hierfür auch keine extra Diagnose mehr, wenn das sowieso daraus hervorgeht. Eine Diagnose bedeutet ja schließlich, dass etwas ungewöhnlich ist. In manchen Situationen wäre es aber eher ungewöhnlich, wenn man da noch normal reagieren würde. Um es mal mit Karl Valentin zu sagen: „Da kann man ja nicht gesund sein, wenn man da nicht krank wird.“ Wenn man dann in so einer Situation, in der man eigentlich nur gesund ist, wenn man davon krank wird, als krank bezeichnet wird, dann ist das "DAVON", wovon man krank wurde, noch nicht ganz wirklich so richtig verstanden worden. Oder das "DAVON" ist halt tatsächlich doch nicht ganz so schlimm, und andere würden tatsächlich besser damit fertig und nicht ganz so "krank" werden. Aber das müsste erst einmal einer nachweisen.